難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記 -22ページ目

難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記

2014年7月、生後6ヵ月でウエスト症候群を発症した娘のマイマイ。普通の子の半分くらいのスピードで成長してます。

成長記録、病気考察、新技術の紹介、制度、今後の生き方etc.興味の向くまま書き連ねます。

いろいろあるけど、「まぁいっか」の精神で頑張ります。

先日、保育園の発表会がありました。
歌と劇を披露するとの事でしたが、正直、マイマイにどこまでできたものか・・・。いきなり大人数の大人たちを前にしたら泣き出しちゃうんじゃないかと思ってました。



しかし意外なことに、(幕が開いた瞬間は硬直してましたが)堂々とウサギさんの役をこなせました❗
途中で他の子の小道具を取ってしまいましたが、トンカチでとんとんする仕草とかもできてました。(クラスメートは高度なアドリブ力が求められました・・・みんなありがとう)


歌の時間はみんなの元気が凄かったのでビビってしまい、上の写真のポーズで固まってしまいました。でも最後まで舞台上にいれただけでも合格です。


後から先生に教えてもらったのですが、実はマイマイは他の子のセリフまでだいたい暗記してる疑惑があるそうです。
(マジ?)
練習のとき、他の子の台詞に被せるようにもにょもにょ喋ってるのですが、語尾が大体あってるらしいのです。

にわかに 信じがたいのですが、もし本当ならマイマイの語彙力は水面下でひっそり進んでいるようですね。嬉しい限りです。


今回もOHANA(小児青年てんかん勉強と交流会)に参加して参りました。重度のリピーターとして開催者様に引かれないか軽く心配してましたが、今回は8割がリピーターの方だったそうで、一安心です。
今回のOHANAはいつにもましてマニアックな内容でした。「こんな話が聞ける機会って他にないよねー」と、夫婦ともに大満足でした。頭の良い感想はことぶき・ちゃちゃちゃさまの方へ↓


さて、OHANA参加のために愛知県から大阪に移動するのはそれなりに大変です。今回は 疲れを軽減するために滋賀県で一泊してから行きました。

旅の途中で寄ったモールで、普段は行かない ufoキャッチャーを 試してみたところ奇跡が起きました。


奇跡のワンワンゲット!

毎日のようにNHKを見てるマイマイ。これを見たらもう大興奮でしょう。ダディクール間違い無し!と思って手渡したところ、


「えーーーい」
という掛け声とともに床に投げつけられました。一気に場が凍りつく。

「マイマイ?これワンワンだよ?うーたんもいるよ?ほら、いつも見ている「えーーーーーい」

追加で投げつけられた上に、踏みつけられるワンワン。

マイマイは新しいぬいぐるみには、このように主従関係を徹底的に叩き込みます。(ただ、声を出したり踊ったりする人形には、敬意を持って接します)

恐ろしい子・・・!

ワンワンが早く我が家の一員になれることを祈っています。

七五三に参拝して参りました。

本当に多くの方々に 愛されて ここまで 育つことができたこの子は本当に幸せ者だなあと感無量です。





比較的ゆっくりと成長している子ですが、これからもここでぼちぼちと成長をご報告できたらいいなと思います。これからも宜しくお願いします。