この数年ずっと時々病気のこと
書いていましたが、
どうしても近い関係性の人が
読んだら心配するかな
そう思ったらどうしても
深いとこまでは書けず😭
でもね、なんとなくそろそろ
書いていく時期かも？
そんな風に感じるので
書いていこうと
思います。
病気とテルミーと日常を
そしてInstagramでも
ほんとは食べちゃいけないけど
食べれるならその喜びも
あってもいんじゃないかな
楽しみながら食事発信はじめたので
よかったらそちらも見て下さいね😊
昨日病院に行きました。
1か月くらい前から異常な
ふらつきで先生が2年ぶりに血液検査🩸
重度の貧血らしい。
あー貧血ですかー？わかりました笑
【次回造影剤いれてＣＴ検査しましょう！
この1.2か月の症状から貧血以外にも
腸内出血起きていて婦人科系•骨盤にまで
広がってる可能性が高いです。
荒木さんの場合は、
ガスで腸が見えづらい相当な放射線を
使いますので被爆量の関係からも
あまりやりたくないですが
やりますね】
••••わかりました•••
検査
検査
検査
毎回辛いし1日がかり••
薬や造影剤もう体内に溢れる位
入ってるよな😭
しかも普通の体の検査じゃないし
いっぱい繋がれて
ＣＴなどの放射線、やってるうちに
吐き気するときもある
正直もう嫌なんですよ😭😭
ほんとは
もういいよって思うこと最近は
思うときある
私の身体、よく耐えてるよな😊
私の病気
病気は【慢性偽性腸閉塞と巨大結腸症】
今日は慢性偽性腸閉塞について
腸閉塞は大腸ガンや手術による癒着など
腸の通り道を塞ぎ腸に食べ物が詰まるけど
慢性偽性腸閉塞症は
腸の通りに何もないのに腸閉塞状態になって
腸の動きが悪くなりどんどん詰まっていく
症状は個人差あるみたいだけど
•食べのもが喉に詰まる
•お腹が張るまたは膨れる
•便秘下痢腹痛吐き気嘔吐など
•吐いた時の痙攣（この
1年くらいは落ち着いてたけど
先月からまたでる症状😭）
（この症状は巨大結腸症かな？
よくわからんが笑⏬）
•1日中ふらふら二日酔いみたくなってる
•呼吸が苦しいので普通の呼吸ができない等
そして
治療法なし
原因不明
腸を動かす神経に異常があるために
動かない😭😭😭
この精神コントロール
今はできるようになったけど
急にいらいらしたり
頭と身体が分離するような
自分でも訳がわからなくなってしまうんです
唯一のストレス発散だった
食べる、歌うが出来なくなってしまったし😭😭
今は、症状を悪くしないために
日常の見えない努力は一応してます😂😂
そしてなにより
テルミーがなければ
多分今私は食事はできなかったし、仕事も復活することはできなかったし、もしかしたらこの世にいなかったかもしれません！！
それくらい死を覚悟ってこういうことなんだな
って経験しました。
巨大結腸症はつい3か月前に
診断がされました。
じつに、4年近く診断確定されなかったのです。
食べ物が食べれず栄養状態が下がりやすい。
食べれても栄養吸収は
できません。
そのため栄養点滴投与します。
私の場合は通えないこともあり、
ドリンクで飲んでます。
これも慣れるまで時間がかかりました。
最初の頃は飲んだ後、よく
台所でぶっ倒れました。
一時は通常食事でって思ってたけど
そもそも食事で栄養吸収できないから
むずかしいんだよね😭
慢性偽性腸閉塞は胃、小腸、大腸の
症状があるらしいけど私は小腸と大腸
食べてなくても腸には廃液が溜まる→
時間のたった廃液からガスが出来てしまい
そのガスが腸を拡張して
お腹の張りの原因になってるようです。
レントゲンは黒い空洞の部分はほぼない。
通常小腸にはガスはなく
あってはいけない臓器😭
そして大腸は五倍に膨れ捻れて
大腸検査のホースはとおせません😭😭
減圧チューブか大腸摘出しか
選択肢はありません。
ただどちらもリスクは大きすぎて
まだ決断ができません😭
だから、2つとも難病なんですよね😭
肝機能が悪くなったり
血液血管温存も必要になる。
感染も敗血症となり命にかかわる。
出来なくなった時点で生死に関わる。
そして私は大腸も悪いのです
大腸摘出は小腸機能にも
影響がでます。
ただ大切な血管、血液温存は
テルミーでできるんです。
薬を飲み、病院行きながら
今どこまで自分の力を
免疫をどこまで上げれるか？
日々葛藤しつつ
どうにかなる精神ですごしてます😊
放射線治療などで腸の神経が壊死したりする
こともある病気です😭😭
この病気を知らない消化器の先生は
正直多く多く2年半病院をたらい回しに😭
無駄な腸の内視鏡日帰り手術もしました。
その後、私は妊婦臨月のお腹になり
1年半横になって寝ることも
できませんでした。
札幌出身の先生が見つけてくれたときには
もう進行していて過去の誤診から
難病認定もとれません。
今は関東の病院にも行ってます。
北海道ではもう無理だそうです。
ドクター、治療も含めて。
かといって関東でも
治療法はないのですが。
胃腸だけは丈夫だった自分が
まさか腸の病気になるとは。
日々向き合うことは正直
安易ではないけどちゃんと笑って
生きてます😊
信じる力はきっと翼になる‼️
一番いいと言われていた漢方
そしてすがる思いで参加して
ありとあらゆることを試した
腸活
サプリ、食事、薬草、酵素などなど山ほど
定期購入もいっぱいした。
腸をよくする食材や腸活講座
数え切れないほど参加した。
勉強した。
でもね、健康な方にはすごく良くても
医者でも判断できない腸の病気や
便秘もいろんな種類原因がある。
簡単にいうと便秘の種類で改善方法も
食べ物も変わってくる。
だから、安易に腸活情報だけを
全てにならないことも
大切なんです！
私が経験したこと
これに関しては少しずつ
発信していきます。
長文読んでいただいてありがとう！
