![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png)
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2014年5月~11月:インターフェロン
2014年11月:第一子出産。スプリセル100mg(2錠)開始
2014年12月:副作用で白血球が下がりすぎスプリセル50mg(1錠)に変更
2016年4月:CMR達成
スプリセル服用開始から約1年半
2016年6月:首の付け根のリンパ生検手術
初めて右の顎と首の付け根辺りのしこりを発見したのは遡ること9ヶ月前。(後に世界でも報告1%以下の激レアなスプリセルの副作用だと判明)
風邪や体調不良でリンパが一時的に腫れることもあるということて経過観察していたが、その後もしこりは大きくなったり小さくなったりを繰り返す。血液検査に異常はないもののさすがにここまで長く消えないのはおかしいし、サイズも大きくなってきたので針生検をしてみることに。結果は陰性。しかし針生検ではリンパの中の組織のほんの一部しか調べられず不確実性が高いとのことで、今度はより確実なリンパ生検をすることに。首の皮膚を切ってリンパごと摘出する手術で二日間入院、全身麻酔なので痛みはほぼなし。うっすらと傷が残った。そして結果は・・こちらも陰性。
原因不明で気持ち悪いけど、とりあえず陰性ということでひと安心。しこりを丸ごと取ったので、腫れは落ち着いた。
2016年8月:CMR4.0(BCR-ABL 0.0030)到達
スプリセル服用開始から1年9ヶ月。現在の医療技術で計測できる限界域に達したということで、このまま維持できたらいずれ休薬できるかも?!希望の光が見える。
2016年10月:6月の手術後、しばらくしてまた別のしこりが出てきてしかも今度は2つ首に、1つ鎖骨の上に・・ひとつは直径5センチ近くありかなり目立つ。これはもうなにかしら悪い病気(悪性リンパ腫とか)を疑うべきではと絶望的になり主治医に相談。しかし相変わらず血液検査に異常はない。原因を探るにはまたリンパ生検が必要。血液検査に兆候がなく、病理結果も陰性、でもリンパは消えずに増大・・非常に稀な症状らしい。主治医も今までにないケースなので、リンパ腫に詳しい別の病院の先生にも意見を聞いてみるということになった。
2016年11月:愛息2歳の誕生日。風邪にも負けず元気に保育園通ってます
2016年12月:リンパ腫に詳しい別の病院の医師曰く『スプリセルの副作用』の可能性がある、と。
一般的なスプリセルの副作用に、リンパの腫れは言及されてない。しかし、海外のいくつかの報告で、スプリセルを一定期間飲んでいる患者のリンパの腫れがあると。その報告によると、私と同じくリンパ生検の結果は陰性、しばらくスプリセルを休薬したらリンパが小さくなったらしい。
ただ、ものすごくレアな副作用で、海外でも報告はたったの0.7%(291人中たった2人)!
これは休薬してみないことにはスプリセルの副作用か判断できないので、次回の通院まで3週間休薬することに。
そしてもし小さくなっていなかったら、その時点でまたリンパ生検をし原因特定することになりました。
2017年1月:スプリセルを中断して2日目辺りからリンパの腫れが少しやわらかくなってきた。1週間後には見ためも触っても明らかに小さくなり、2週間目にはほぼなくなった。
『スプリセルの副作用』との結論に至り、タシグナに変更することに決定。
タシグナ開始!
2017年3月:タシグナに変更して3ヶ月。少しずつBCRABLが上がりCMR→MMRへ逆戻り(0.01台キープ) 副作用で頭皮や身体(特に二の腕ともも)が痒いので痒み止め、保湿ローション処方してもらう
CMLの診断を受け、出産、そして治療と約2年間お世話になった大学病院からより自宅から通いやすい私立病院へ転院
2017年7月:タシグナに変えて半年でやっとCMR到達
相変わらず頭皮が痒いけど身体はだいぶマシに。たまに眼球が痛い
2017年12月:さらに半年経ってMR4.5達成
頭皮の痒み以外は副作用もなく順調
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こうして振り返ると、それなりに大変だったな。。
特に首のリンパの腫れの件。
あのときは、診断がつくまで本当に生きた心地がしなかった。まさか副作用とは、ね。
長くなったので、今日はこの辺で