初診の日から約一ヶ月半がたちました。
検査結果を聞きに行く日です。
新潟大学病院の毛髪疾患外来は水曜日しかやっていないということで
この日も長女は学校、長男は保育園です。
またばーちゃんにお迎えをお願いしました。
新幹線を待つ間は…
手慣れたもんです
乗り込んでからは…
食べる
食べる
食べる
ご機嫌で到着です
予約は12時だったので早めに昼食を済ませてから病院に向かいました。
そして皮膚科の隣にある小児科のプレイルームに少しお邪魔して
まだ遊びたかった次女ですが、わりと早く順番になりました。
こちらは心の準備ができていない!!!!
そんな感じで診察室に入りました。
結果
やはりLIPH遺伝子の変異による先天性縮毛症・乏毛症でした。
原因はわかったけれど治療法がまだ無い次女の病気。
近い将来お薬が開発されるとのことですが、新大の先生は
『三年後には期待したい！！』
と話していました。
今後は頭髪の様子と新しい情報等を得る為、一年に一回の通院というかたちになりました。
そして、前回の診察のときに長女と長男の検査の話もでました。
確率の問題とは言え、二人とも保因者かもしれないという不安はあるけれど
夫とも話し合い、今の時点での検査は希望しませんでした。
けれど、次女を含め子どもたちの将来の結婚相手が保因者だったら……!?その子どもは……!?
なんて…そんなの考えてもキリがないけれど
つい考えてしまいます
私たち夫婦の遺伝子を継いでしまった子どもたち
長女、長男もお友達から
『なんで次女ちゃん髪の毛くるくるなん？』
『なんで髪の毛立ってるの？』
よく言われています。
将来髪の毛のことで悩み
嫌な思いも沢山するだろうな
私は全力で子どもたちを守ってみせる!!!!
どうか
心の強い
そして誰よりも
心の優しい子に育ってほしい
そう思います。
さて、次回の受診は一年後です。
お薬の開発や治験の状況など、先生から良い話が聞けることを願うばかりです
前回は診察中寝ていた次女ですが、今回はちゃんと先生にバイバイしてきました
そして帰りの新幹線
寝た♡
おかげで夫ともゆっくり話をしながら帰って来れました。
『ショックもあるけれど、原因がはっきりして良かったね。』って
『晴れ晴れした気持ちにはならないけれど、覚悟ができたね。』って
次女ちゃん空気読んでお昼寝してくれたのかな♡
ありがとね(*´˘`*)♡
新潟でのこと、上手く文章がまとまらずダラダラと長くなってしまいました
ブログを書き始めて改めて気付く自分の国語力の無さ…
ここまで読んでくださりありがとうございました♡