市内で、中学対抗で競う駅伝大会が2月にありました。

長男は長距離走が得意で、大好きでした。

体の調子が悪く寝てることも多いのに、夕方くらいになると体調が楽になるせいなのか、
本人は駅伝大会に出る気満々でした。

私は

「出れるわけがないのにな....」

と思いつつ、否定的な言葉を言うのもなあ、と黙って様子を見ていました。
担任には当日起きれなくてドタキャンの可能性もあることを伝えました。担任はそれでも大丈夫だと言ってくれたので、そのままお言葉に甘えることに。

で、結局は当日、起きられず。( ´△`)

確か、集合時間が朝の8時くらいでしたから。
毎朝起きられず、体調不良の長男が行けるはずありません。

当時、長男は午後から大会ならいいのに....とボヤいてました。( ̄▽ ̄;)
長男が起立性調節障害になり、学校に行けなくなったとき、
何か治療法がないだろうか?と思い
自分の周りにいる人に長男の体調のことを話すようにしていました。

そんなときに、一人のお母さんから声をかけられ
お家に伺うことになりました。
行くと、そのお母さん以外にもう一人知らない方がいて、食事の大切さなどの話をしてくれました。

いわゆる、添加物やら、精製された食べ物がよくないよ、って話をしてくれたのですが、

色々話をしてるうちに、いま長男が飲んでる薬をやめたらどうだ、薬は体に害があるだけで良くない....という話になりました。

しかし、薬を飲まない状態の長男は、飲んでる時よりももっと体がだるく、辛そうです。

悪気があって言っているわけではないのは、わかってますが、
長男の状態を詳しく知りもせず、薬を否定されたことに、とても腹が立ちました。


薬の否定した上に、結局のところ、健康食品を宣伝したかったようで
こう言うことで、このお家に呼ばれたんだな、と思いました。


食の大切さ、薬の過剰摂取が良くないことは、理解していますが、
健康食品をとったら体調良くなるよ、と言われてしまうと、またまたその方達に不信感が.....。

その方とはそれ以来、挨拶だけでお付き合いはなくなりました。


長男が休み始めた頃、手紙など近所に住む同級生の子がポストに投函してくれました。

最初の頃は数回投函されてたものも、徐々に手紙は来なくなりました。

金曜日になれば担任が投函してくれるかな、と期待してましたが、電話で長男の様子を聞くだけで、担任が手紙を届けに来ることは、二回くらいしかありませんでした。

長男は登校出来なくても、中間テスト、期末テストは受けたい、行事があれば参加したいと思っていたので、それらの手紙が届くのを待っていました。

私はテスト範囲の書かれたプリントが配布されているなら、欲しいと思い、電話で担任に連絡をしました。
たまたま会議か何かで席を外していたらしくいませんでした。

私はテスト範囲のプリントの件、折り返し電話が欲しいことを伝えてもらい電話を待っていました。

しかしその日電話はかかってきませんでした。その日は金曜日でした。

結局、翌日学校に電話をし、試験範囲の手紙の件を聞いたのですが、学年の違う先生だったので、わからないらしく、担任とも連絡を試みてくれましたが、結局なんの連絡もいただけないまま放置されました。

仕方がないので、近所の同学年の子を持つお母さんのところへ行き、手紙が配布されていたらしいので、それをコピーさせてもらい、長男にはそれを渡しました。

テスト範囲の手紙以外にも、保護者宛の手紙が貰えなかったり、行事があったのに、後から知らされたり、
悲しく感じました。

長男が登校できるなら登校したいと言う気持ちがあったので、手紙を先生の方でまとめておいてもらい、金曜日の夕方に私が受け取りに行くことにしました。

それからは、金曜の夕方に私が手紙を受け取りに学校へ行くのですが、
私が到着してから、担任は手紙をかき集めて取りに行くんです。
そして、中身の漏れも多い。

私が行くことをわかっているのに、どうして準備しといてくれないのかな?と不信感は強まるばかり。


長男が存在しないような対応でとても悲しかった。

長男が二年生のときに、担任がこのようなことのないように、きちんと対応してもらえる人にしてほしい、と学年主任にお願いしました。



同じ起立性調節障害の症状を持つお子さんが、
星状神経節照射治療(スーパーライザー)と言う治療をして
体調が楽になったと言う記事を読みました。

首元にある星状神経節にスーパーライザーと言う
赤外線を照射することにより、頭痛やめまいなどの症状を緩和する作用があるそうです。


起立性調節障害の診断をもらった病院から
血圧を上げやすくする薬をいただいていましたが、
それを飲んでいても、なかなか登校出来なくて
長男の体調にあまり変化を感じられなかったので、
試してみたいと思いました。


たまたま、私の知り合いに看護師さんがいたので、
スーパーライザーを扱う病院を知らないか、聞いてみることにしました。

その方はとても親切で、自分の勤めている病院以外の看護師さんにも、いろいろ聞いてくださったようです。
私の住む市内の病院に一件、扱う病院があることを教えてくれました。

早速長男を連れてその病院へ行き、状況を話して
スーパーライザーをすることになりました。
そこの医師が照射だけでなく点滴もしたほうが効果的だよ、というので点滴もしました。
なんの点滴だったか、分からなかったのですが

医師曰く、

「何度点滴しても体に害のない成分だから大丈夫」

と言われました。
中身の成分を聞いたのですが、当時私には理解できず...とにかくなんの薬なのか栄養剤なのか不明....



週に三回通院しました。
点滴、照射をした後は体がとても楽になるらしく、長男はすっきりした顔をしていました。

私はこれを続ければ、前のように登校できるようになるんだろうなと期待していました。
通院した次の日は今までよりは体調が楽にはなってるようですが、
朝から登校することはできませんでした。
しかし、午後から登校する事は何度かありました。

結局、中学2年の夏まで、約半年ほどスーパーライザーと点滴治療を続けました。









起立性調節障害について、体の楽になる方法、治る方法を毎日のようにネット検索していました。

関東と関西に起立性調節障害について本を書かれている先生がいることがわかりました。
予約して行ってみようと思いましたが、全国の起立性調節障害で悩む患者が殺到しているらしく、予約が取れたとしても何ヶ月先にしか予約が取れない状況でした。

また、我が家から二つの病院はかなり遠く、新幹線を使わないといけない距離で、交通費など今後通院することを考えると現実的でないな、と思い2月の時点では予約をすることをしませんでした。

同じ病を持つお子さんについて書いてるブログを参考に、いくつかの治療法が分かり、とりあえず、やれることから始めることにしました。