保険のこと

ありさが、レット症候群、と確定したので

ありさはコープ共済のジュニアコースに加入してるから、改めてしおりを読んでみた。

『重度障害』

に、当てはまるんじゃないか？

病気が確定する前に、担当医に聞いたことがある。その時は、

「事故などの後遺障害とは違うから判断が難しい」

と言われた。

今日、しおり（約款のようなもの）を読んでみた。

レット症候群は音声言語を習得後に、その機能を部分的、あるいは完全に喪失すること。

というのも特徴にあるはず。

以前、担当医は、

歩くことができるコも一部いる、でもお話ができる、というのは僕は聞いたことありません

と言っていた。

該当しないのかな。。。

前は、歩ける歩けないで考えてたけど

言語でもひっかかるじゃん。

私の住む茨城県は、まる福制度もあるし、

この度、指定難病とのことで、医療費の面のサポートもあると聞いているし、

すると、保険、もう要らないかな、と思って。

これが降りるならそれで終わりにしたいな、と思うんだけど。

担当医的にどうなのか、また次回聞いてみよう。

コープ的には、

先生次第、らしい。

今の現状として、

テレビの前には簡易的に作った柵がしてある。

これは、つかまり立ちのころ、

テレビ台につかまり立ちして、テレビをバンバンされたり、僅か3センチくらいの距離で見るコトを防ぐためにあくまでも一時的に作ったもの。

重度知的障害があることがわかり、

これは一時的でなくなった。

簡易的だから、破壊されそう。

体重も重くなったし、身体も大きくなった。

壁掛けにしたいなー。

お風呂も、今は狭いこの洗い場で

ありさの身体洗ったりしてるけど、

身体もっと大きくなって

抱っこも大変になったら、

お風呂どうするんだろう、

その時はリフォームなのかな、、、

みなさんどうしてるんでしょうか、

不安だらけ。

共済金降りたら少しは

日々の生活の改善していけそうかな、と思うんだけども。。。

頂けるものは頂いて

日々の暮らしも少しでもラクになるといいな。

この先、長いわけだし。

改善の見込み、ある病気ならいいのにな。

私は今のところ、進行性と聞いてるから、

お話できたり、歩けたりしてくれたら、それに越したことないんだけどな。。。