主人の病気関連でいろいろと変化があったので
ここらで一旦、これまでの経過まとめです。
覚書のようなものなので
興味がある方のみどうぞ。
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病名：多系統萎縮症
病型：オリーブ橋小脳萎縮症(OPCA)
2017年9月
介護保険認定結果：要支援１
2021年8月
介護保険認定結果：要支援２
2023年9月
介護保険認定結果：要介護１
2023年10月
ヘルパーさんによる入浴介助開始
室内用車椅子の使用開始
ポータブルトイレの使用開始
2023年は、、
一気に進行した気がします( ´-｀)
2024年1月現在
日々、血圧の変化が著しい。
血圧が高すぎてお風呂に入れなかったり
椅子に座ったら血圧が一気に下がったり。
これまでは、ちょっと遠い大学病院の
脳神経内科がかかりつけだったのですが
通うのが困難になってきたことや
急な体調変化に対応するため
訪問看護師さんからの要望もあり
近くの神経内科医の往診に
切り替えることにしました。
ということで
今月から自宅往診がスタート
ベッドも介護用のもの
(パラマウント的なヤツ)に切り替えます。
◼️週間スケジュール
月：入浴介助
火：口腔リハビリ
水：入浴介助
木：運動リハビリ
金：入浴介助
◼️服薬
・セレジスト
・酸化マグネシウム
・アンブロキソール
・センノシド
・コエンザイムQ10
◼️これまでの経過
2013年
おそらくこの頃、発症
2016年1月
脳ドックの結果
小脳に萎縮がみられるとの診断
2016年2月
脊髄小脳変性症との診断
2016年3月
本人の希望で会社を退職
2016年4月
前職の会社から
傷病手当が出ることが決まる
2016年5月
2017年春
脊髄小脳変性症の型を特定するためDNA検査
2017年7月
多系統萎縮症の確定診断
2017年9月
介護保険の認定申請→認定結果:要支援１
2017年11月
傷病手当の支給が終了
↓
※傷病手当が支給されている期間は
障害年金の申請はできないため
2017年12月
玄関とお風呂に手すりを設置
(介護保険使用：費用は１割負担)
2018年1月
障害(厚生)年金の支給が決定
(申請準備から4ヶ月)
2018年3月
訪問OTリハビリを開始(週1回)
※OT…作業療法士
障害者用箸の使用開始
2018年10月
障害者手帳取得
2019年7月
主人の寝室を3階から1階へ移動
(1階にはトイレとお風呂あり)
2019年9月
外出用の車椅子レンタル開始
(介護保険使用：費用は１割負担)
STによる口腔リハビリを開始(週1回)
※ST…言語聴覚士
2022年5月
