マノアの、障害者の申請手続き
をする為には、主治医の「意見書」というものが必要となるそうで…
先週の水曜日の外来の時に、その「意見書」をママが預かってきました。
ちょっと 覗いてみると・・
そこには、マノアの
「現在までの経過と状況」 それと
「今後の予想経過」
が書き記されていました。
分かってはいるけど、文章にされると
ちょっとこころが苦しいっす。。
以下、簡略。
〈経過と現状〉
右胸心・単心室・肺動脈閉鎖・側副肺動脈 などの診断となる。生後、CT検査上、中心肺動脈の低形成が著明な為、緊急的に肺動脈短絡手術を行い、現在経過観察継続中。
現在は、心雑音、チアノーゼ(軽度)、多呼吸が認められ、心拡大も見られる。
〈今後の予想経過〉
中心肺動脈の発育により、側副肺動脈の統合術を行い、肺血管床の確保が出来れば、グレン手術・フォンタン手術が予想される。
側副肺動脈の統合術が困難な場合、経過観察となり、生理的修復から逸脱する可能性あり。
〈その他の参考事項〉
極めて重症な、肺動脈異常を伴う複合先天性心疾患で、複合的評価に基ずき、段階的修復術が必要となる。
これを見て、また現実に引き戻された。
必ず、グレン・フォンタン手術に辿り着けるとは思ってるけど・・
その 生理的修復から外れると、どうなるん？？？？？
生きれるの？どのくらい生きれるの？？
と、不安な気持ちもよぎる。。
プラス思考の僕には考えたくないけど、状況は 父親として知っておかなければならない気もする。
でも絶対大丈夫！
必ず生きれる！！
生きのびてやる！！！
絶対負けないぞ！！！！
強気なパパが、弱気なパパをやっつける！
木曜日から、検査入院。。
一つ一つ乗り越えられるように
祈るばかりです
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