こんばんは♪
国立がんセンター中央病院 希少がんセンター
受診してきました
東京いつぶりだろう・・・
人の多さにびっくりしました
田舎者にはなかなかハードルが高い・・・
電車乗り換え 人混みに酔いそう
電車降りてからも迷子迷子
周りを見渡すと外人さんたくさんいて
みんな旅行かな？楽しそうでした
私も旅行で東京満喫したいな
さてさて受診内容ですが
デスモイドは100万人に2〜４人の発症
手術は初発のみ
再発だと手術は適応外
手術することが刺激になってしまい
また再発しちゃう・・・
そんな病気だと言われました
私のこれからの治療方針は
鎮痛剤NSAIDs系の薬をまずは内服
2割の人は効果があると言われているそう
これがダメなら
乳がんの患者さんが使用することのある
抗ホルモン剤タモキシフェン
それでもダメなら
抗がん剤パゾパニブ
というお話をいただきました
ただ・・・
タモキシフェンは乳がんは保険適応ですが
デスモイドには適応にはなっていないよう？
自費治療になってしまって高額だそう
そういうことで
NSAIDsが効かなければパゾパニブ
内服の抗がん剤治療になります。
評価は３ヶ月おきにCTまたはMRI
大きくなるようであればパゾパニブ
というようにお話していただけました
治療は一生涯
始めたら終わりはありません
終わりがあるとしたら画像上で見えなくなって
もう薬は必要ないなってなった時
怖いな〜ずっととか終わらないとか
そんな話聞きたくなかったけど・・・
デスモイドが完全に消失する薬
研究されないかな〜〜
東京までは公共機関使って6時間の距離
なかなか通っての治療は難しいので
地元で治療は受ける
何かあったらがんセンター受診する
こういった流れになりました
国立がんセンター
初めて足を踏み入れましたが
玄関入って開放感のある風景
明るい吹き抜け
病院だけど何か明るい気分になれる
そんな場所でした
フォローワーさんから事前にお話し聞いて
少しワクワクして行きました
ありがとうございました
来週かかりつけ受診してきます
お願いだから悪さしないでよデスモイド
長くほそーく 付き合っていきます
こんな病気に負けてたまるか
同じように病気で戦っている方々が
どうか報われますように。
上手く病気と付き合っていけますように。