1512 生後1.9年【ツリーへの反応観察】

マイマイがいない時を狙って，家にツリーを飾りました。

妻　　「帰ってきて『ワーッ↑↑』って反応してくれたら嬉しいね」
自分「そうだねぇ。どんな反応するか賭ける？」
妻　　「無表情で観察して、そのうち葉っぱをたたき始める」
自分「絶対そうだね。賭けにならないやん」

そして帰ってきたマイマイ。果たして反応は？↓










無視！！


どうやら視野角が思ったより小さく、被写界深度も浅いようです。

ちなみに現在ツリーの飾りを絶賛たたき落とし中です。

15/12 生後1.9年【レノックス・ガストー】

前回登場した、てんかんマスターの友人に聞いてみた。

「レノックス・ガストー症候群に移行する可能性ってどんなもの?うちの娘は今は発作もなくて順調だけど、突然2、3歳になって発症することはあるのかな？」

West症候群について調べた人ならきっと知ってる 「レノックス・ガストー症候群」。通称、発作のデパート。90%精神発達遅滞を伴い、発作消失は稀有。ほぼ全例で自立困難。west から移行するケースが約半分ということで、非常に関連性が深いです。

マイフレンドは早速知り合いのドクターにも聞いてくれて、多方面の情報を提供してくれました。↓




ウエスト症候群が、レンノックス・ガストー症候群に、移行することは、当然あり得る。しかし、それは、親御様が悩む必要の無い問題。ウエスト症候群は、発作が一旦抑制されて、その後再発する際、どのような発作型で再発するのか、予想はできないから。

さらに、親御様が、再発を待ち構えるような姿勢で、子育てをされますと、育児上の問題に、その都度過剰対応する傾向が出てきて、心因性非てんかん性発作（疑似発作）を誘導するリスクが大きくなる。

なかなか発作が止まらないウエスト症候群で、せっかく発作が止まっているのであれば、 誰も予測できない発作型への関心は横に置いて、この時期をより有効に活用するよう、お子さんには、できるだけ多くの経験学習を積んでいただくことが大切。

てんかん発作は止まる可能性がありますが、心因性非てんかん性発作は、一旦獲得してしまいますと、まず抑制できませんので、これこそは、予防が一番。 発作抑制に焦点を向けすぎると、人生を見失ってしまう危険性があります。

地元の医療機関を探される場合には、「療育」に熱心なところを選ばれるのがよろしいかと思います。



この貴重な情報を皆さんと共有したいと思って、書かせてもらいました。

15/12 生後1.9年【再会】

静岡てんかんセンターは、基本的に1階の売店しか楽しみがありません。マイマイの電極コードを一時的にはずして、手を繋いで売店をブラブラしてました。


ここは当然ながらてんかん関連の書籍が充実しています。面白そうな本は無いかと物色していたら



あれ？



今、良く知ってる名前が目に入った？



改めて、そのてんかんの関連の本を手に取ると、本の著者欄に高校の同級生の名前が

同じ部活で仲が良く、今でもお互いをコードネームで呼び会う仲です（←子供かっ）。数年前に結婚式にも出席しました。


そういえば１０年近く前に会った時に、本を出したと聞いて見せてもらったのを思い出しました。この歳で医療系の本を出したんだすごいなー（パラパラ）と。で、年月が過ぎ、内容が頭からすっかり抜け落ちた今、静岡でこの本に再会したのだから数奇なものです。


早速メールして近況を伝えたり、てんかんについて教えて貰ったりしました。


こんなところで昔の繋がりが復活するなんて、ホント面白いですね人生は。