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三姉妹を育てるアラフォーママまでぃこです
ロンバーグ病、日本名で進行性顔面片側萎縮症に選ばれ、悩んで生きてきた日々や、子どものことなど書いていきます。
ロンバーグ病とは成長と共に顔半分が萎縮し、成長と共にストップする病気です。
同じように悩んでいる方やご両親の参考になれば嬉しいです
皆さんこんにちは〜
今日は私の幼少期の話を少し‥
タイトル通り、最初異変に気付いたのは母でした。
年はおそらく３〜４歳辺りだったと思います。
鼻の横がキラキラしてる?
説明が難しいので絵で描いてみました
/までぃこ絵（笑）\
赤色の部分、左側の鼻の横にテカテカしたものがいつの間にか出来ていたようです。
ちょっときたない話だと鼻水がついて光ってるのかな?と思えんこともないような感じ
小さい頃よく鼻の横をこすられたりした記憶があります。
母は拭いて取ろうとしたようですが、、
取れるわけないよね‥
だって萎縮して出来たものなんだもん
母も気づいた時にはそんな危機感などもなく、
なんだろうこれ?
ぐらいの感覚だったように思います。
他のママ友とかにもこれなんだろうね〜?と話している記憶があります
写真は２歳ぐらいですが、見る限りとくに何もなさそうです。
この時はまだ何も、誰もこの先の苦労を知らない。
両親も子どもの楽しい未来を描いていたのではないでしょうか?
この先精神的にも金銭的にも色々な苦労が待っています
沢山の病院、鍼治療、漢方、塗り薬、指圧、お灸‥ありとあらゆるものを試しましたし、病院に行くたび間違った診断をされました。
今は簡単にインターネットで調べることが出来ますが、私が子供の頃はインターネットも普及しておらず調べる術はありませんでした
今の時代に産まれていたらそんな周りくどいことはなかったでしょう‥
色々な治療をしてもらった分、両親の沢山のお金をドブに捨ててきました‥
情報も得られないそんな中、うちの両親は色々としてくれました。そこにおいては本当に感謝です
お見苦しい写真ですが載せちゃいます（笑）
赤丸しているテカテカした光っている部分が始まりでした
本当大きな声で言いたい
なんで病気は私を選んだのーーーーー
です
ですなんでや〜
