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三姉妹を育てるアラフォーママまでぃこです
ロンバーグ病、日本名で進行性顔面片側萎縮症に選ばれ、悩んで生きてきた日々や、私の愛する三姉妹のことなど書いていきます。
ロンバーグ病とは後天性の病気で成長と共に顔半分が萎縮し、成長と共にストップする病気です。
私は3〜4歳の頃に突如発症しましたが、残念ながら病気の進行時に治療法はありません。
同じように悩んでいる方やご両親の参考になれば嬉しいです
皆さんこんにちは〜![星](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/089.png)
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よくテレビとか本とかで、
神は乗り越えられる試練しか与えない
とか、
神様は乗り越えられる人にしか試練を与えない
なんて言ってるのを見かけたりしますが‥
私この言葉本当に大嫌い!![泣き笑い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/592.png)
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『えっ
病気に乗り越えれるから私選ばれちゃったの
』
![!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/092.png)
![?](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/095.png)
『だから病気になったの
』
![?](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/095.png)
『神様が私を病気にしたの
』
![?](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/095.png)
言い出したらきりがないけど、つまり‥神様のせいで私は苦しんでるの![えーん](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png)
![ガーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/607.png)
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って思い苦しんだ思春期
エーン
![泣き笑い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/592.png)
皆さんは神様っていると思います?
というのもうちの祖父母、両親ともにちょっと熱心な仏教徒?です。
だから子供の時なんかはもちろん神の存在を信じていました![ニヤリ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/003.png)
![ニヤリ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/003.png)
でも成長し、病気によって人の何気ない言葉で傷つけられ、悩んだりするとだんだんとこんなに熱心に手を合わせていても私は病気になるし、手を合わせる意味ってある?神様って本当にいるの?と、考え出します。
私は私だけを幸せにしてほしいわけでない。
ただ私も普通の人生を送りたかっただけなんです![悲しい](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/596.png)
![悲しい](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/596.png)
スレすぎた今では神頼み〜など一切しなくなりました![笑](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/664.png)
![笑](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/664.png)
神様はいたとしても私の願いは叶えてくれないし、そんな下々の声なんていちいち聞く余裕ないっしょ
くらいの感覚です。
![凝視](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/629.png)
なのでうちの三姉妹ちゃんは安産祈願、お宮参りなるものはしませんでした。主人はどっちでも良い派だったしね![昇天](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/618.png)
![昇天](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/618.png)
それじゃ、もし三姉妹ちゃんの誰かが妊娠し、安産祈願、お宮参りどちらか
「一緒に来てお母さん!」
と、言われることがあるなら喜んでついていき、しっかり神様にお願いします![プンプン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/013.png)
![びっくりマーク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/611.png)
![プンプン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/013.png)
![びっくりマーク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/611.png)
どういうこっちゃ〜?ですよね![笑](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/664.png)
![笑](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/664.png)
三姉妹ちゃん達には甘々母ちゃんです![口笛](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/010.png)
![口笛](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/010.png)
この子達のためなら何でもする
それが母の愛ですね![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/590.png)
![!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/092.png)
![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/590.png)