2020年になり20日もたってしまいました…
そして前回の更新が4月…
備忘録のブログのはずが…笑
まおちは何とかお家で過ごせています！
5月、次女から移った風邪をこじらせて肺炎になり入院
ICUに行くも2日で一般病棟へ戻り10日程で退院
この頃発作は2-3ヶ月に1回程度
7月、引っ越し2日前ぐらいからまたもや次女からの風邪が移り呼吸があやしい…
引っ越し強行するも呼吸状態悪化し、引っ越したその日に入院
初回の外来前だったため前の病院にも今の病院にもご迷惑をおかけしました
10日ほどで退院
発作は1ヶ月に1回ぐらいに
そして11月またまた次女からの風邪をこじらせて急性呼吸不全で入院
からの挿管、無事抜管は出来たものの血液検査の結果が安定せず約1ヶ月半入院の末12/31退院
まおち入院の際、夜中の救急外来２夜連続で行き、極め付けに次女の熱性痙攣で3夜連続に
そしてまおちの付き添い中、おとーちゃんが倒れ救急外来に
4人中3人救急外来にお世話になるというなかなかな経験をした2019年でした
退院してからのまおちもなかなかです
発作は1日5-7回（多い時は9回）
発作は強直発作で1週間ぐらい前から右から左に変わりました
まおちの『遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん』ではありえるらしいです
夜中も発作あるため睡眠も安定せずとにかく飲みが悪い
これが大変で100ml飲むのに1時間弱とか…
これじゃ脱水になっちゃうし栄養も取れないということで早めに外来へ
脳波が悪くなってる影響で嚥下も悪くなってるのではとの見解でデパケン増量
今は様子見です
これ以上栄養が取れなかったら経管かなと考えています
デパケンが効いて発作が減り、栄養も取れるようになりますように…
