簡単にお知らせです。
患者の会で行いましたPGSに関するアンケートの結果のまとめができてきました。
残りの項も順次公開予定です。
こちらからどうぞ！
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久々のブログ更新となりました。
着床前診断を推進する患者の会でボランティアで運営に関わっていますが、
今回、着床前スクリーニング、着床前診断のアンケートの作成をお手伝いいたしました。
実は私、この２ヶ月ほど、このアンケートのことでアタマがいっぱいでした。
聞きたいことなら山ほどあるのですが、全部は難しい。
どう絞ってまとめていけば良いのか？
不妊治療のリアルを表現するには、アンケート回答者の状況も明らかにしたい、
でも治療ステータスで回答者を分けて良いものか？
流産のこと、治療結果のこと、聞くだけでも傷つく人も多いはず。
そんな質問を文章にして公開して、いいのだろうか？
幹事同士でいろいろな議論を重ね、あーでもないこーでもないと変更し、
当初１ヶ月を予定していた準備期間でしたが、スタートまで２ヶ月ほどかかってしまいました。
患者の会の活動は、会員の希望を反映できているか？
アンケートを行う意味はある？
結果をちゃんと活かせるのだろうか？
私は悶々と自問自答を繰り返しながら作業をしていました（笑）。
アンケート作成に時間がかかったこともあり、幹事はみな隙間時間を活用してやっていましたが
ボランティアで患者の会を支えていくことの難しさに直面したように思います。
そして、先週の土曜日、アンケートはようやくスタートしました！！
不妊治療患者は団結しにくい集団だと思います。
基本的に「患者」は健康で、まずは「治療をするかしないか」から
全てを当事者が選択していかなければいけない。
それでも、社会を変えるためにはやはり集団で声をあげる必要があるのだと思います。
会員の方にはメルマガで告知されていますが、このアンケートは会員でなくても回答できます。
アンケートの集計結果も誰でもみられるようになります。
そして様々な方面への働きかけにこのアンケート結果を用いていきます。
ぜひご協力をお願いいたします！
以下はメルマガのコピーです！
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着床前スクリーニング（PGT-A）に関するアンケートのご協力のお願い
この度、当患者の会で着床前スクリーニング（以下PGT-A）及び着床前診断（以下PGT-M・PGT-SR）に関するアンケートを実施致します。
現在、学会による規制もあってPGT-A、PGT-M、PGT-SRに関する情報を手に入れるのは難しく、また気軽に相談できる場も少なく、皆さまとても苦労されているかと思われます。
そんな状況を少しでも良くするため、本アンケートで頂いた回答は、いくつかの項目を除き、ホームページ等で誰にでも見られるようにします。大勢の治療記録等を共有することで皆さまの治療の参考にして頂けるようにする予定です。
皆さまお忙しいかとは思いますが、ご自身と同じように不安や焦りを感じながら治療に臨む仲間を助けると思って、ご回答頂けますようお願い致します！
また、今後の会の活動として、８月に厚労省への陳情書提出、９月に高崎のPGT-A関連講演会での講演を予定しており、そこでも皆さまから頂いた回答を元に、リアルな治療の現状と生の声を社会に届けたいと考えております。
会員でなくても回答は可能ですので、このアンケートについて身近な方へ教えていただき、またSNS等で拡散していただくことで、出来るだけ大勢の方にご参加頂けましたら幸いです。
ボランティアの幹事がイチから手作りしたアンケートで、一人でも多くの方に情報が届き、お子さまを授かって欲しいという思いでのみでやっております。至らない点も多々あるかと思いますが、何卒ご容赦くださいますようお願い申し上げます。
不妊治療において、同じ治療をしている人の治療記録は大切な情報源になります。是非ご回答宜しくお願い致します！
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☆アンケート締切 7/28
☆全ての質問に回答頂かなくても提出できます。わかる範囲、可能な限りで構いませんのでご協力お願い致します。
☆治療結果や流産について聞く項目がありますので、不安定な時期の方はご無理なさらないようにお願い致します。
☆アンケートは回答者の治療ステータスに応じて６つに分けられています。下記の説明を参考に、皆さんの治療ステータスに合わせたアンケートを選択してご回答下さい。
イ）PGT-A検討中、通院を開始しているがまだPGT-A実施に至っていない方、結果待ちの方
①PGT-A未経験者向けアンケート
https://forms.gle/9hFjCSKKCHeyRJ3H7
⑥PGT-Aに関する意見募集
https://forms.gle/egHot37yUBQD8n7r9
ロ）PGT-A実施済みの方で未出産の方（PGT-Aにより陽性判定の出た方、継続中の方も含む）
②PGT-A経験者向けアンケート
https://forms.gle/ZKwMjHu2q1sJ49uHA
⑤PGT-A結果詳細についてのアンケート
https://forms.gle/MneJ1PNL5pxRKYo56
⑥PGT-Aに関する意見募集
https://forms.gle/egHot37yUBQD8n7r9
ハ）PGT-A実施胚で出産された方で、その後治療を再開していない方、再開はしているが再度PGT-Aの実施に至っていない、あるいは既にあるPGT-A実施凍結胚の移植に至っていない方
③PGT-Aによる出産経験者向けアンケート
https://forms.gle/Cx1UbdcASjxrbr4W7
⑤PGT-A結果詳細についてのアンケート
https://forms.gle/MneJ1PNL5pxRKYo56
⑥PGT-Aに関する意見募集
https://forms.gle/egHot37yUBQD8n7r9
⑦お子さんの写真募集
https://forms.gle/Pse9ct5taFGYwwFr8
二）PGT-A実施胚で出産された方でその後治療を再開し再びPGT-Aを実施した方、
もしくは既にあるPGT-A実施済み凍結胚の移植をした方
④PGT-A実施胚で出産経験後再度PGT-A経験者向けアンケート
https://forms.gle/CXQxqtnLKEzEBSdp7
⑤PGT-A結果詳細についてのアンケート
https://forms.gle/MneJ1PNL5pxRKYo56
⑥PGT-Aに関する意見募集
https://forms.gle/egHot37yUBQD8n7r9
⑦お子さんの写真募集
https://forms.gle/Pse9ct5taFGYwwFr8
ホ）転座（ロバートソン転座含む）・遺伝子疾患などをお持ちの方で着床前診断（PGT-A、PGT-M、PGT-SR）を利用した不妊治療を検討中、治療中、治療によって妊娠中の方
⑧転座・遺伝子疾患をお持ちの方向けアンケート
https://forms.gle/ED83RHAEvb5BoB7h6
ヘ）転座（ロバートソン転座含む）・遺伝子疾患などをお持ちの方で着床前診断（PGT-A、PGT-M、PGT-SR）を利用した不妊治療によって出産された方
⑨転座・遺伝子疾患をお持ちの方で着床前診断を利用した治療による出産経験者向けアンケート
https://forms.gle/5hQVJDVe8BqK6KF48
☆不明な点がありましたらpgd-kai@ivf.jp迄メール頂きますようお願い致します
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残念ながら、私はビラ配りに参加はできませんが、準備をお手伝いしました。
幹事達であーでもないこーでもないと議論を重ね、出来上がったビラはとても良いものです。
きっと私たちの希望をよく伝えてくれると思います。
いよいよ今週土曜日ですが、どんな反応が来るのか、あるいは来ないのか。ちょっとドキドキします。
お近くの方は是非ご参加ください！
当日はお天気に恵まれますように！