生まれてはじめて | 目指せ!〇〇への道!

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アレルギー
アトピー
起立性調節障害(体位性頻脈症候群)
脳脊髄液漏出症
の息子との日々の記録です。


​​​​​​​​​起立性調節障害(体位性頻脈症候群)で

​2年療養していたけれど…
実は、脳脊髄液減少症を合併していた
高校2年生 息子のおはなしですニコ


なんだか早いもので、もう1月も終わりそうです不安


母は術後の体調があまり良くないので、いつも以上にマイペースに過ごしています。


…途中までは、まぁそれなりに回復していたのですが…お姉ちゃんがコロナ感染してアセアセ


息子ちゃんにうつすわけにはいかないびっくりマークびっくりマーク

🟰決死の隔離🟰母、看病🟰母、疲労🟰化膿


決め手となった気がします悲しい



お姉ちゃんのコロナ感染の原因は大学のゼミ。

とある所に行ったのが原因かと思われるのですが…

一緒に行った子達は誰一人感染してなくてアセアセ

。。。なぜガーンはてなマーク


お姉ちゃんは背も低いけど、体重も軽くてガーン

好き嫌いもほぼないので、なんでも食べれるけど…なにせ量が摂れないショボーンあせる


母の予想だと、食が細い子は体力も抵抗力も低いんじゃないかと物申す思っています。

たくさん食べれる子はやっぱり違う!


ちなみに、母も学生時代は超低血圧でお医者さんがビックリするくらいでした。

でも、ぽっちゃり(控えめに言って)だったので、なんとかなっちゃう部分もあったんじゃないかなぁと。


ホントね。。。

息子ちゃんが不調になって、食べ物の重要さを骨身に染みて感じました。

だからね、やっぱりちゃんと栄養は摂って欲しいなぁと思うんです。


お姉ちゃんは大学を卒業後は家を出る予定だそうなので、私が手を掛けてあげれるのもあと2年。

せめて親元にいる間に、意識して栄養をきちんと摂れるようになってくれたらって思っています。




さて、タイトルの『はじめて』ですが

アナ雪みたいなタイトルですが💦


息子ちゃん、はじめて『徹夜』をしたようです。


「ずっとしてみたかったんだキラキラ



本当にしょうもない内容ばかりのblogでごめんなさいあせる


起立性調節障害(OD)と診断され、脳脊髄液漏出症と診断され、2度のブラッドパッチをした息子ちゃんの現在は。。。



ひと通りの症状は無くなりました。

気圧の変化にもあまり左右されなくなって

頭痛ーるのチェックもほぼしていません。

(その時のコンディションによっては…気圧の影響を全く感じない訳でもなくて、それでも「ちょっとイマイチアセアセ」ってカンジらしいです。)


OS-1も、もう必要ないみたいです。

(お出掛けの時にはお守りとして持参します。)

積極的な水分摂取も、もう必要ないそう。

水分摂取で浮腫が酷かったので、今の方が快適らしいです。


※追記です。

息子ちゃんから初めて聞いたのですが…

2度目のブラッドパッチの後、施術してもらった場所に時々、ズキっと痺れのような痛みが走ることがあったそう。

最近は痛みが走ることは無いらしいです。

「もしかしたら、漏れなのかもしれないと思うと怖くて言えなかった…ぼけー

母の予想では、ブラッドパッチ後の癒着なんじゃないかなと。

今、痛みが出なくなったのは、体に吸収されたから(?)なのかなぁ。。




脳の機能はまだ戻っていなくて、今年『受験生』な息子ちゃんには大きな不安要素のようですが、母の目からはかなり回復してきているように感じています。



おうち生活をするには困ることもなくなりましたが…ただやっぱり、自律神経が弱い。

ストレスにも弱い。

そこが今の課題かなぁ。



そんなこんなで、不調が随分と軽快してくると。。

だんだんと手抜きになってくるわけでアセアセ

今まで気をつけてきたことも、なんだかゆる〜くなってきまして。。


で、今回の『徹夜』です。

どうやらネッ友ちゃん達と一晩中、通話をしていたそうな。


息子ちゃんが知ったのは。。


徹夜はツライおーっ!


ってことらしいです


。。。だよね真顔



まぁ、何事も経験なのでしょう。



親としては…言いたいこともありますがタラー