19年間、骨髄線維症で生活しているエンジニア

19年間、骨髄線維症で生活しているエンジニア

2004年 骨髄線維症という診断を受ける(当時28歳)
その後、経過観察を続けてどうにか生活をしてきました。
2023年 脾腫が原因の胃静脈瘤破裂で入院(当時46歳)
2023年6月現在、あまり体調が良くならないため骨髄移植を検討中。

半年ほど前から移植ができるかどうかを主治医と話しあってきたのですが、

ジャカビを服用していたこともあり多少脾臓の大きさが小さくなっているためこのタイミングで移植する事になりました。

 

この半年ほどは比較的体調も良く昨年末からは仕事も出来ていたので、今やるしかないのかなっというのが正直なところですニコ

 

私の場合は今の血液検査のデータだけではそれほど悪くないような感じがあるのですが、脾臓が大きくなってしまった影響で

胃の静脈瘤が複数できてしまっているので、これをどうにかするには移植して脾臓が小さくならない限りは難しいという判断からです。

昨年、胃の静脈瘤が破裂してしまったので、今のままでは同じ事になりかね無い状態です。。アセアセ

 

せっかく仕事が出来ていたので残念ではあるのですが、気持ちを切り替えて良くなって退院できることを信じて移植に望みたいですにっこり

ドナーになってくれた兄には感謝しかないですお願い