約束 | 目指せ!回復への道!

目指せ!回復への道!

アレルギー
アトピー
起立性調節障害(体位性頻脈症候群)
脳脊髄液漏出症
の息子との日々の記録です。


​​​​​​起立性調節障害(体位性頻脈症候群)で

​2年療養していたけれど…
実は、脳脊髄液減少症を合併していた
高校1年生 息子のおはなしですニコ




今日はお天気がイマイチで、一日中曇り空。

息子ちゃん「今日は体調良くないんだよね。やっぱり、3回目も必要なのかもしれないぼけー

不調な日があると、どうしても不安になるようですショボーン
治療をしてもゆっくりゆっくりとしてでしか回復はしなくて、不安だしもどかしいあせる

ただ、最近ではそんな日でもネッ友ちゃん達と楽しそうに通話したり、ピアノを弾いたり、私とちょっとお出掛けしたり。
以前と比較すると、継続してかなり動けるようになってきました。




私「2回目の前。具合が悪い時はお友達とも通話出来なかったし、寝込むほどじゃなくても『ちょっと休むね。』ってベッドで横になってたよね。今日はイマイチそうだけど、前よりは良くなってると思うんだけど。」



息子ちゃん「確かに!!前は具合が悪いと、本当に何も出来なかったキラキラ横にならないなんて、スゴいよね!!少し良くなってるよねほっこり




2回目のブラッドパッチから1ヶ月とちょっと。
結果を求めるにはまだ少し早い…ような。

それに、この変化って本人は気付かない程度だけど、実は結構大きな進展な気がします。


私「日毎の変化はわからないけど、月毎の変化を見ると良いかもね。自分ではきっとわからないから。お母さんがじっくり観察しますよグラサン

息子ちゃん「よろしくお願いしますキラキラ


ここにきて、ようやく観察の許可は下りましたウインク



もうすぐ登校予定の息子ちゃんは「早く元気になりたいビックリマーク」と、かなり焦っていますガーン

焦りの理由はなんだろうはてなマークって、ずっと思っていたのですが。。


息子ちゃん「やっと友達にも会えるから、初対面は元気な姿でいたいんだおーっ!


そっか!!そこだったのねびっくり

入学してからの登校時間はわずか2時間あせる
の息子ちゃんですが、有難いことにクラスのお友達とは地味〜にお付き合いが続いています。


元気な時にしか通話に参加したりもしないので、お友達の皆様は息子ちゃんの不調の様子を知りません。
母は…それでもきっと…息子ちゃんが自分で思っているよりも、周りの子達は受け入れてくれると思うのです。

でも、息子ちゃんはそんな姿を見せたくない。


思春期〜チーン



教室に少しでも居られるようにと。。
先生とも相談していますが
「みんなと違うのはイヤむかっ
ことごとく、どの提案もOKが出ませんDASH!



葛藤の毎日ですが、ある人との出会いから不思議なことにメンタルは安定しているように思います。(また、後日に書きますね。)

「考えないようにするおーっ!

ちょっとしたきっかけから
誰が言ったわけでもなく
自分で気付いたこと

言葉のチカラが違いますおねがい







息子ちゃんが2回目のブラッドパッチを受けると決めた時。
私は約束したんです。


どんな手を使っても、絶対に元気にするびっくりマーク
って。


四苦八苦で右往左往ですが
いつの日か息子ちゃんが自分の足で生きていけるようになるまで
あんな時もあったねって笑って話せる日まで

主治医にどこまでもしがみつくし

諦めませんよーびっくりマーク