はじめまして
特定疾患である『不全型ベーチェット病』を高2で発症した者です(現在高2)
毎日、元気に楽しく過ごしていた私
急に！？
熊本の地震のストレスで発症ですと！？
あ～、訳がわからない。意味わからない。
入院！？4日間！？(実際22日間入院でした)
部活のダンスどうすると！？
イベント出られない？はぁ。辛い。
すごく落ち込みました
悔しかった。
でも、そこはグッと我慢して
自分の体と向き合いました。
発症してすぐの症状は
①高熱
②頭痛
③発疹がでる
④口内炎の4つでした
とにかく頭が、尋常じゃないくらい痛くて
母に
『アンパンマンでもいいけん頭交換して！』
って言っていたそうです
初入院で、沢山嫌な検査されました。
同じ場所から6回も採血されるし。
腰から髄液は取られるし。(2回)
でも、それを頑張ったから。
頑張れる力を持っていたから！！！
しっかり病名も分かって適当な治療が
スタートする事ができました
今までの様に、好きな時に食べたい物食べて
疲れるまで沢山遊んで
何も気にせず
運動していいって訳にはいかなくなった。
だけど！！！
もっと辛い病気の人は沢山世の中にいるし
私は、『不全型ベーチェット病』だけど
もし『完全型ベーチェット病』だったら
目も見えなくなっていたかも。
①食事を気にしなきゃいけない
②薬の副作用で中性脂肪が増えてお腹がでる
③ムーンフェイスになる
④ストレスをためたらダメ
⑤体を冷したらダメ(特に腸！)
他にも沢山気をつけなきゃいけない事がある
だけど
ここからポジティブ～
①食事は、本買ったし母も沢山勉強してくれて
健康的なご飯を食べてる
だからそこは大丈夫
②中性脂肪にはウォーキング。
日々の生活で気を付けてたら減る！
気を付けてから1日で1％減らす事ができた
③マッサージ、コロコロしてたら
そこまで気にならない！
マスクと言う素晴らしいものがあるし笑
笑④母、友達ともちろん喧嘩とかね
それは仕方ない
でも、ためこむのは違うからちゃんと1回1回
解決していけば問題なし
⑤母の知り合いが
ちょ～可愛い腹巻きを作ってる方らしいので
それを送ってくださるそうで
それで解決
こうやって不安な事とか出てきたら
その時その時でポジティブに
今、自分の体の為にできる
1番いい方法を考えていけばいいだけ！
この病気にかかったのは
私が頑張れる力を持っているから
周りに支えてくれる人が沢山いるから
他の人にはやり遂げられない
何かをきっと持ってるから
この病気になったんだと信じて
これからもポジティブに頑張って行きます
まだ伝えたい事沢山ありますが また更新します！