昨晩なかなか寝付かず、寝てもすぐに起きてしまう興奮状態の娘。
おかしーなぁ、熱いなぁ、って計ったら39度。
少し鼻グズグズしてたし風邪引いた？
シャワーもパパと長く入ってたし。
でも、食欲あるし、飲めるし、不機嫌でもない。
様子見、と思ったけれど、眠いのに眠れないらしく不機嫌になってきたので、退院のときにもらった解熱剤の座薬を使用。
「お熱下がってねんねできるお薬だよ」って言ったせいもあるのか、そのまま布団に入って寝てくれた。
10時頃おきて37.5。
熱っぽい顔してるけど、元気。
あったかい日、抜糸のため病院へ。
抜糸だけのはずだったのに、染色体検査と内分泌異常検査のための採血があり、量も多くて可哀想。
「ままに会いたい！注射いたーい、やだー！」
と泣き叫ぶ声は、ほんとこっちが泣きたくなる。
反面、心がしんとして、冷静な自分もいる。
「カーニー複合」初めてきいた病名。
難病らしい。
粘液腫や色素沈着、内分泌異常などいくつかの症状のうち2つあてはまればカーニー複合っていうらしい。
5割の人は複数症状を持っており、遺伝性の可能性が高く、成人してから症状が出てくることもあるって。
カーニー複合の死因の主な原因は、心臓に粘液腫ができること。血流を妨げてしまう。怖い。
心臓超音波など、定期的に検査したりするわけで。病院とはながーくおつきあいしなきゃならない。
内分泌異常も、ホルモン異常だから、命にかかわることがあるって。
身内に、色素沈着、黒子がやたらと多いとかいないか聞かれた。
これまでも伝えた通り、娘からみてひいおばあちゃんが巨大繊維腫で乳房切除、祖父がガングリオンだか脂肪腫ってことにくわえ、祖父の腰に、赤茶色の盛り上がったしみ？ほくろ？みたいなのあった気がします、と伝える。
娘、左目のまぶたにしこりがあること。
娘がカーニーだった場合、まだわからないけど、色んな覚悟をしなくちゃいけないんだな。
これまでは、死んじゃったらどうしよう、が主で、今もそれはあるんだけど、それよりも、ちゃんと結婚して、こどもを産んでっていう女性としての幸せをこの子は手にできるんだろうか。
ってことへの不安が強くなった。
腫瘍摘出しても終らない。
いつ、次がどこにできるかもわからない。
いつ、他にどんな症状がでるのかもわからない。
そんなことを不安に思いながら生きなきゃいけない。
ツライ。
父のせいではない。祖母のせいでもない。
でも明らかに私側の遺伝なら、旦那にも、義両親にも申し訳ないって気持ちがあるし、なにより娘にごめんねって。
できること全部やって守るから、元気に大きくなって、幸せに笑っていられる人生を歩めるよう、長生きだけがいいことじゃないかもしれないけど、家族をもって大往生できるよう願う。
ただ願う。
元気でも、事故とか通り魔とか、いつ何があるかわからないことを考えれば、そんなに悲観することでもないのかもしれないけど。
産まれてから、元気なのに、この子はちゃんと育つのかとにかく不安で不安で、それは大事すぎることの裏返しだと思っていたけど。
常にそんな風に思っていたから、実際にこうなっても、どこかで見えない敵と戦うことを決意していたような。
すべては疲労、産後の妄想？今となってはわからない。
検査結果は来月16日。
先生がやりたがってた細かい染色体検査はできる研究機関が限られているとのことで、探すところからになるらしい。
一般的な染色体検査、内分泌検査、病理検査をふまえて次のことを決めることに。
ついでに風邪薬ももらった。
娘はいつもよりシールたくさんもらって嬉しそうで、「せんせー、今日アリエルなのー」って靴下みせたり。
メインの抜糸はあっというまで、保護テープしばらくはるけど、お腹もすっきりした。
あとは皮膚の快復を待つのみ。カーニー複合だと仮定して。
全身のスクリーニングをお願いしようと思う。
内部に腫瘍ができても、私では気づけないから。
大丈夫、頑張ろう。
わかることから一つずつ、できることから確実に。