もやもや続いております。
振り返りで少々わかりづらい
なおかつ長文失礼します。
6.19 TC療法1回目の後の婦人科診察日。
6.12にリンパ浮腫外来時、体調不良で既に主治医の診察受け
血液の問題もクリアしていたので
呑気に診察室へ。
主治医の
『その後どう?落ち着いて良かった、軽い腸閉塞の様な症状だったのかな～』
なんて会話をしていたら突然
『あ、今日は話があったんだ。
』カルテを見ながら何かに気づく主治医。
『あのね、MSI検査陽性だったの。だからキイトルーダ使えるわ』
いきなりの転換に動揺する私。
主治医
『どうする?TC療法1回やってるけど、キイトルーダやってみる?』
なんと返事をしていいかわからない私、、
主治医『どうする?どっちでも大丈夫だよ』
私『先生ならどうしますか?』
主治医
『だってチャンスだもん。』
『脱毛もしないよ～』
即答できない私に
『金曜日までに決めて
金曜日にTCにするなら点滴するし
キイトルーダ選ぶなら
その日の治療は中止で、
初回入院必要なので、改めて日時の調節ね。』
と言うなりパソコンに顔を向けられてしまって、、
今日に限って 看護師さん2人ついていて
こっちを直視
もうお仕舞いな雰囲気に
お礼を言って診察室を後に
検査をしてみたいと言ったのは確かに私。
なのに喜ばない私、
反応薄い私に
言葉の少ない主治医。
こんな薬で こんな副作用で
みたいな説明無し。
ただ副作用は重篤なものがあるとだけ。
TCやる前なら飛びついたかもしれない。
すでに99%髪が抜けたあとに
抜けないよ～言われても響かないよ
午前中の緩和外来で清々しい気持ちになれたのに
午後からドン底に落ちた気分。
なぜ、もう少し話をしてくれない
聞いてくれないのだろう、、
もやもやしながらも返事まで4日間。
悩んで悩んで悩み倒して
キイトルーダやってみようと決めました。
１番ネックだったのが、重篤な副作用。
がん肉腫がわかるまで私は喫煙者だった。
それもベビースモーカー🚬
間質性肺炎が怖い
アトピーなので皮膚炎も怖い
抗がん剤の副作用は一時我慢すれば抜けるが
(抜けずに蓄積されていく痺れ、だるさ、疲れやすさなど、辛い副作用が残る場合もある)
免疫チェックポイント阻害薬のキイトルーダは
いつ何が出てくるか未知の世界
金曜日は本来TCの日だったので
前日木曜日に採血を受ける予約を取っていたが
キャンセルしたため
金曜日の診察室で、主治医はすでに
私がキイトルーダを選んだことはわかっていた。
『決めたのね、調子はどうですか?』
久しぶりに調子を尋ねてくれた。
私『TCのおかげで腫瘍もちいさくなってます。』
主治医『一回でそんな大きさ変わらないよ～』
触診して
『ホントだー
どうする?効いてるね?やっぱりTCにする?』
主治医の言葉にモヤモヤ。
何故月曜日に触診してくれなかったのか
私も何で伝えなかったのか
TC療法に決めた時に
急にlP療法にする?って言われた時を
思いだし
コロコロ変わる提示にモヤモヤ。
決めるのは私。
わかっているが
もやもやもやもや
診察室を後にしました。
キイトルーダの点滴治療入院は7.6に決定。
病棟で旦那と二人で説明を受けました。
旦那には、もちろん私から副作用の怖さと
医療費の怖さを伝えて
(毎月の限度額の支払いです。
今月は、入院と外来の両方で
限度額×2です
我が家は貧乏です
)
やらない後悔をしたくないから
受けてもいいか確認していました。
病棟で説明を受けたあと
旦那を下まで見送りに行くと
『ムリして怖い治療をすることは無いんじゃない?
りーの時も(娘です)おふくろの時も、ムリが原因で亡くなっているのだから』
、、、
初めて旦那の本心を知りました。
何故今
私の中では、もう戻れません。
7日に治療受けました。
とりあえずの副作用は皮膚炎のみです。
アトピーと混じって
とても汚いです
毎日血圧とCop2 と体温計りまくりw
ビビってます。モヤってます。
せっかく選択肢が増えてチャンスも増えたのに
手放しで喜べない自分にもモヤモヤしてます。
キイトルーダの治療を受けている方を探しては
副作用出てないか気になり読ませていただいています。
キイトルーダの点滴をした夜、
鎖骨リンパ節の腫瘍が大きくなっていることに気付き
看護師さんに伝えると
『一回やっただけで直ぐに変わるわけ無いでしょ』と
笑われてしまいました
退院は土曜日だったため
外来主治医は居ないと聞いていたのですが
退院してエレベーターホールで偶然遭遇
『どう?』
『腫瘍大きくなってます』
『初めは大きくなることもあるのよ』
そうなんだ、、
先に教えてくれればいいのにな、、
もう少し寄り添って欲しいな、、
蓄積された数々の不満を
こないだの月曜日の緩和外来で
看護師さんに聞いてもらいました。
やると決めたんだから
前を向いてキイトルーダを信じて
頑張ろう！って思ってます。
でも、副作用怖いですw
女優の古室比呂さんが現在
同じ治療をしていて
前向きなブログを日々アップして下さっています。
知っている(一方通行w)方のブログに、なんだか安心できる自分もいます。
抗がん剤治療だと、骨髄抑制を調べる為
何度か診察に通うのに
キイトルーダ治療だと
次回またキイトルーダ治療日まで主治医に会わないのが
なんだか不安に思ったりしてます。
振り返りのため、主治医の発言も
少し曖昧です。
私の受け止め方で書いているので
もう少し医師らしい発言の仕方だったかもしれませんw
長文、お読みくださり
ありがとうございます🍀