ハイドロキシクロロキンは服用中止、ステロイドは順調に減量されている。
皮膚筋炎とSLEと間質性肺炎の症状は落ち着き、体調はすこぶる良好。
毎月の血液検査もほぼ正常値。
日本の同じ病気持ちの方々のブログを読むと、KL値の結果が間質性肺炎の進行状況の目安になっているのを見ますが、私は一度もこの検査を受けたことはありません。
なので血液検査の内容はKL値は含みません。
パレオダイエットは継続中。
6月
骨粗鬆症の検査。 異常なし。
2回目の肺機能検査。 1回目の検査のあまりの苦しさに恐れていた2回目の検査。
しかし蓋を開けてみれば全く苦しくなく、数値も正常値。 検査技師(っていうのかな?)も驚いてた。 前回70%で今回は正常値。 Wow. It's normal. と何回かつぶやく ![]()
呼吸器科医の診察
セルセプト(免疫抑制剤)によく反応して間質性肺炎は改善してて良好。
抗MDA5抗体が陽性だった報告がリウマチ科医から入っていたけど、私の目の前で検索してたからどうやら知らないみたいだった。 日本人に多いって聞いたし北米ではかなり稀だから知らないのかな?
次の肺機能検査とCTを半年後の12月にして、その後にまた会いましょう。と、次の診察は来年の1月になった。
7月
眼科医の初診。 ハイドロキシクロロキンの副作用、網膜症の検診。 結果は異常なし。
次の検診は翌年2月。
すこし指の関節が強張る感じがあってちょっとビクビク。
リウマチ科医の診察は体調が良好なので、毎月から5週間おきに。
ここで今後のプランを聞いてみた。
経過は非常に良好で、できれば翌年の夏にステロイドから完全離脱し、その後免疫抑制剤を減量していく予定。 同じような病気の患者さんで、今は最低限の免疫抑制剤だけで寛解になった人がいる。 きーこも同じように最低限の薬で寛解になるように進めていく予定です。と説明された。
大量の抜け毛がなくなっているのに気づく。
9月
ステロイドは8mgまで減ってきた。
猛烈な眠気に指の関節が強張る感じ、疲労感があるけど血液検査はほぼ正常値。
リウマチ科医の診察。
経過順調でステロイドは予定通り毎月1mgづつ減らしていく。 ということで短時間の診察。
次の診察は6週間後。
まとめはここまでです。
ここまで経過順調にきているのはもちろん投薬のおかげが大半だと思いますが、食事療法が体の炎症になる元を断ち、自助治癒力をあげているんだと思っています。
4月5月は体調絶好調でもしかしたら病気は完治してるんじゃないか?とも思ってましたが、そんなに簡単ではないようです。 長年かけて自分の体を軽視して無理を重ねてきた結果病気になったと思いますし、その分身体がバランスを取り戻して治るまでの時間が必要なのかな。
長い目で見て完治を目指していきたいと思う今日この頃です。