ELLE ACTIVE! for SDGs

難病SLEを考える。ありのままの自分らしく輝くには?

 





こちら、参加させていただきました。




最初、このお話を聞いた時

SLEという病気のことを私は知らなかったので

すぐに調べてたのですが

難病に指定されている病気で女性が発症することが多いと知り

とてもびっくして、私が携わっていいのかな?と

正直、少し不安になりました。

でも、10代の頃に突発性難聴になってしまい

3年前には再び耳の不調を感じ、今度はメニエール病と診断されてしまい

しっかり完治することはなく聴力の低下や常に耳鳴りがするといった症状を今も抱えています。

ありのままの自分らしく、というテーマもあるので

私にも何がお話出来ることがあるかもと思ったし、

SLEがどういうものなのかをちゃんと知りたい。

少しでも多くの人にも知ってもらいたい。

と、思ったので参加することを決めました!




実際にSLEと向き合いながら毎日を過ごしているお2人とお会いして

これまでのことをたくさんお話していただき

私もこれまでのことをたくさんお話させてもらいました。




病気と向き合うって本当に大変なことだし

それを誰かに話すのはとても勇気のいることだなと改めて思いました。




生きていたらいつ何が起こるかわからないからこそ

自分のことは自分が1番大切にしたいし

頼れる人がいたら頼りたい。

この座談会で「世界は優しい」という言葉が出て来たことが

私はものすごく心に残っています。




ちょっと長い動画ですが

それだけそれぞれの経験や想いをまっすぐにお話しています。

SLEと向き合いながら日々を過ごす方にはもちろん

今現在、病気と戦っている方や

そんな人たちを支えている方々

そして、少しでも興味を持ってくれた方々に見てもらえたら嬉しいです。



⬇️記事と動画はこちら⬇️



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