最近、寒さも和らいできたせいか（って、夏近いのに）
しかも下痢が続いたせいか
手足の浮腫みが軽くなりました！
昔はよくわからずに
利尿剤のラシックスを飲んでました。
これ、やばいですよね。
確かに尿がいっぱい出て体軽くなって
浮腫みが一瞬楽になるけど
腎臓に半端ないダメージ。
でもここのところ下痢が続いたんで♪
（喜ぶところではないけど）
体の無駄な水分が抜けていきました。
瞬間的なことかもしれないけど
でも久しぶりに指が軽く動いて
めっちゃ嬉しいです！
下痢か〜浮腫みか〜〜
どっちがいいんだろう？ｗｗ
なんでもかんでも介入してくることが友情だと信じてる人がいます。
誰かの援助が必要な事案もありますが、
ほっておいて欲しい事だってあるわけです。
例えば・・私が難病二個持ちって事は
ごくごく限られた人にしか伝えていません。
外見で言えば手足が浮腫んでたり、湿疹あったり位。
ばっくれようとしてもばっくれられます。
体力的な事で言えば
手足がかなり冷たくなって色が変わったり、
歩くと心肺がひーこら言う事だったり、
それは適当にひきつった笑顔で隠し通せます。
なものだから周囲の人にはあまりカミングアウトしてません。
別に特別扱いして欲しいわけでもないので。
で。病気とは別件で大変だな〜って時
（陰に隠れているのが病気ゆえってことが多々なんだけど）
悩みも苦しみも共有したい
なんて言われてもね、はあ？って感じ。
あなたになんか言って、何かしてもらえるわけ？
あなたに辛いとか言って、変わってくれるわけ？
多分 めっちゃくちゃ善意で言ってくれてる。
それには心から感謝したいと思ってます。
が。
難病を共有できるわけがない。
私が頑張れるのは、泣き言や弱音を言わないと誓ったから
普通にみんなと同じくしようと自分を鼓舞してるから。
同情するなら金よこせ、じゃないけど
心配するならほっといて。
友達甲斐がないとか言われて
真夜中までグジャグジャLINEされてては
こちらの体力の限界超えます。
なんで責められるわけ？？？？
言ったら言ったで
今度は哀れみや憐れみで鬱陶しそうだしね。
そっとしておくのも友情だと思うけど。
こういう押し売りって迷惑だって思う私は
感謝知らず？
今まで手が冷たい事は多々あれど
変色したことってありませんでした。
うわ、手が冷たい，ジンジンする、って手を見たら
なんと指先が白くなってました。
ああ、これが有名なレイノーなのねん、と
しみじみ感慨深くじっと手を見る。
冬も終わったのに今更？って感じです、はい。
手をこすりあわせたりお湯につけたりしたら
自然と治っていきましたが。
そうそう、難病の手帳が届きました。
申請したのが昨年の１０月だったから
よくわからないなあ、と思いつつ記入。
東大附属病院以外に地元の総合病院の膠原病科と
皮膚科にも行ってるので、どうすりゃいいのか
今度保健福祉課行って聞いてこなきゃいけないかな？
もっと前から副甲状腺機能低下症の私。
これ難病なんだけど、こちらも追病したほうがいいかなあ。
手続き面倒だなあ、、と。
さて連休開けは東大でCTやら何やらです。
この体、どんだけ放射線もらってることやら。
しゃあないね。
ではでは。
いつも指のハードマッサージしてます。
リンパがブヨブヨに溜まってる感じがして
いや、何かが溜まってるけどなんなんだろう？
リンパ液？コラーゲン？
テレビやネット見ながらも
最近はグイグイ真っ赤になるまで
指や手のひらをマッサージしてます。
そしたら。
朝の指のつっぱりと膨張が軽減。
あんなにジンジンいつも痺れてたのに
軽い、柔らかい、痛くない！
私史上もっとも綺麗な指になりました。
でも、人形の指みたいに、セルロイドみたいに
テカテカ。
これは浮腫んでるんじゃなくて
コラーゲンが皮下にあるからかなあ？
私の病気を知らない人からは
赤ちゃんの指みたい、とか
ドラえもんみたいで可愛い、とか。
プンスカ！
言うな、触れるな、私の気にしてるとこに。
とはいえ写真の指、かなり浮腫が取れてます。
セルフハンドリフレのたまもの！
頭皮のしつこい湿疹も良くなってきたので
昨夜は髪を染めてみました。
でもこちらは頭がピリピリ。
湿疹でかなり抜け落ちた頭髪。
AGAですよん。
でもこちらはステロイドのおかげか改良。
ハゲ隠しのアートネイチャーのお高いオーダーウィッグ。
そろそろこちらを卒業して、生頭(笑)ででられるかしらん。
とにもかくにも。
手の痺れが軽減されて気持ちのいい朝です。
股関節が痛いと言えば MRIを受け
胃の調子が悪いと言えば 逆流性食道炎を疑い内視鏡を飲み
結果は・・異常なし
めっちゃ嬉しいんだけど、騒ぎすぎ？
すみません、主治医の先生。
気がつけばなんでか最近体が楽に。
痛いところも消えていってるのは
東大のお薬のおかげさま？
今のところの憂鬱な症状は
異常な手のむくみ
足のむくみ
頭皮とおでこの湿疹と脱毛
体のあちこちの痒み
ドライアイ・ドライマウス
ってあんまりたいした事ないね〜。
我慢ができる範囲。
そう言えば最近、まぶたがピクピク。
まさかまたカルシウムが低くなっているのかな。
それにしても
そこそこ異常なし。
これを幸せとしよう。
今日は何故か体から水分抜けています。
三日前はぷっくり浮腫んで、皮膚が薄くなった感じがしてましたが。
なんだろう。この変化は。
自分観察が好きな私ではあるけれど
この体の変化の遠因がやっぱりわからない。
ひとつには、水分が足りない時の脱水も原因かと。
昨日から浮腫みが良くなったのは・・
お酒飲んで飲んで飲みまくったから？
でもお酒は脱水するんだけどね。
浮腫みが良くなったって言っても程度問題。
手に年相応の皺が出てくる感じ？ｗｗ
でもまだまだ ソーセージフィンガー。
醜い指。。白魚のような手はどこいったの？
なんてね、昔からないない。
ほっぺたもムーンフェイスみたいなのが取れてる。
なんでだろ〜〜なんでだろう〜〜。
天気も関係ないしなあ。
とにかく！朝指が痛くないのは嬉しいです。
暇な時のセルフ指マッサージがきいてるのかな。
と油断したら明日はパンパンだったりして。
ま、それはそれで いっかあ。
全体にめっちゃ浮腫が出て、お腹までたぽんたぽん。
まずい、以前大腸浮腫で入院したんで、、どうにかせんと、って。
まず、お腹にあるものを全部出すために軽く下剤。
これが割と効いて数えきれないほどの回数のトイレ通い。
そして今飲まなくてもいいと思う薬を素人判断でやめ。
ロスバスタチン 2.5ｍｇ（コレステロール）
ロキソニン
デパス
タケプロン
この4つをやめてみました。
始めたのは
エクセラーゼ（胃腸薬）
ビオスリー（ビオフェルミン）
ナウゼリン（吐き気どめ）
ツムラ漢方防已黄耆湯（時々）
そしたら・・体のだるさが取れて水も抜けて
久しぶりに手の指の浮腫も軽減し
胃腸の気持ち悪さも取れてきました。
もうすぐ血液検査と尿検査なので
今のままで続けてみます。
今の続けているマストの薬は
トラマール（痛み）
アレグラ（アレルギー）
沈降炭酸カルシウム（副甲状腺機能低下症）
ビタミンD3（副甲状腺機能低下症）
マイスリー（これは早く離脱せねば）
自分への忘備録としても書いておきます。
効いているのかもしれない、グリチルリチン。
手足は痺れて冷たいのは冷たいのだけど
冬なのに冷蔵庫から野菜がとれる。
冬なのにきゅうりを素手で持って切れる。
こんな事に幸せを感じる私です。
でも肝臓の数値がちょっと悪化。
あれから増えた薬って・・
逆流性胃腸炎になったんで
手持ちのタケプロンを飲んでた事。
それを言ったらドクターが、
「かもしれないね」って。
気になって副作用を調べてみたら
肝機能障害
黄疸、AST、ALTの上昇等を伴う重篤な肝機能障害があらわれることがある。
いや、重篤な障害ってわけでもないけど
数値が悪くなっているだけ。
「先生！この薬やめたほうがいいですか？」
と聞いたら
「ま、これ位なら飲んでてもいいんじゃない？」って。
そんなわけで
肝機能の数値を恐れつつも
逆流性食道炎の薬を恐る恐る飲む私です。
あ、いかん。
ナーバスになっていすぎ。
次は３か月後。
この薬グリチルリチンが効くようならば
次回からは保険適用で処方。
ま。そんな高い薬じゃなさそうだから
いっかあ。効いているし。
地元で仲良くしていた旅行仲間の友人。
たまたま、目と鼻の先に住んでいた事がわかり
メールとLINEで旅の報告なんかしつつ
たまに地元で会ってお食事会。
かつて私がかなりの旅好きで世界を回ってたので
彼女も同じくかなりの旅好きなので
いつも冒険談のやりとり。
遡る事数年前。
彼女から乳癌であると告白された。
温存しようかと、、と。
でも私は
「私が乳癌だったら躊躇なく切除します！
癌と共存だなんてまっぴら。」
彼女は切除。
それからすぐ医師の活動も再開。
つい数年前に５年たったね〜〜ってお祝いしてたのに。
してたのに。。
骨に転移しちゃってた。
で。。彼女は内科の医師だから
冷静に客観的に自分がわかる。
それでも命が尽きるまで、と
昨年までヨーロッパも精力的に回ってた。
だけど。。昨年秋から
「もう・・無理」って。
せめてお茶でもしようよ〜と声かけたけど
「４月になったら、、、ね」って。
４月ってなんなの？なんなの？
会わずにおこうと言う事なの？
４月までもたないって事なの？
彼女の精一杯のレスに
それ以上突っ込めない。
私。
コロナになる直前、
旅のバディを組んでためちゃ仲良しさんが
わかった時は悪性脳腫瘍・グリオーマ。
発症から１年であちらに。
そして一緒にお見舞い行ってた仲良しさんも
コロナの最中に
急性膵臓癌でインオペ。
発症からい１年足らずであちらに。
ふたりともANAのダイヤモンド会員。
そして今の女医さんもJALのダイヤモンド会員。
みんなそんなに空を飛ぶのが好きだからって
天国まで翔んで行かないで。。
私もいずれそちらに行くけど
天国・お浄土までのフライトの予約は
まだまだ先にしたいなあ、、と。
私は難病二個もってるけど
どちらも命に別状ない。癌じゃない。
だから私は
とっても運がいいって実感しています。
多少QOLが落ちても
まだこちらの世界。
そっちに行ったら話そうね。
半月板損傷っぽいのでペインクリニックに行ってますが、
今度のブロック注射は結構 奥の方だった気がします。
痛いんだよね。ズブズブズブって。
大腿四頭筋っていうのかな、両膝上に注射。
椎間板ヘルニアなんで最初はそちらのブロックだったんだけど。
効いているのか効いていないのか、よくわかんないです。
でも多分・・効いているんだと思います。
痛み止めとともに。
床に座ると（もちろん正座はできない）立ち上がれない。
まじ、どっこいしょ倶楽部。
ドクターに聞いてみました。
「これ、月に一回じゃないと駄目ですか？」
「いえ、痛くなったらすぐ来てくださいね」
え〜〜今まで月に一回しかだめだと思って我慢してた。
で、整形外科で膝にヒアルロン酸注射してもらってた。
さてさて。自分で決めないといけないよね。
半月板の痛みってどうするのが正解なんだろか。
ただし。
飲むサプリは効果がないです。
胃袋で消化されちゃうからね。あれは気休め。
コンドロイチンなんて飲んだって胃袋が吸収して
膝になんかいかないから、ね。
一日二回のトラマール、三回にしよかいな。
これ 整形の先生は医療用麻薬だからだめって言うけど
麻薬、、なの？ なの？
