体調を悪くして『皮膚筋炎』の診断が下った時にはすでに『間質性肺炎』も結構な勢いで私の肺を蝕んでおりました。
「ちょっとの風邪が急性増悪のもとになるからくれぐれも気をつけて…」と刷り込まれることすでに何年？(^_^;
あれこれ治療を重ねるうちにボスに勧められたのが肺炎球菌ワクチンの接種でした。
その効果を説明され、なるほど～と思ってあまり深く考えず…というか、深く考えるも何も、これ以上余計な病気を抱え込むのが嫌な一心で接種しました。
その時に受けたのがニューモバックスNPと呼ばれる、最近65歳以上の高齢者に西田敏行さんがCMで接種を呼び掛けていたタイプのもの。
摂取対象年齢に入っていない私は当然全額実費、でも予防タミフルと同じでお金で買える健康ならいくらでも買う主義。
例えば子どもの水疱瘡とかおたふく風邪とかの有料の任意接種なんかもね。
いくらだっけ？
12,000円ほどしたと思います。
あとになってうちの病院が結構ぼったくりな良いお値段だったことを知りました(-"-)
それでも受けました。
私は免疫抑制剤が多いので、上手く株がついてるかは…わからないけど(^_^;
時は過ぎ、ここ半年ほど前からかな？
またもやボスに肺炎球菌ワクチンの接種を勧められ始めました。
てっきり前回のものの継ぎ足しか何かかと思ったら、今回はプレべナー13という種類のもの。
小さなお子さんがいらっしゃる方はご存知かと思いますが、現在日本でこのワクチンが接種対象になっているのは生後2ヶ月から6歳までの小児と、65歳以上の成人となっており、またもや私は対象からはずれております。
もちろん全額実費…でも今回の問題はそこじゃなくてですね。
仮に私がこれを接種しようとすると、もしも重篤な副反応が出た場合の救済措置、予防接種後健康被害救済法から外れてるんです。
このニューモバックスNPとプレべナー13は、同じ肺炎球菌ワクチンでもターゲットにしている球菌の種類が違うらしく、ニューモバックスNPで23種類、プレべナー13で13種類をカバーできるそうで、ボスはその効能を狙って私に勧めてくれているわけです。
病気を遠ざけるための努力は絶対怠るべきではないと思っているし、小児、高齢者に接種して大丈夫なものが私に危険なはずはないというボスの説明も、頭ではわかっています。
でも何となく引っかかるんだよなぁ…╭( ๐_๐)╮
言葉ではうまく説明出来ない、漠然とした不安感があるんですよねぇ。
んんー(›´-`‹ )
で、ワクチンの製造元のHPを覗いてみたら…「免疫抑制状態の人に接種をしたデータが無い」ようなことが書かれていて、さらに引っかかりは大きくなり。
仕方が無いのでこの件を実際に接種することになる呼吸器内科の先生に相談したんです。
何故かボスは接種しない決まりらしく。
先生は自分の所属する大学病院の先輩方、同僚の方々の意見を聞いて回ってくれて、かいつまんでわかりやすく表現すると、、、
そこまでせんでもえぇんちゃうか？
という意見で一致したと、教えてくれました。
それとは別に、いつも大量の薬を快く用意してくれる薬局でも私が直接聞いてみたりもしましたが、ここも↑と同意見だったため、
私の悩み、さらに深まる結果となり(^_^;
なので、何とかボスが忘れる or 諦めてはくれまいか？と、先日のボスの診察までこの約半年間ずーーーっと話を引き伸ばしてきたわけですが、どうやらそれは無理そうな上、そろそろイライラし始めた気配…Σ(￣□￣;
もう限界かな？と、
観念して説明書と問診票を貰ってきました。
わかります？
プレべナー13用のもの、滅多に使わないため病院に無かったんです(-"-)
ついでに言えば、ワクチンも取り寄せだそうです。
ボスがいつも私のことを心配してあれこれ気を回してくれていることは120%わかっているし、言うことを聞いていて損は無いと信頼してはいるんです。
でもさぁ…って話なわけですね。
呼吸器内科の先生は「ギリギリまで迷って、最終やめてもいいよ」と言ってくれているのでまだ猶予はありますが、受けなきゃ受けるまでボスからずっと言われ続けることの心苦しさっての？それに耐えられる自信がない(T_T)
それだけ私にとってはボスは大切であり、必要であり、絶対的に強い存在なのです。
だからといって受けるのは自分、納得出来ないまま接種して、もしもあってはならない事態が生じた時の後悔たるや…考えたくもない(-"-)
ただ、もうこれで3回目になるかもなんです、ボスの司令に背くの。
1回目は肺高血圧症の検査のための静脈カテでしょ？、2回目は肺移植の待機登録でしょ…？
私の悩み、まだまだ続きそう(*_*)
あ、でも心配しないでね。
取捨選択の権利が私にあることはちゃんと承知しています。
当日、大丈夫と思えていたなら接種は受けるし、どうしても不安ならボスが何と言おうがやめて、その不安をわかってもらえるまで説明するつもり。
自分の身体、自分が一番大切にしてあげないとね(*^^)v
大切ついでに。
最近、私の大好きな、大切なブロ友さん方が数名、相次いでとある情報により精神的に少し追い詰められる事案が発生しております。
自己免疫疾患の治療には、一応のマニュアルらしきもの、例えばステロイドだけで病勢を抑えきれない時は免疫抑制剤も追加して治療…とか、その程度のものはあると思うのですが、何せ現れる症状も重症度も、効く薬も使える薬も十人十色ゆえ、これ、という決まりがありません。
ブログなどで情報や悩みを共有することによって、自分だけじゃないんだと安心したり、症状の緩和や薬の副作用対策の知恵袋的役割に参考にさせてもらったり、助けられることも多々あると思います。
ただ。
自分に効果があったからといって必ずしも他の方々にもそれが合致すると決めつけるかのような書き方や勧め方はすべきではないと思うのです。
確かにブログを読む読まないは読み手の自由です。
でもチェクリに上がればついクリックしませんか？
画面に映し出されればつい読んでしまいませんか？
読み手のせいにして取捨選択は自由と言い切るのは、書き手の言い訳、責任逃れだと思いませんか？
自分はこんな時こうしたよ、結果こうなることが出来たよ…は良いんです。
でもそれに続けてあなたもこうしたら良いよ、こうするべき、だって自分はこうなれたんだから！というところまでは踏み込むべきではないと私は考えます。
自己免疫疾患と向き合うことの難しさ、厳しさは、私も身に染みています。
藁をもすがる思いで必死に良くなろうとする気持ちも痛いほどわかります。
だからこそ、そこにつけ込んだり、変に気持ちを揺さぶるようなことは絶対しないでいただきたい。
私からの切なる願いです。