全員が永住権ホルダーの、日本人一家の韓国生活日記へようこそ!

 

韓国で出会った日本人の夫と、3歳と1歳の娘の4人暮らしです。

グルメ、美活、トリリンガル子育て奮闘記を中心に、ポンちゃんこと、長女の病気のお話を綴っています。(若年性特発性関節炎(JIA)、少関節型)

 

海外生活をしている皆さんや、韓国が好きな皆さん、バイリンガル教育をされている皆さん、そしてJIAやリウマチと向き合っている方々と情報交換できたら嬉しいです!


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我が家のリウマチっ娘、ポンちゃん。

月曜日に定期検診に行ってきました。

炎症数値(CRP)は1.4㎎/l (0.14㎎/dl)、血沈は3㎜/hr

 

薬の副作用を示す数値もなし、腫れのぶり返しもなく、膝の可動域も増え、症状は安定している、とのコメントを頂きました。

 

症状が落ち着いているので、痛み止めの服用を1日1回にしましょう、とのこと。

 

発症から6か月、治療を始めて4カ月半。

痛み止めの減薬、少々早くはないのだろうかと不安ではあります。

 

薬減らして痛みが出る子もいるみたいだし。。

 

でもこればかりは、「やってみないとわからない」というのが先生も正直なところだと思います。

 

さらに言えば、炎症数値1.4mg/l (0.14㎎/dl)って、正常の範囲内ではありますけど、炎症が全くないという数値ではないんで、少し心配ですけど、他の要因でも上がったり下がったりするので、これだけでリウマチの活動度合いを知ることができるのか、本当に疑問。

 

エコーで診てくれるわけでもないので、実際膝の炎症の様子がどうなってるのか、調べる手段もありません。MRIは1年後くらいに撮影するのかな?
 

日本では関節破壊の指針とみなされているMMP-3の数値も、韓国はリウマチとの関連性が低いとされ、血液検査の項目に無いし…。( これが本当に一番不思議 キョロキョロ

 

だた、朝のこわばりが改善されてるし、跛行もほぼなくなり、痛みを訴えることもあまりない、という状況判断のみでの減薬。

 

正直言って、とーーーっても不安です。けれど、かといって、治療方法も限られています。

もし今後痛みや腫れのぶり返しが出たら、ステロイドを処方されるのでしょう。

そして、症状が落ち着いてくれるのを待つだけ。嵐が収まるのをじっと待つしかできない。
 

根本治療が無いこの病気の辛いところです。

 

それでも、関節炎が広がることなく、むしろ収まる方向へ向かってくれていることに感謝して、できるだけ炎症反応を刺激しないような生活(食生活含む)を心がけていくしかありません。

 

痛み止めの服用が1日1回に減って、喜ぶべきところなのでしょうが、今は不安の方が先走って、素直に良かったと思えずにいるのが正直なところです。

 

寒くなってきて、動きもやや鈍くなってきているようにも思う一方、夫はそれは私の過敏反応だと思っているようで…。でも、もしかしたら本当にそうなのかもしれないとも思います。娘は痛くないって言うんですけど、本当に痛くないのか、私に気を遣っているのか、それもわからない。

 

先日は、お風呂に入っているとき、「さっきテレビを見てるとき足が痛かったの。マッサージいっぱいしてね~」と言ってきました。単に動きすぎただけなのか、痛み止めを減らしたからなのか…? ずーんと心が重くなりました。

 

マッサージすると「気持ち良い~」と言って、そこからは痛みを訴えることもなく元気に走り回った娘ですが、不安がぬぐえずにいます。

 

来月はソウル大での検診があるので、その時も症状が落ち着いていたら少しは安心できるのかな…??

 

久々に娘のことを書き始めたら、やっぱり後ろ向きなことが多くなってしまいましたアセアセ

 

それもとりとめのない文章になってしまいましたね…。すいませんお願い

 

お付き合いくださった皆様、ありがとうございました ペコリ(o_ _)o))

 

 

薬薬薬薬薬

 

処方されたお薬 (子どもなので全て粉状に粉砕)

1週間に1回
メトトレキサート(抗リウマチ薬) 2.5グラム×3錠

毎朝
ナプロキセン (非ステロイド性抗炎症薬) 0.25グラム

ファモチジン (胃薬) 0.2グラム
葉酸 0.25グラム

 

完了

 

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