こんにちは
カードセラピストのはまーるです
初めましての方
プロフィール
ブログリニューアルにあたり、
今まで温めすぎてきた私の病気のことを
やっと！
解禁したいと思います
この、『病気について綴ろうと思います』って
過去に何度かブログに書いているような気がしますが、
多分1年近くそのままになっていました
（もっとかな？
）
我ながらいまさら感は否めませんが、
書く書く詐欺は卒業して進めていきます
よろしくお願いいたします
はじめに…
なぜ病気のことについて書こうと思ったのか
少しお話させてください。
私がIgA腎症と診断されたのは
2017年のことでした。
IgA腎症は自己免疫疾患のひとつとも
いわれている国の指定難病です。
『腎生検をしないとはっきりは
言えないけど、IgA腎症かと…』
みたいに先生から言われた気がします。
聞いたこともない病名
ネットで調べたら
え⁉ 指定難病
目に飛び込んできたワードが
衝撃的すぎる
え
なにそれ
大変な病気？
治らないの？
結婚したばかりなのに？
妊娠・出産はどうなる？
数ヵ月後には転職も結婚式の
予定もあるのに？
……
まあ冷静な風に装っていましたが、
考えることが多すぎて頭はぐるぐる
病気のことは先生に聞いたり、
自分でもネットで調べたりしたけど
…もう、不安でしかない
悶々としている中、
ふと、同じ病気の人はどのくらいいるんだろう？
闘病ブログみたいなの書いている人はいないかな？
と、同じ病気を持った人はどうしているのか
気になりだし、そちらも結構調べました。
そこで見つけたのがmixiのコミュニティです。
（基本は) IgA腎症の人しか入れない
承認制のコミュニティで、
そちらでは経験談や現状などなど、
様々なやりとりがされていました。
私も入らせていただき、
治療が始まる前は
情報収集したり、
いざ治療が始まってからは
治療で気になることや
副作用で辛い症状が出ると
既に経験されている
いわゆるIgA腎症の先輩から
励ましてもらったりして
その時々をなんとか乗り越えてきました
自分がなってみて初めて知った病名。
だからこそ同じ病気の人がいること、
自分は一人じゃないってことを
実感することで
当時はだいぶ救われていました
そういった経験から
私がいつかブログに書きたいと思った理由は、
同じ病気で不安を抱えている人に
『 私の場合はこうだったよ～ 』 っていう
ものがあったら少し不安が解消されたり、
安心できたりするかもしれないと思ったからです
あとは、滅多にする経験ではないのでねｗ
自分のための記録としても
残してみたいなと思ったからです
ですが、
人により、症状のレベルや
お世話になる病院や先生の治療方針が
あると思うので様々な違いは
当然あるかと思います。
また、痛みの感じ方や副作用の出方も
人それぞれかと思いますので、
『こんな人もいるんだな～』といった
一例として読んでいただけたら幸いです。
ちなみに私の場合、
副作用が結構しんどかったです
ですが今思い返すと、
その時の環境や周囲の理解、
そして元々の私の性格（特性）が
影響していたかなって思ってます
（治療や副作用に関して、大変ではなく、
意外と軽い方のほうが多いのかもしれません
）
私のイメージですが…
稀にみる珍事件もあったので、
そんなこんなも綴っていきたいと思います
私は当時、色々抱えていたので
より病気に対して深刻になってしまい
人生強制終了だ
って感じましたが、
過ぎてしまえば、今はいい経験として
何かに活かしていきたいという気持ちです
病気していなかったら今やろうとしていることも
やっていなかったかもしれないですしね
（カードとかブログとかね）
今、私と同じ病気を患い、
不安や大変な思いを
抱えている方に対して、
私の経験が少しでも役に
立てたらいいなぁと思っています
書く書く詐欺にならないよう
サクッと進めていきます←目標です
分かりやすいように
ブログのタイトルには
『治療記録』と載せるようにします
（センスのいいタイトルが思いつかなかった
）
はじめのご挨拶みたいな感じにしようと
思ったのに長くなってしまいました
では、また次の治療記録で
お会いしましょう～
最後までお読みいただき、
ありがとうございました
