Ｈ０７・９・６に記載しました「ムコ多糖症」という病気について、内容をよく把握しないまま載せたことにより、誤解を招く表現、語弊があったため、お詫びと訂正があります。
掲載した記述に以下の箇所があります。
「5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。」
”5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて･･･”とありますが、彼らは既に成人であるということです。
この症状のひとつとして、身長が伸びないことが挙げられます。そのような方達に「5～6歳の子が…」という表現が、どれだけの患者さんや、ご家族の方の心中を傷つけてしまい、精神的苦痛を与えていたか･･･。内容を確認しないまま載せてしまったことを、とても恥ずかしく思い、深く反省するとともに、失礼をお詫びいたします。
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ムコ多糖症 Mucopolysaccharidosis、MPS
小児難病「ムコ多糖症」は、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないことで、「ムコ多糖」が体中に溜まっていき、様々な障害を引き起こす病気です。
このため、「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していきます。溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果として徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い早期に亡くなられます。病気の重篤度と症状は個々の患者によって違いますが、ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までと言われています。
つい数年前までは、ムコ多糖症の治療は骨髄移植という方法しかありませんでした。骨髄移植は、拒絶反応などの副作用を伴うため、移植を受けた患者さんの中には治療経過中に亡くなられる方もいました。
欧米では、最近になり、新しい安全な治療法が開発され、認可され始めています。
日本においても、ムコ多糖症治療薬の早期認可が望まれています。
ムコ多糖症治療薬の早期認可を求めて、この患者さんたちが、厚生省に出向いている姿が報道されました。
「ムコ多糖症」は進行性の病気で、病状は後戻りしません。日本での治療薬承認が遅れれば遅れるほど、患者さんは苦しむことになり、中には治療が間に合わない患者さんが出てくることにもなりかねません。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で、湘南乃風の若旦那がこのことについて語っていました。
←リンクしています。
この方達を救う為に私達ができること。それは、この病気を多くの人達に知ってもらい、早期に治療薬が許可されるよう、認知度を高める努力をすることだと思います。
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10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」が開催されます。
詳細は以下のアドレスでご覧になれます。
http://www.muconet.jp/topics/070803.html
この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の１ページが刻まれます。
10月6日、所はあの「横浜アリーナ」で、ムコ多糖症支援のための一大チャリティーライブが開催されます。
このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする「てるてるいのち実行委員会」が主催され、ムコネットも企画段階より、微力ながら協力させていただいております。
イベントの概要は、以下のとおりです。
てるてるいのち2007 第一章 『一億３千万分の３００＝０ですか？ 』
* 日時:2007年10月6日 15:00～
* 場所：横浜アリーナ
* 出演：絢香
ORANGE RANGE
湘南乃風
DJ OZMA
（50音順 敬称略）
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バトンを 受け取って下さった方にも 大変ご迷惑をお掛けしてしまい 申し訳ございませんでした。
お手数をお掛けしますが 上記の訂正文をコピーして掲載して頂きたく 宜しくお願い申し上げます。