2025/1/5
遅れまして、、あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いいたします
病気発覚からもうすぐ2年。ブログほぼ同時に始めたのでブログも2年続けられました(だいぶ期間が空いてしまうけれども)
いつもブログの最初に西暦で日付を入れていますが、2025年と入力できてることもとても嬉しく感じます。
そしてフォロワーさんももうすぐ5900人です。
少しでも誰かのためになったり共感できたり、例えば私のブログをみてこんな不幸な病気をしてる人がいるだと思ってくれてもいいから、当たり前の日常が当たり前じゃないことに気づいてくれたら嬉しいです。
さて、表題の通り年末行ったがん研有明での治験エントリーの結果についてのお話です。
少し遡ってお話すると、昨年の夏ごろに当時の主治医の先生に、遺伝子パネル検査の提案をうけました。
簡単に言うと、手術でとった腫瘍本体または血液をがん研を通じてアメリカの検査機関に分析してもらい、私の膵臓癌がどのような理由で発症したかを分析してもらうというものです。
大学病院では通常、すべての種類の抗がん剤を使い切った方が保険適応でパネル検査をし、そこでどこかの遺伝子に変異がそこが癌発症となった可能性が高いと割り出した上で、合った薬や新薬(治験)を試すというのが一般的な流れでした。
でも私はまだ再発してから抗がん剤はゲムシタビンしかやっておらず、今このタイミングで??と驚いだのですが、膵臓癌だけはやはり予後が思わしくないのが現状で、いろんな抗がん剤を散々つかって体力がなくなっている患者さんにそのタイミングでパネル検査をしても意味がないからもっと早くというのが主流になってきているということで検査をしてもらうことになりました。
※保険適応でできるパネル検査は一回だけ。よくわからないけど、パネル検査のデータは変わっていくものらしく、今後またやりたい場合は保険適応外でやらねばならない(およそ50〜60万ほど)
結果が出るまでおよそ1ヶ月。
私は前にもブログにも書きましたが膵臓癌の8割以上の人が当てはまるKRAS遺伝子の変異によりおそらく癌が発症したがわかりました。
そして今KRAS遺伝子に変異がある人の治験がある事がわかりがん研有明に話を聞きに行くことにしました。
結果から言うと、今現時点ではエントリーはできませんでした。
理由としては
①その治験の薬の副作用は貧血となる可能性が高く、私の赤血球の数値がこの半年近く8を超えてないこと
②腫瘍の大きさがある程度ないといけないのだが、私の再発部分の腫瘍と健康な部分の境目がハッキリしていない(膵臓の場合大きさを測る事が難しいらしい)、なら遠隔転移している肺の部分も5ミリほどなので最低でも1センチは必要なので難しい。
変な話肺の癌が大きくなったら治験に参加できるかもしれない
との事でした。
つまり体力があるけど、悪化してる人募集中ってことか!
ダメ元の気持ちで行ったので落ち込みはしなかったけれど、治験の説明をきいていて、今行われてるKRAS変異に効く可能性のある抗がん剤はまだ治験初期段階らしい。つまり認可されて保険適応となり標準治療として取り入れられるまでまだ時間がかかるということか
頼むー効果覿面で、治験もスムーズに進んで早く膵臓癌の抗がん剤のカードを増やしてください!
フォロワーさんの中にはもしかするのその治験に参加されてる方もいらっしゃるかもしれません。
副作用なく奏功されることを心から願っています。
年末最後の腫瘍マーカーはぶっちきりの3000を超えました。遠隔転移もわかり、治験もダメとなると、また次の手を考えねばなりません。
今うちの長男の受験直前です。可能であれば寝込むような副作用の強い抗がん剤は受験が終わってからと思っています。
お正月はとにかく夜になると痛みが強くなり、三が日かなりメソメソしてしまいました。
オキシコチン、オキノーム、ロキソニンでやっと痛みが治って寝れる状況でした。というか今も背中の痛みにはロキソニンが一番効くので飲んでいます。
薬を増やすと眠気とだるさでなかなか機敏に動けなくて、せっかく次男が帰ってきてるから出かけたりしたかったけど。ご飯を作るの精一杯でした。
それが正解かはわからないけど、とにかく痛みで苦しい姿は子どもに見せたくありません。
横にはなってしまっていたけど、無事年末年始子どもたちと楽しく過ごせたことは良かったです^_^
ごまちゃんも次男が帰ってきてべったりでした
2025年は奇跡的な復活を目標にします。
がんばるぞ!
フォロワーのみなさんにとっても2025年笑顔でいられる日が多くありますよう!
今年もよろしくお願いします🙇