《治療経過》


4月初に入院し、2週間経過してから
心臓の機能を休める為に「アーチスト」という薬を内服し始めました。
4日に1度 増量しながら、
やっと目標の4分の3 まできました。


心臓機能を弱める・・というある意味
怖い薬でもあるので、経過をみながら
慎重に進めています。




また、アーチストという薬は交感神経
(頑張ろうとする働き)を弱める薬な為、副作用として食欲低下や元気がなくなることもあるとのこと。


有難いことに、今のところ副作用は出ておらず 食欲旺盛で元気いっぱい。体重も増えている。







《今後》


今の心室の収縮力では、計画している手術には耐えられないとのこと。


現在行っている治療で改善されれば
次は 肺動脈を拡げるのと、側副主体肺動脈を束ねる手術をする予定です。


そして、それが終わればグレン、フォンタンへと・・。行きたい!
けど、それが本人にとって良いかどうかは状態次第ですね。。


長く長く険しい道のりですが、
今は、前向きに一つ一つ乗り越えて行くしかないですアップアップアップ

photo:01


心電図の検査中のマノア。。

君なら大丈夫!
だって負けず嫌いのパパの子だもん





~ 一部マノママからのメールを引用~









iPhoneからの投稿