希望と虹のひかり
  • 17Oct
    • 生後271日目、まれちゃん9ヶ月になりました。

      まれちゃんの念願叶った退院から、あっという間に、1週間が経ってしまいました。アメブロの投稿画面もなんだか変わってしまい、、また、更新が空いてしまいましたが、まれちゃんも私達も、元気に楽しく在宅生活を送っています。お祝いのコメントを頂き、ありがとうございます‼️平日の火曜日が退院だったため・・退院当日から、在宅医療ケア付き子育てと、仕事の両立がスタートしました。退院当日は、朝は自宅でメールと電話を処理して、病院からまれちゃんを連れて帰宅したあと、自宅でまれちゃんのベッド周りをセッティングしてから、パパに任せて、事務所へ出社しました。火曜に退院してから金曜までの4日間は、長かった。。。在宅は、初めは寝不足になるよと皆から言われていましたが・・要領が良いのか、緊張感が足らないのか、毎日一応寝れてはいるのですが、週末を楽しみにしていました。そこに大型台風が来たため、バタバタな1週間でした。。退院の翌日10月9日は、まれちゃんの月誕生日。初めて、家で祝うことが出来ました。あたち、おうちで、9ヶ月になりまちたの。同じ18っこで、GCUの先輩ココちゃんママから頂いたプレゼント。可愛いマット&月誕生日を祝うプレート。お洋服は、可愛いてちこさんのサイズアウトしたものを、てちこママが、まれちゃんに、と送ってくださいました‼️とっても可愛いです。。。夜は、パパママで、お祝い。仕事帰り、閉店間際に急いでケーキを買って帰ったら、崩れてしまいましたが、、「我が子の(月)誕生日にケーキを買う。」また一つ夢が叶いました。

  • 08Oct
    • まれちゃん、退院しました!

      ご報告が遅くなり、すみません。(1日遅くなってしまいました。。)9月の後半の3連休に、2泊3日の院外外泊(自宅へお試し帰宅)をこなし、9月末の退院を目指していましたが、10月1日〜3日の平日に、再度、院外外泊(仕事しながらのワンオペ在宅看護)を行い、10月4日に、やっと、退院が確定しました。そして、10月8日(火)、生後270日目。8ヶ月29日間の入院生活を終えて、まれちゃん、退院しました!!主治医の先生、GCUの看護師の皆様と皆さんの応援のおかげです。ありがとうございます。まれちゃんを妊娠して、染色体異常や沢山の病気がわかってから、沢山の人にお世話になりました。生まれてくることも難しい、生まれても数日生きられない、色々言われてきましたが、幾多ものヤマと三度の手術を乗り越えて、まれちゃんは生きています。おうちに帰ってきたまれちゃんは本当に頑張り屋で自慢の娘です。まれちゃん、お帰りなさい!!ただいまでちゅ。のぶくん、そしてお友達の皆。これからもずっとお友達でちゅよ。GCUの卒業証書をもらいまちたの。(短い手で一生懸命アイーンとやっています。)これから、家族一同、頑張ります。

  • 07Oct
    • 生後255日目、院外外泊も無事終了!

      9月後半の3連休に実施した院外外泊。一応、仕事は控えめにして、パパママ2人体制で臨みました。サチュレーションの低下(初日にすぐ48まで落ちてしまった)、夜中の吸引祭りはありましたが、私もパパも、しっかり寝ながら、無事ケアが出来ました。院外外泊中も、よく寝ているまれちゃんでした。小さいまれちゃんのお世話は、生まれたばかりの新生児のようなスケジュールです。1時 ミルク注入(80ml)内服薬6時 ミルク注入(85ml)内服薬10時 ミルク注入(70ml)13時 ミルク注入(70ml)内服薬16時 ミルク注入(70ml)19時 ミルク注入(70ml)内服薬22時 ミルク注入(80ml)ほのみちゃんとお揃いのヘアアクセ大好きなお友達の分も、頑張るでちゅ。院外外泊3日目、訪問看護さんが来てくださったので、しっかり早めランチも食べてから、病院に帰る支度をしました。昨日の残った材料でランチはワンプレート。のぶ君ワッペンとともに、お迎えの介護タクシーに乗り込み、病院に戻ります。のぶくん、六本木通過中でちゅ無事、2泊3日の院外外泊を終えて、病院へ戻りました。その夜、自宅では、レオがまれちゃんを探していました。。9月の月末はとても忙しく、、時間があっという間に過ぎてしまいました。院外が終わり、いよいよ退院かと思ったのですが・・訪問看護さんの意見もあり、平日の10/1〜10/3に、仕事しながらワンオペでまれちゃんの在宅看護をする院外を、もう1度やることになり、実施しました。医療ケアや緊急時対応の訓練をしっかりして、対応できる状態でないと、退院は危険とのこと。アンビュー使って、心臓マッサージの講習も受け、その他の手技の練習も繰り返し行います。万全の体制で、いよいよ、まれちゃん、退院です。

    • 生後254日目、おはよう!まれちゃん〜外泊2日目

      初めておうちに帰った院外外泊、2日目の朝。1月9日に出産をしたはずなのに、家には赤ちゃんの気配がなく、あれは夢だったのかしらと思いながら、病院のNICU&GCUに通い、保育器の中のわが子を見て、やっと子供を産んだのだと実感するそんな日々を過ごして、もうすぐ9ヶ月。9月22日の朝、目が覚めたら、そこに、娘のまれちゃんがいました!なんて、すごいことなのだろう。おはよう、まれちゃん!!ベビーベッドはリビングに置いていますが、ドアを開けて、私達は隣の寝室で寝ています。ヤキモチを焼かないか心配した愛犬レオさんですが、なんだかとても良い子で、、お兄さんぶりを発揮しています。やっと会えたな、妹よ。プニプニのほっぺ自宅にまれちゃんがいることが夢のようです。まれちゃんを温かく見守るレオ兄さんです。(心配なので、届かないよう気をつけてはいます。)キッチンのシンクにベビーバスを置いて、お風呂に入れました。初めてのおうちでのお風呂は泣かなかった!!お風呂上がりに、13トリソミーのかほママ、ユッコちゃんが作ってくれたお洋服を着ました。そして、私は夕飯のお買い物へ。(パパと交互に外出)この日の夕飯は焼肉、カツオのタタキなど。これからは自炊が多くなることでしょう。

  • 01Oct
    • 生後253日目〜遅咲きの笑顔!外泊1日目〜

      気がつけば、9月も今日で終わりです・・という書き出しで記事を書いていましたが、9月後半は仕事が立て込んでおり、昨夜も仕事後に病院に面会に行き、アップする前に、日付が変わって10月になってしまいました。まれちゃんが入院しているN医療センターのNICU、GCUは、仕事が忙しいパパも来れるように、24時間面会可能です。助かりますが、深夜でもタクシーに乗って行けてしまうので、ある意味、物理的に「面会に行けない」となかなか言えません。。私の仕事は、年に4回、3月、6月、9月、12月の月末が特に繁忙期です。9月をなんとか乗り切ったので、次の繁忙期は年末です。年末も、まれちゃんと一緒に、仕事を頑張れたらいいな。子供がこんなに重病で、命に関わるというのに、母親が仕事をしていていいのか?という気持ちにもなるのですが、、お世話になっている病院では、お子さんがいる医師や看護師さんが、一生懸命仕事をしてくださり、まれちゃんや他の患者の看護をしてくださること等を考えると、自分の出来る範囲で何かをする=(家事でもボランティアでも良いけど)、自分の得意分野である法律関係の仕事をする、という選択も良いかなぁと、仕事を続けています。(ちなみに、仕事はハードですが、毎日、楽しく働いています。)ブログなどでは、ママさんと知り合うことが多いけれど、パパ達はきっと同じ想いで、葛藤しながら、働いて家族を支えているんだろうな、と想像します。そて、年末などと書きましたが、まずは目指すのは、退院です。まれちゃん、9月の後半の3連休に初めて病院からお外に出て、2泊3日を家で過ごしました。帰宅すると、レオ兄さんは大喜び。はじめましてー?おかえりーー?しかし、帰宅してすぐ、まれちゃんはまたサチュレーションが低下してしまい、、移動中は電池式の吸引器を使っていたのですが、サチュレーションが48まで落ちてしまいました。通常は100、まれちゃんの通常は75-80、すぐに酸素の量を上げて、チューブを喉の奥7cm まで入れて、丁寧に吸引して、落ち着かせて、復活しました。ふー。やれやれでちゅ。引っ越ししました。まだリビングに、ソファなどの家具が届きません。仕方ないので、IKEAのベランダ用テーブルセットを置いてます。まれちゃんの在宅ケアに集中するため、初日の夕飯は、宅配ピザにしました。まれちゃんのいる部屋で、ラグビーのワールドカップをTVで見て、感動。まれちゃんに、とわママにもらった飛び出す絵本(のぶくんとお揃い)を見せたら、、わ、わ、笑ったーーー‼️(慌てて撮ったので、ボケボケ)やっと、笑いましたーー‼️8か月、遅咲きの笑顔です。おうちの刺激って、すごい‼️

  • 26Sep
    • ”9月26日★ラジオに出演します☆”

      本日14時から、13トリソミーのママ達(じゅのママ、あみママ、ヘンリーママ)が、ラジオに出演されます。なんと7回目のご出演‼️とっても楽しいラジオなので、是非聴いてくださいね。WEBで視聴もできますよ〜(動画配信)

  • 25Sep
    • 生後253日目、初めての一歩〜院外外泊スタート〜

      9月21日〜23日の3連休。まれちゃんは、無事、院外外泊をすることが出来ました。初めて病院の外に出て、おうちに帰り、自宅で2泊3日を過ごしました。(レポートが遅くなり、すみません。)嬉しい気持ちでいっぱいですが、課題もあります。1週間前。まれちゃんの調子は最近少し不安定で、院外外泊ができるのか、ギリギリまでわかりませんでした。2日前の9月19日に、いつものようにGCUで面会をしていると、寝ているまれちゃんが目を覚ましました。まれちゃんは食道閉鎖のため、飲み込みが出来ないだけではなく、すべての分泌物(唾液や痰)が、喉の奥に溜まってしまい、チューブを使って、頻繁に吸引してあげる必要があります。(持続吸引のチューブは口の中に常に1本入っており、そのほかに、より圧の強いパワースマイルという吸引器で吸引をしています。)この時も、口から少し泡が出てきたので、吸引器で分泌物の吸引をしようとすると、足につけているサチュレーション(血中酸素濃度)が、70を切りました。(大動脈縮窄のため、下半身のサチュレーションは低めです。上半身はプラス10くらいあります。)70を切ってアラームが鳴るのは、よくあることなのですが、そこから、60台→50台と、あっという間の急降下。(※下半身です。)苦しそうにぐずり、顔色も真っ白になり、唇も紫です。看護師さんが吸引をしても、サチュレーション50台に落ちたまま、繋いでいる呼吸器の酸素を上げても、まれちゃんの数値はなかなか上がらず、、看護師さんが主治医の先生を呼び、蘇生器具でアンビューしてもらいましたが、40分以上かけても60台をフラフラして、なかなか上がりきらず、在宅用の呼吸器から、大量に酸素を送れる病院の呼吸器に変更されました。医師の先生と看護師さんの計5人で対応していただき、酸素はマックスの100%まで使ったそうです。私とパパは、横から処置を見ていたのですが、邪魔になってはいけないので、いったんGCUから出ました。再度、夜にはなんとか在宅呼吸器に戻され、面会すると、まれちゃんの顔色も良くなっていました。今回はひどい方ですが、こんな感じのサチュレーション低下は、週に数回あります。「ママ、驚きましたよね」そう、数人の看護師さんに言われましたが、驚くというより、目の前で、まれちゃんのサチュレーションがどんどん下がる場面と対処法を見ることが出来たので、私もパパも居合わせて良かったと思っています。信頼しているプライマリー(退院支援の担当)看護師さんとも話したのですが、まれちゃんの肝は、この口の中の分泌物。食道閉鎖による、唾液や痰の分泌物が、喉に詰まることがサチュレーションの低下のきっかけになるようです。そして、吸引や苦しさで泣くことにより、気管がつぶれ、更に苦しくなってしまいます。悪循環です。最近は、気管軟化症の兆候もあるかもしれないと言われています。そんなまれちゃんに対し、GCUでは、トリクロ(睡眠薬)が頻繁に使われています。「ママはトリクロを使うことには反対ですか?」と、複数の看護師さんから、何度も聞かれました。起きて成長するべき赤ちゃんが、睡眠薬で鎮静されれるのは可哀想なのかもしれません。出来るだけ、使いたくない親心もありますが、親である私の感情よりも、まれちゃんの状況を優先すると、トリクロの使用は必須だと思っています。ここ数日、まれちゃんは、唾液や痰の吸引の際にひどい出血もありました。こちらは、一応、数日でおさまりましたが(乾燥していることも原因のようです。)、とにかく問題は山積みです。こんな状況ですが・・2日後に控えていた院外外泊は、予定通りしてもよいと、病院からOKが出ました。無理をする必要はない、院外外泊を延期するのも勇気ある決断だ、と思いつつ、、今回の院外を延期したとしても、まれちゃんは、今より、良くはなりません。今、病院が、家に帰っても良いと判断しているのだから、帰宅して、生活をしてみて、今後の対策を練ります。9月21日(土)、生後253日目。午後2時に、GCUを出発。ギリギリに冷蔵のお薬(トリクロ、リマプロ)を受け取り、まれちゃん、生まれて初めて、病院からお外へ出ました!!ちょうど1年前の昨年9月、妊娠6カ月の時に、お腹の子供が、横隔膜ヘルニアで18トリソミーだと診断されたことを思い出しました。すぐ亡くなるだろうと言われたけれど、まれちゃんは生きています。どんな人だって、今この段階で、未来は決まっていません。変えていきたい。病院と自宅との往復は、介護タクシーを利用しました。初めての介護タクシーですが、呼吸器や酸素、モニターを積んだバギーで、そのままに車へ。素晴らしいです!主治医の先生と看護師さんが下までお見送りしてくれました。いってきまちゅ。初めてのお外!初めてのドライブ!そして、初めてのおうち!!!お外の世界は、色がいっぱいでちゅおうちで、お兄ちゃんと対面お兄ちゃん、毛深いでちゅ初日は土曜のため、訪問看護さんは来れず、パパママで初の在宅看護にチャレンジ。看護師さん達の心配をよそに、楽しい2泊3日の始まりです。帰宅して、早速、サチュレーションが下がりましたが・・

  • 21Sep
    • 生後253日目、まれちゃんお外の世界へ

      山形写真展のあと、1週間が経ちました。いろいろバタバタしておりました。大好きなお友達との突然のお別れもあり・・ご自宅へ会いに行って、、逆に、在庫があるからと液体ミルクをもらって、それを千葉の台風で被災した18っこのお友達に送ったり。悲しみと優しさに触れた数日でした。可愛いほのみちゃん、生まれてきてくれて、沢山の人を繋いで、皆を幸せにしてくれて、ありがとう。これからも、ずっとお友達で仲良くしてね。まれちゃんも、最近、呼吸が安定していなかったのですが・・院外外泊は、決行することになりました!9月18日に、在宅呼吸器と酸素も届きました。お兄ちゃんのレオも朝からシャンプーさて、病院に着きました。まれちゃん、このあと午後に、初めて病院から外に出ます!ご機嫌はいかがかな?

  • 15Sep
    • 生後247日目、山形写真展へ!

      9月14日(土)、山形で開催された18トリソミーの子どもたち写真展に行ってきました。会場 山形総合福祉センターhttps://www.yamagatashishakyo.or.jp/sougou/写真展は本日10時〜16時までまれちゃんの退院準備もあるので、1人で弾丸山形です。久しぶりの山形駅前!お馴染みの赤い看板山形の文字・・よく見ると、サクランボの柄になっています。ゆうなママ渾身の飾り付け、見てまいりました。とっても可愛いくて幸せ感が溢れる虹色のブースゆうなママにも、やっと会えましたーー!!相変わらず子供たちの写真は可愛いらしく映画「うまれる」の上映会もありました。ずっと観たかったのですが、まさか山形で観られるとは!主催の皆さま、ありがとうございました!映画はとても素晴らしかったです。多くの方に見てもらいたいです。妊娠、出産を思い出しました。上映後、10歳の虎ちゃんとパパママがサプライズゲストで登場。会場には、休憩室も用意されていて、皆で注入したり、ゴロゴロ〜皆でお揃いのTUBE FREEのTシャツ、大人用も子供用も可愛いです。私も今回は白を着て行きました!!(広島写真展には、18っこTシャツを着ていくのを忘れ、初対面のくるちゃんママに「ここで着ないでいつ着るの!」と突っ込まれました。)そして・・・なんと・・・会場の中に温泉を発見♨️200円で入れます!!温泉好きの私は、200円でタオルを買って、ささっと入ってしまいました。結構広くて良い温泉でした。さすが、山形です。土曜の夕方からは、皆さんは懇親会を楽しまれたそうですが、私は予定があるため、17時には撤収。。みのたんファミリーとすれ違で会えず、残念です。。1人で、山形駅ビルのエスパル1階にあるお蕎麦屋さんで、揚げナスの冷やしおろし蕎麦を食べて、1時間かけて仙台市内の老人ホームへ行き、夜ですが、祖母の面会をしました。91歳のおばあちゃん。手をぎゅっと握ってくれました。まれちゃんが退院する前に来ることが出来て良かったです。老人ホームの後は、仙台駅で友人に会ってから、新幹線で東京に戻り、、東京駅でパパと合流して、まれちゃんの病院へ。なかなか充実した1日でした。山形の皆さま、今日もご盛会をお祈りしております。

  • 14Sep
    • 山形へ&6月の広島写真展の思い出

      本日、9月14日と15日、山形で18トリソミーの写真展が開催されます。私の父の実家は秋田で、祖母はいま仙台の施設におり、東北は第二の故郷です。まれちゃんが落ち着いているので、パパにお願いして、また、1人で山形写真展の会場に向かうことにしました。6月には、広島で開催された写真展に行きましたが、アップをしていませんでした。6月は繁忙期でしたが、金曜の夜ヘロヘロながらも元気だったので、決行。土曜の朝7時に病院に行き、まれちゃんと面会をして、そこから品川駅に移動して、エキュートで向日葵のフラワーアレンジメントを作ってもらい、(エキュートのフラワーショップは朝早くから営業しています。)新幹線で、広島へ。片道4時間、、なかなかの距離ではあります。会場には、すでに沢山の方が集まっていらっしゃいました。早速、、ゆなちゃんママとわちゃんママあおいちゃんママに会えて、感激‼️広島駅は降りた瞬間から真っ赤でしたが、写真展の看板の文字もカープ風。バギーもカープ。カープ愛に溢れてました。虎センパイ他、可愛い18っこの素敵な写真が沢山飾られていました。小さいベビー服や、在宅生活の紹介など、展示コーナーも盛り沢山でした。夜は懇親会にもお邪魔しました。ホテルで美味しいお料理を食べながら、ご家族と交流。会場で、椅子に1人で座っている3歳くらいの可愛い女の子、お鼻にチューブがついています。まさか、18っこじゃないよね、と思ったら、フルトリソミーの女の子でした。立って歩くんですよー、とママさん。立って、つかまりながら1人で歩いている18っこちゃん。。初めて見ました。いたずらっ子で、私のスマホを持って行かれて、投げられそうに💦おいでー!と言うと、とわちゃんママに抱きついてきて、とても可愛い!関西から来ていた18っこのご家族ともお話できて、楽しかったです。くるちゃん、いおちゃん、とても可愛いかった。優羽くんママ、りくちゃんパパママにもお会い出来て、夜は、13トリソミーかほちゃんのママと合流!かほちゃんは、広島の病院に入院しています。かほちゃんママ、本当にお世話になりました。そして、、広島では、のぶくんのママにも会えました。まれちゃんも、いつか写真展に連れて来たいな。さて、仙台から高速バスで、山形に着きました。晴天ですーー!

  • 13Sep
  • 10Sep
    • 生後242日目、まれちゃん8ヶ月になりました。

      土曜日の引っ越しのあと、、日曜日に東京に台風が上陸して、恐怖を感じたりと、色々ありましたが、月曜日、9月9日に、まれちゃん8ヶ月になりました。生後242日です!!いつもありがとうございます。引っ越しは、梱包〜搬出〜搬入までは1日で終わりました。しかし、ダンボールを開ける気力がなく、まだまだダンボールに囲まれた新居で、生活をしています。今週中に片付けなければ!月曜日の朝は、交通機関が止まり、私は仕事で埼玉でしたが、池袋駅はすごい人でした。この日は、日中はパパが病院にいて、私は夜から面会に行きましたが、よく寝ていました。実は、最近、週に数回、サチュレーションが下がるので、病院の圧がかかる呼吸器にいったん戻しました。こちらの方がズレませんが、この呼吸器では、おうちに帰れません。。持ち帰る酸素の量を変更するか、これから相談するとのことです。突然、パチリと目を覚ましたので、家族で写真を撮りました。これからも、まれファミリーをよろしくでちゅ。

  • 07Sep
    • ママの仕事と、お引っ越し

      こんにちは。我が娘まれちゃんのブログを見てくださり、コメントや応援など、本当にありがとうございます。お友達のララちゃんママから、アメブロのベビー部門で1位だね、と連絡もらい、「毎日書いてないのにすごい」と言われました。(褒められている??)ララママの言う通り、毎日更新はしていないので、一時的だとは思いますが、18トリソミーや頑張っている子供たちのことを知ってもらえると嬉しいので、これからも、時々、覗いてくださると幸いです。よろしくお願いしまちゅ。(生後1ヶ月のまれちゃん)この間、おそらくママさんからコメントをいただき、ベビーカーのやり取りなど、私がブログをかなり「はしょって」書いているため、読んでいる方に誤解を与えてしまい、申し訳なかったのですが、はしょっている、というよりも、ブログには、日々の出来事の、だいたい20分の1位しか書けておりません。最近、初めて子供を出産し、「まれちゃんのママ」と呼んでいただいていますが、生活スタイルでいえば、我が家はパパが2人です。仕事のことは、あまりブログには書きませんが、私は大学を卒業して企業や法律事務所で働いていましたが、仕事をしながら勉強して資格を取り、今は独立して、都内で小さい事務所を経営しています。まわりは男性ばかりの専門資格職で、一応零細事務所の経営者なので、発想などは、ほぼビジネスマンです。更に、東京都心の専門職は、なかなかのハードワークで、、おそらく一般の方が想像する雰囲気とは、ちょっとズレているかもしれません。書くとドン引きされるので、控えておりますが、つい最近、繁忙期である6月の最終週は、休憩取らずに毎日平均16時間勤務でした。(それでも毎日GCUへは面会に通い、そのまま土曜の朝7時の病院でまれちゃん面会後に、新幹線で広島へ行き、18トリソミーの写真展に行って、夜は初めましてのパパママ達と飲みに行ってしまった。。。)ちなみに、自営業者は労働者ではないため、労働時間や休暇を定めた労基法なども関係ありません。体を壊さないかよく心配されますが、心身ともに元気です。(いつも、心配や応援をくださる皆様、ありがとうございます。)私のまわりでは、このくらいのハードワークは、そんなに珍しいことではなく、忙しいから、必ず体を壊すということもありません。逆に、忙しくなくても、風邪をひいたり、体調を崩すこともあるようなので、注意は必要です。そして、何より、メンタルケアというのがとても重要だと思います。(ちなみに、私は5年以上、風邪はひいていません。。)しかし、今まで、少し働きすぎなので、これからは、人並みに働きたいと思っています。私はずっと仕事と勉強ばかりの人生でしたが、この7ヶ月、病院のGCUで娘のまれちゃんと過ごす時間は、なんとも言えず、本当に幸せです。まれちゃんが退院できたら、毎日ケアをしながら、仕事はまわりの理解をいただきながら、工夫して、家事は適当に、頑張ろうと思います。遅ればせながら、やっと私の人生にも、働き方改革の時が来ました。18番目の染色体が1本多い、ちょっと欲張りなまれちゃんが、夢や希望や新しい経験など、色々なものを持って、私達夫婦のところへやってきてくれました。アメブロで、自分が3月に書いた記事が上がって来たので、久しぶりに読みましたが、まだ退院の目処もまったく立っていないのに、まれちゃんが退院できた時は、病院や職場の近くに引っ越して、在宅で働こうと書いていたようです。というわけで、昨夜までいつも通り仕事して病院も行き、本日は朝から、引っ越ししています。2年前に買ったマイホームよ、さようなら。今日は、1日で引っ越しを終わらせる作戦です。

  • 05Sep
    • ブログの紹介、いつもありがとうございます。

      最近、また沢山の方に見て頂いているようです。ありがとうございます。久しぶりに、あらためて、こちらのブログの紹介を書きます。まれママが、のらりくらり書いております。まれママ(東京都在住、在勤)(妊娠、出産)2018年8月 妊娠6ヶ月のエコーで胎児に異常発覚横隔膜ヘルニアの疑い2018年9月 通っていた産科病院からS医療研究センターへ強制的に転院胎児が18トリソミー、横隔膜ヘルニア他合併症と診断→羊水検査で18トリソミー確定医師から病状の重さ、予後の悪さが説明され、「18トリソミーの場合は、手術はしない」と説明される。ショックを受けるも、ネット等で調べて、18、13トリソミーの子供の治療については、古くは治療を行わないこと(医療業界の不文律)、よく言われる1歳までの生存率10%というのは、治療を行わない場合のものであること、現在は変わってきているものの、まだ病院によって対応が大きく違うことを知る。18トリソミーでも、積極的に治療してくれる病院を探して、ネットを検索していると、深夜に横隔膜ヘルニアの手術を受けた18トリソミーのお子さんのブログを発見病院名は書いていなかったけれど、「渋谷駅から病院行きのバスに乗り」の記述で、渋谷のN医療センターだと気がつく。絶対に、ここに転院したい!お腹の子供を助けてもらいたい!と深夜の布団の中で奮い立つ。念願叶い、N医療センターの産科へ転院主治医の先生からは、「18トリソミーでも、普通の赤ちゃんと変わらず、その子には必要な治療をします。」と言っていただく。2018年11月、12月、切迫早産入院、羊水穿刺2回2018年12月、臨月のお腹で、秋葉原で開催された18トリソミーの子供たち写真展へteam18の岸本さん他、18っこちゃんやそのご家族と初めてお会いして、沢山、励ましていただく。出産前に、病院でカンファレンスをして頂く。産まれたらすぐに挿管すること、手術など積極的治療することをお願いする。2019年1月9日 緊急帝王切開で出産自営業で産休育休はないため、出産当日&翌日以外は休まず仕事をしています。仕事のことほ、ブログにはあまり書きません。希(まれ)ちゃん2019年1月9日生まれ出生時1538g18番目の染色体が3本ある18トリソミーの女の子(病歴)・左肺低形成(左肺嚢胞種)※産まれてみたら、3ヶ所の病院で診断された横隔膜ヘルニアではありませんでした!・大動脈縮搾(動脈管を開存させて血流維持するため、点滴→2019.7月内服薬へ変更)・心室中隔欠損症・心房中隔欠損症・食道閉鎖C型・大腸疾患・馬蹄腎疑い・耳と手の形がちょっぴり個性的・高度難聴(9月2日追加判明)(手術歴)1月9日  生後8時間後、胃ろう&人工肛門造設手術済み1月23日 肺動脈バンディング手術済み4月28日 左肺下葉切除(嚢胞除去の為)の手術済み2019年9月 1年位は入院すると言われたまれちゃんですが、退院を目指して頑張っています!生後3週間くらい。左肺低形成のため、生まれた瞬間から挿管しています。トリソミーでなければ、命を救うために必ずすぐに挿管するのに、18トリソミーだと、「挿管しますか?」と聞かれるようです。初めての抱っこ挿管されながら、恐る恐る初めて我が子を抱きました。顔が・・すでにパパに完コピでちゅ。NICUは新しい赤ちゃんがどんどん入ってくるので、1ヶ月経つ前にGCUへ移動トコロテン方式で押し出されたでちゅ。挿管が取れて、お鼻の呼吸器へ自発呼吸できまちた。4月に肺の嚢胞が悪化して、余命宣告を受け、4月28日に、2300gで、肺切除の緊急手術を受けました。再び挿管して、手術は無事、成功。医師の先生の執刀記録(今まで、最小体重は5kg)を更新したそうです。術後、2回状況が悪くなりましたが、ドレーン差し替え等、適切な処置をして頂いて、無事、抜管。その後、肺が楽になったようです。そこから、少しずつお顔と体がふっくらしてきました。時々、呼吸器離脱食道閉鎖のため、お口に胃管チューブと持続吸引の2本が入っていました。動脈管を開存させるための、命綱の点滴もつけています。ギャン泣きのお風呂、の後の穏やかなお顔が、可愛いまれちゃんです。2019年7月9日、ハーフバースデーあたち、6ヶ月になりまちたの。パパとても明るいお調子者ですが、誠実で仕事も優秀、尊敬しています。まれちゃんの治療に関する意見は夫婦で一致しています。家族で一緒に暮らせる日を夢見て、7ヶ月半、ほぼ毎日病院に通っています。同じ18トリソミーや13トリソミー、21トリソミー、他の病気など、医療ケアが必要な子供達とご家族を心から応援しています。レオまれちゃんのお兄ちゃんです。2歳。

  • 04Sep
    • 9月14日&15日、18トリソミーの子供たち 山形写真展

      最近、何故か、ブログのアクセスが増えました。何故でしょうか。。こちらは、18番目の染色体が3本ある18トリソミーとして生まれ、頑張っている我が子、希(まれ)ちゃんの記録です。このページに目を止め、読んでくださる皆様、ありがとうございます。せっかくの機会なので、告知をさせて下さい。我が子まれちゃんと同じ、18トリソミーの子供たちの輝く写真を集めた写真展。日本全国をまわっていますが、今月9月14日、15日は、山形で初めて開催されます。お時間のある方、是非、会場に足を運んで、写真をご覧になってくださると嬉しいです。映画「うまれる」の上映会もあります。18トリソミーの子供たち山形写真展 - 出会えた奇跡をありがとう2019年9月14日(土)、15日(日)10時〜16時会場:山形市総合福祉センターhttps://team-18.jimdo.com/2019-9-山形写真展/スタッフの皆様、準備お疲れ様です。きっと、とても素敵な写真展になることでしょう。2ヶ月前の広島写真展のレポートを、まだアップしていなかったので、はやくアップしなくては。。

  • 03Sep
    • 生後235日目、まれちゃんの耳の検査結果

      ブログのタイトルを変えました。我が子に対する気持ちそのまま、でつけたものですが、同じタイトルの有名な歌があり(とても素敵な歌です)、関係もないですし、もっと早く変えるべきでした。すみません。ご意見くださった方、ありがとうございました。ブログの紹介も変えました。(妊娠中、横隔膜ヘルニアと診断されたことをキッカケに始めたブログでしたが、修正しました。)いつも、我が子まれちゃんの記録を見てくださって、ありがとうございます。さて、退院を目指した準備の続きです。8月30日に、生後232日経って初めて、まれちゃんの耳の検査をしました。今まで、心臓や肺や動脈管など、命を脅かす疾患が多くて、命にかかわらない耳の検査は後回しだったようです。私もパパも、まれちゃんはきっと、あまり聞こえていないのだろうな・・と思い、少しは覚悟をしていました。当日は、検査のために眠るお薬トリクロを入れたのに、まったく寝てくれないまれちゃん。寝ないでちゅよー最近は、抱っこをすると、じーっとママを見て、とても可愛いです。(親ばか)最近の写真は、このヘッドギアが多いので(見る人によっては痛々しく、、)載せようか、ちょっと悩みますが、このブログは私と娘の記録なので、載せておきます。このあと、トリクロを少し追加して、抱っこ&トントンをしたら、眠ってくれたので、担当の看護師さんと一緒に、タイヤのついたベビーベッドを押して、耳鼻科までまれちゃんを連れて行きました。検査結果は後日とのこと。9月2日、生後235日目に、検査結果を聞くために耳鼻科へ行きました。検査の結果、、まれちゃんは、高度の難聴で、耳はほとんど聞こえていないとのことでした。やはり、、耳は聞こえていなかったか。私が、「妊娠中から、ずっとお腹に向かって名前を呼んで、話しかけていたんだけどなぁ」と言ったら、パパが、「きっと、伝わっているよ」と言ってくれました。どおりで、GCUではアラーム鳴りまくり、まわりの赤ちゃん泣きまくり、呼吸器の音がうるさい中で、まれちゃんは、いつも爆睡していると思いました。。。耳鼻科の先生からは、目から見える情報を大切にすること。スキンシップを多くすること。今は体がとても小さく、呼吸器も付いているので、すぐには何も出来ないけれど、成長したら検査をもっとして、補聴器を検討しても良いと思う。と説明がありました。娘のために出来ることを、考えて、先輩ママのアドバイスもいただきながら、頑張りたいと思います。早速、10月の後半に、難聴外来の予約を取りました。初めて、「外来」(退院が前提)の予約を入れたので、私は少しドキドキしました。絶対におうちに連れて帰るという強い思いはあるものの、症状の重さから、本当に退院できるのかな?慎重にならなくては、、とも考えています。今週から、状態が悪化した際の蘇生術の訓練も始まるので、頑張ります。耳鼻科の説明が終わり、17時過ぎにやっとお昼のパンを食べて、面会可能な17時半にまたGCUへ行ったら、まれちゃんは爆睡していました。今日は起きているまれちゃんには会えなそうですが、それでも、寝顔を見られるだけで、本当にとてもとても幸せです。ZZZこのまま呼吸が安定して、無事に退院できますように。。。頑張っているお友達が、はやく良くなって、お家でご家族と過ごせますように。

  • 02Sep
    • 生後235日目、人工肛門(ストーマ)交換、新居の引き渡し

      8月31日、生後235日目。仕事が忙しく、クタクタでした。8月最後の土曜の朝は、夫婦2人共、久しぶりにゆっくり寝ました。(といっても、毎朝6時前には起きます。)私は寝ることが趣味なので、家では、家事、食事、入浴したりする時間以外は、すぐにベッドに入って寝て睡眠時間を確保しています。病院に行くと、まれちゃんはよく寝ていました。寝る子は育つでちゅ熱がこもりやすいので、いつもアイスノンを枕の周りに使っています。この日は、人工肛門(ストーマ)のパックを交換するため、それに合わせて、まれちゃんをお風呂に入れる日でした。お湯に入る瞬間は、必ず泣くけれど、そのあとは落ち着くようになりました。お湯に慣れてきまちた。ベビーバスも買わなければ。。この日は、私が人工肛門(ストーマ)のパック交換を担当。人工肛門(ストーマ)は、まれちゃんのサイズに合わせて、毎回穴を丸く切って、接着用のドーナツ型をこねて作って、お腹に貼り付けます。最近、体が大きくなったため、大きめのパックに変更されました。中間の大きさがないのか、前のものより、3倍くらいの長さがあります。。この形も初めてやりましたが、一応、問題なく完成しました。(結構、好きな作業です。)退院に向けて、胃ろう、呼吸器、人工肛門(ストーマ)、吸引などの医療ケアをすべて完璧に覚えなくてはいけません。まれちゃんの在宅用呼吸器は、やはりサイズが合わず・・ズレズレでちゅオデコなどに痕がついてしまい、痛々しいです。この日は、またまたベビーカーをGCUに持ち込んで、移動用に荷物とまれちゃんを乗せることを、再度、練習しました。GCUの看護師さんからは、何度も練習するように言われています。院内外泊の時は酸素ボンベをリュックで背負いましたが、この日、試しにベビーカーの下に入れてみたら、入りました。かなりピッタリなので、出し入れするときに、接続部がゆるまないか注意が必要ですが、しっかり収まったので、素晴らしいです。面会時間目一杯、胃ろうへの注入や薬の準備などもこなし、夕方からは、世田谷の不動産会社へ。まだ、まったく実感が湧かないのですが、まれちゃんが退院することが決まり、仕事と両立するためには、職場の近くに住むのが合理的なため、引っ越しをすることにしました。(半年位前から想定はしていました。)お金などは8月のお盆前に支払っていたのですが、この日が鍵の引き渡し。今週は毎日深夜まで仕事だったので、引越し準備は、ほとんどしていません。。鍵を受け取って、とりあえず新居に行ってみたけれど、まだ電気ガスが開通していないため、真っ暗でした。。。これだけは早めに連絡しておくべきだと、わかってはいたものの、日中は分刻みでなかなか時間が取れなくて、、まっ暗闇の中、携帯の明かりで、とりあえず部屋の中のサイズを計りました。。。冷蔵庫とベッドは、入りそうです。

  • 31Aug
    • れいのちゃんのベビーカー

      GCUで、まれちゃんと一緒だった、少しお姉さんのれいのちゃん。GCUに入院中の今年の2月に、小さな可愛らしい神様になりました。今は、いつも、れいのパパ&ママ、ご家族の皆さん、まれちゃんやお友達を見守ってくれています。(たまに、無理なお願いをされても、しょうがないなぁ、と聞いてくれています。たぶん。。)れいのちゃんまれちゃんそっくり。(まれちゃんの方が色黒。。)小さい頃の2人は、とてもよく似ています。れいのママが妊娠中、れいのちゃん用に、早めにベビーカーを買って用意していたと聞き、もし、まれちゃんが、退院してこのGCUから出られる時が来たら、そのれいのちゃんのベビーカーを借りて、まれちゃんを乗せて出てみたい。。お外への第一歩を、一緒に頑張ったお友達と一緒に踏み出せたら、嬉しいなぁ、と思い・・今回、まれちゃんが退院できるかも?という話が出たところ、れいのママが、ベビーカーを貸してくれました。れいのママから、連絡をもらい、院内外泊の前に、れいのちゃんの家へお邪魔しました。右はれいのママお仕事帰りで疲れていても綺麗です✨そして、平日夜、仕事から帰ったばかりのおうちに押しかけて、夫婦で夕飯もご馳走になるという、、お肉ゴロゴロ、れいのママの特製ビーフカレーデザートのフルーツも美味しかったです。久しぶりに色々おしゃべりをして、韓国海苔やワインなど、お土産までもらってしまいました。実は、れいのママから、ベビーカーを譲ってもらうことが決まってから、GCUの看護師さんに、「呼吸器やモニターが乗らないとダメですよ!」といわれて、そこを何も考えてなかったなぁと思ったのですが、、じゃん‼️な、なんと、憧れのバガブーでした。。見事に医療機器が全部乗りました✨れいのちゃん、ありがとうございます。完璧です。院内外泊の際に、用意したベビーカーを使うことを楽しみにしていたのですが、GCU→同じフロアの退院準備室へ数十メートル移動するのに、事前に(平日昼間に)、GCUにベビーカーを持ってきて、まれちゃんと荷物を乗せる練習をしないといけないと言われました。「当日、すぐにできます。」と言ったのですが、看護師さん曰く、ベビーカーに呼吸器をどう乗せようか苦戦して、ベビーカーに子供と荷物を乗せるだけで1時間かかるママがいて、そうなると院内外泊のスケジュールが狂ってしまうため、それ以来、短い距離でも移動にベビーカーを使う場合は、必ず前もって練習するようにしている、とのこと。しかし、、私はお盆明けで仕事が忙しく、院内外泊前の平日の昼間に、ベビーカーを持って来ることは出来ません。せっかく用意したベビーカーを、院内外泊で使えないなんて、、同じフロアで、移動するだけなのになぁ、、GCUの決まりと言われたら、仕方ないので、「では、いいです。」と諦めて帰ったのですが、結局、看護師さん達が相談、検討してくれたらしく、「ママなら出来そうだから」と特別に、事前練習なしで、院内当日にベビーカーを使うことをOKしてくれました。これは、絶対に失敗してはいけないと、呼吸器をメジャーで測って、事前に乗るか確認しました。院内外泊当日の土曜の午前中に、初めてベビーベッドをGCUに持ち込みました。サイズを事前に計っていた呼吸器、問題なくベビーカーにセッティング完了です。下肢のサチュレーションはいつも70位なのに、ベビーカーに乗ったら、80台を叩き出すご機嫌なまれちゃんでした。※サチュレーションは、GCUでは上肢と下肢2つにつけていましたが(大動脈縮窄症で下半身に血流が回りにくい為)、在宅用モニターは1箇所のため、足に付けています。呼吸器などの機械を繋ぐのが初めてなので、ベビーカーに乗せるより、ベッドに戻して接続する方が面倒でした。しかし、すぐに慣れそうです。そして、、吸引器は、やはり頑張りっこちゃんのママから、ご連絡を頂き、有難いことに、お子様が使われていたパワースマイルを譲って頂く予定です。そのママにお会いできるのも、とっても楽しみです。色々、お話したいな。まれちゃんは、本当に幸せ者ですね。頑張ります。つづく。

  • 28Aug
    • 生後227~228日目、院内外泊

      8月24日(土)~25日(日).、生後227~228日目。退院に向けて、院内外泊をしました。お盆明けで会社などが一斉に動き、1週間、仕事が忙しく。。月曜から、毎日深夜に帰宅して疲れていたので、1泊2日、病院の部屋に泊まる院内外泊を、夫婦2人でとても楽しみにしていました。まれちゃんと過ごせるだけでなく、強制的に休みが取れるという目論見の通り、ゆっくり休息ができました。土曜の朝、家の掃除をして、夕飯を作り、病院へ!病院に到着し、まずは、GCU出発前に、まれちゃんをお風呂に入れました。最初は、またギャン泣き、、「うぎゃぁーー‼️」途中から少し落ち着いてきました。「あれ、パパでちたか。お疲れ様でちゅ」人工肛門のパックの交換もしました。↑まれちゃんの左下腹部についているピンクの梅干しちゃんが、人口肛門です。そして、初のベビーカーに乗って、退院準備室(宿泊のお部屋)へ出発!譲っていただいたベビーカーは大きくて、サチュレーションモニターもバッチリ乗りました。こちらは大切なお友達、れいのちゃんのベビーカーです。これについては、また改めて書きたいと思います。呼吸器はベビーカーの下へ吸引機はとりあえず病院のパワースマイルを借りて、バッグで下げました。酸素ボンベは、私がバッグで持って、、私1人でも、まれちゃんとお出掛け出来そうです。今回の花柄の院内外泊で使った可愛いバスタオルは、まおママからのプレゼントです。前日、深夜1時に帰宅してから、慌てて水通しして干しました。のぶくんのワッペンも忘れずに。。退院準備室には、ベビーベッド、ちゃぶ台、洗面台、ベッド&ソファベッド、冷蔵庫、電子レンジが揃っています。(テレビはありません。。)部屋に移動したあと、部屋で呼吸器などをセッティングして、まれちゃんを私服に着替えさせ、院内外泊スタートです!以前は、栄養(ミルク)の注入は1日×8回でしたが、(変更前)1時  60cc4時  60cc7時  60cc10時 60cc13時 60cc16時 60cc19時 60cc22時 60cc退院後の生活に合わせて、今は1日7回に変わりました。(変更後)1時  75cc +内服薬   6時  80cc +内服薬10時 65cc13時 65cc +内服薬16時 65cc19時 65cc +内服薬22時 65cc将来はもっと減らして6回になると嬉しいな。。。呼吸器がズレてつけ直すため、一瞬だけ呼吸器をはずしました。とわママにもらった可愛い飛び出す絵本(のぶくんとお揃い)で、ベッドサイドは賑やかに。普段は、しっかり呼吸器をつけているので、院内外泊中もしっかり呼吸器をつけていました。呼吸器がズレる問題はまだ解決できていませんが、顔に食い込むので、綿花をはさんでいます💦(見た目が悪いです。。)ランチは売店でお蕎麦を買って、おやつは売店で人気の美味しいプリン。食後はコーヒーを淹れたりして、楽しく過ごしました。パパはパソコンを持ち込んで仕事していました。私も仕事のパソコン持参ですが・・せっかくなので、まれちゃんとゆっくり過ごしました。特段、何もトラブルはないまま、あっという間に夜になり、夕飯は作ってきたオカズにサトウのご飯。家族3人で、初めて過ごす24時間。なんだか、部屋の中にまれちゃんがいることが、とても自然でした。同じベッドで川の字で寝てみました。パパに、院内外泊中に何か困ったことあった?と聞いたら、まれちゃんの寝顔が自分に似過ぎていて困った、だそうです。私も特に困ったことはなく、あまりに電話を掛けないので、担当の看護師さんが、「本当に何もないの~?」と部屋に来た位でした。本当に、とても楽しくて幸せな1泊2日でした!(まれちゃんは食道閉鎖で分泌物多目のため、真夜中の吸引祭りはありましたが・・想定の範囲内でした。)次は、地区の保健師さんや福祉担当、訪問看護さんを混じえた合同カンファレンス。その前に、引っ越しもしなくてはいけません。そして9月中旬には、いよいよ、引っ越し後の家に一時帰宅する2泊3日の院外外泊です。私の仕事は相変わらず忙しいですが、パパと分担が面倒なので、私1人で、引っ越しの手配などをしています。合理主義者で迷わない私ですが、今、車をどうするか迷っています。私の愛車の中古のミニクーパー。亡くなった愛犬と出掛けるために結婚前に買いました。駐車場代も高く、乗る頻度が減るので、手放すべきなのですが、愛着あるので、まだ処分したくなくて、悩みます。うーーむ。

  • 19Aug
    • 生後219日目、パパとママの夏休み〜八ヶ岳へドライブ旅行〜

      おはようございます。新しい在宅用の呼吸器は、まれちゃんの頭になかなかフィットしません。ズレるでちゅ圧がかかるようにキツくすると、顔に食い込むので、綿花をはさんでいます。それでも、頭や顔に、ヘッドギアの跡がついてしまっています。どうしたものか、、まれちゃん、生後219日目の8月15日。この日から18日まで、私のオフィスは夏休みです。しかし、初日は私は仕事。。病院の面会で、1日が終わってしまいました。パパも休みを合わせてくれて、8月16日から2泊3日で、八ヶ岳〜箱根へドライブ旅行をしてきました。(私は朝6時から深夜まで、ずーっと仕事のメール対応をしていましたが・・)まれちゃんが生まれてから、どんなに仕事が忙しくとも、欠かしたことのない面会ですが、1日お休みをしました。子犬の頃は車酔いしていた我が家のワンコ、最近はドライブが好きになったようです。八ヶ岳という行き先は急に決めたので、ほぼドライブしただけですが、、まれちゃんが退院したら、慣れるまで、夫婦2人揃っての遠出はしない予定なので、満喫できました。