視力を守る決断(31W) | 【慢性早剥羊水過少症(CAOS)】534gで産まれた未熟児 チビ助の成長記録☆

【慢性早剥羊水過少症(CAOS)】534gで産まれた未熟児 チビ助の成長記録☆

出生体重534g、超低出生体重児の母になりました。

慢性早剥羊水過少症候群(まんせいそうはくようすいかしょうしょうこうぐん)/CAOS(カオス)という珍しい症状で産まれた我が子と私達夫婦の、妊娠〜3歳までの記録です。

未熟児網膜症の進行が早いと診断され、治療が必要なチビ助赤ちゃん

 
 
現行では主流のレーザー治療(伸びなかった部分の血管を焼く)
 
である程度のデメリット(視界が欠ける、弱視)を受け入れるか、
 
一か八かの新薬投与(伸びなかった部分の血管を伸ばす)【治験参加】
 
をするか。
夫は、治験に参加させようと言いました。 
 
 
夫の意見パンダ
パンダ「ある程度の安全性が確認されているからこそ、治験が実施されているはず。」
 
パンダ「チビ助が治療する年に治験が行われているということは、すごくラッキーなことかもしれない。数年後に主流となる治療を、いち早く受けられるのだから。チビ助が掴んだチャンスだ。」
 
パンダ「もし目にハンディキャップが残っても、チビ助は生きてるだけですごいということを忘れないようにしようね。」
 
 
始め私は自分の子が「実験台になる」気がして、治験に抵抗がありましたあせる
が夫と話しているうちに、考えが変わりました。
 
「新薬は、現行の治療で解消出来なかったデメリットをカバーできる。それをいち早く試せるなんて、チビ助は運の良い子なんだ爆笑
と。
先生はどちらをお勧めすることもなかったけど、お話しする熱量で治験参加を推していることも分かってました。
 
「チビ助の視界が遮られることなく、思いっきり走り回ることのできる未来を信じよう走る人
 
 
治験に参加したのは2016年12月、それから半年経った今、チビ助は両目ともしっかり見えるようになり、治療も終了となりました目
※希望者は5歳まで定期検診を受けられるとのことで、希望しました。
大好きなメリーを必死に目で追う毎日です観覧車
あの日の決断は間違いじゃなかったと、将来思えますようにキラキラ
 
☆後日談☆
2024年6月現在、チビ助7歳8ヶ月。
 
視力は推定1.5。 
小学校での視力検査はA判定。
メガネはしていません。
視界が遮られることもなく、思いっきり走り回っています!
この新薬は、現在主流の治療法となりました。

この日の私達夫婦の決断は、大正解でした。