こんにちは。めいままです。
１５年くらい海外（韓国）暮らしをしている二児（姉妹）のママです。
このブログでは、長女の病気のお話（若年性特発性関節炎（JIA）少関節型）を中心に、
韓国暮らしのあれこれや、たまにお仕事のお話、そして育児奮闘記を綴っています。
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今日は、長女に若年性特発性関節炎の症状が出て、大学病院を受診した日のことをお話しようと思います。
大学病院受診の前日の朝、突然右ひざが腫れていた長女。
その日のうちに整形外科、小児科を立て続けに受診したところ、大学病院での検査を薦められ、小児科で紹介状を書いてもらいました。
長女が足を引きずるようにして歩き始めてから２週間が経っていました。
成長痛だと言っていた小児科の医師は、膝に腫れを認めるとすぐに大学病院の受診を薦めてきました。その言葉に、夫は「やはり何かがおかしいのか」と思ったようでした。
膝が腫れるまで、少しおかしいとは思いつつ、娘に痛がる様子もなかったため大きく心配していなかった私とは違って、夫は小児リウマチを疑っていたことを、初めて知りました。
ショックを受けた私は、きっと多くの皆さんがそうであったように、検索魔と化しました。
そして、小児リウマチの正しい病名は「若年性特発性関節炎（juvenile idiopathic arthritis: JIA）」であるを知り、どういった症状が出るのかも知りました。
そこには１万人に１人の稀な疾患、指定難病、とありました。
「いやあ、まさか。。」 それが最初の正直な感想でした。
眠れない夜が明け、翌日大学病院を受診しました。
２日前までは、朝の少しの間だけ歩き方が変だった娘でしたが、昨日右ひざが腫れてからは、一日中、歩き方が骨折してギプスをつけている人のような歩き方になっていました。病院内ではベビーカーに乗せました。ベビーカーを妹に譲って久しい長女は、ちょっと不思議そうな顔をして、それでもおとなしくベビーカーに乗っていました。そんな姿を見て、心が締め付けられるようでした。
それでも、私は心のどこかで、大学病院では大したことはないと言ってくれるんだろうと、
漠然と、そんなことを思っていたのです。
順番が回ってきて、診察室に入りました。
夫がこれまでの経緯を医師に説明します。
医師は「とりあえず、レントゲン撮りましょうね。看護婦が案内しますからね。」と言いました。
案内されるまま、レントゲンを撮影。
娘はまるで遊園地の乗り物に乗ったみたいに、楽しがっていました。
検査官のいう通りおとなしくじっとしている娘を見て、検査官は「普通これくらいの小さい子は動いて検査に時間がかかるのに、この子はえらいですね、お母さん。」と言ってくれました。
検査が終わり、検査官から褒められた娘は得意げな表情でした。
私は、そんな娘が無性に不憫で仕方がありませんでした。
検査をうまく受けられるように、聞き分けのいい子に生まれてきたかのようで、胸が苦しくなりました。
レントゲンを撮って、再び診察室へ。
医師は静かに口を開きました。
「レントゲンからは特に異常は見られません。きれいです。けがではないということです。」
そして、「ちょっと膝を見てみましょうね。」と診察ベッドに娘を寝かせ、膝の触診を始めました。
「痛い？」と聞くと、娘は首を横に振りました。医師がもう少し強く膝を押しました。
すると娘の顔が歪み、その時に初めて「いたい…」と言いました。
それまでは漠然と大したことはないはずと思っていた私でしたが、
急に、とてつもない不安に襲われました。
「触った感じでは、炎症で膝に水が溜まっていると思います。見かけもかなり腫れている。ＭＲＩを撮った方がいい。でも子供だから…。じっとしていられない年齢の子は沈静させて撮るんですよ。そうなると入院になっちゃうんですよね。うーん。。。」
このコロナ禍に入院させ、眠らせてまでＭＲＩをとるべきなのかどうか、悩んでいるようでしたが、「やはり、ＭＲＩを撮ったほうがいいと思います。」と神妙な面持ちで言いました。
ここで、夫があの質問をしました。「小児リウマチの可能性はありますか？」
医師は、なんとも言えない、苦虫を嚙み潰したような表情で、でも私の顔を見て、
「今の時点ではその可能性もあります。」と言いました。
その医師の表情をみて、私は「娘はＪＩＡを疑われているんだ。」とはっきりとわかりました。