ご無沙汰してます | まねまめのブログ ホジキンリンパ腫闘病記

まねまめのブログ ホジキンリンパ腫闘病記

とあるきっかけでアメーバに登録したのでせっかくならブログでも始めようかな?と思ってた矢先にホジキンリンパ腫の再発。
同じ病気の方の闘病中のブログがとても励みになったので自分も書こうと思い立ちました。

こんにちは。

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前回のブログから早数ヶ月(;^ω^)
皆様お変わりないでしょうか?


私はというと9月から仕事を始め、3週間ごとに通院治療しながら現在まで元気にしておりますm(*_ _)m
先週の水曜日まででアドセトリス7回目まで終了しました。(入院期間の1回を含めて)

年末最後の治療日だけ白血球が少し少ないから年末年始の休みの間に何かあるといけないってことで1回延期になっただけでそれ以外は3週間ごとに治療してます。

副作用も特に気になるようなことはなく、普段通りに過ごせてます。
末梢神経に副作用が大きく現れるということだけど、今のところそこまでひどい痺れなどはないなーってのが正直な感想。

ただね、11月末に経過観察の為に撮ったPET/CTで首あたりのリンパ節に何やらぼんやりとした集積が見られるというなんとも複雑な状況なんですよ…(;´д`)トホホ
再再発時に光ってた心臓の横の光の集積はすべて消えていたのでアドセトリスが効いてないってわけではないらしいんだけど、また新たに違う種類のリンパ腫が出てきたか、耐性を持ってしまったのか……という主治医の見解なんだよね。
でもね、PET/CT撮った時、実は風邪をひいていて咳とか治りかけの状態だったんです。その影響もあるかもしれないから3ヶ月後くらいにもう1度その部分がどうなっているか確認しましょうってことになってます。それが2〜3月にかけてになりそう。

で。

主治医からの勧めで国立がんセンターにセカンドオピニオンをしてきました。
どうやら主治医もそのPET/CTの結果がどう判断していいのか悩んでいるらしく…詳しい先生に聞いてみてきてと言われたんだよね。

結論からいうと、
●他のリンパ腫が出てきたと判断するには(11月の検査結果だけでは)早すぎなんじゃないかということ
●もし再発だとしても1度生検をしてみた方がいいということ(今はホジキンだけど非ホジキンが発症したという可能性もなきにしもあらずらしい。だからもう一度ちゃんと調べて特定した方がいい)
●もしアドセトリスが効かなくなったとしたら次にやるのはオプジーボという薬になること
●本来ならば年齢等を考慮するなら同種移植をおすすめしたいところだが、同じような治療効果があることから化学療法をするならオプジーボがいいということ

オプジーボって最初は皮膚がんのみだったんだけど肺ガンに適用になり、その後ホジキンリンパ腫にも適用になった新薬なんです。以前NHKでも新しいがん治療薬ってことで番組で特集になったみたいですね。最近は薬価が半額になったというので話題になってたかな。

実は8月末にも1度国立がんセンターにセカンドオピニオンに行ってるんです。
その時は同種移植をすること前提で話を聞きに行ってほしいとのことで、移植科の専門の先生に話を聞きに行ったんだけども……。
私は端から移植はもうしないと決めていたし、話を聞いたらもしかしたら考えが変わるかもしれないと思ってたけど全くそんなことはなかった(;^ω^) 逆に怖ーい話を聞いてますますやるもんかという強い意思を持てたから行って損はなかったと思う……。旦那も同伴でって話だったので今の病状やこれからの治療方針について詳しく聞ける良い機会を持てたし。

ちなみに国立がんセンター、築地市場のすぐ隣なんです。てことは……寄るしかないでしょ!!
てことで、前回も今回も寄ってきました(笑)。旦那もそれがひそかな楽しみだったらしくていろんな店を覗いてはなんか買って食べてた( ゚∀゚)

そんなこんなで今回のお話を踏まえて次回主治医とこれからの治療について話をすることになってます。
とりあえず3月くらいに1度PET/CTを撮ってからアドセトリスを継続するかオプジーボに変えるかってことになりそう。
どっちみちオプジーボは遅かれ早かれやることに変わりはないそうだけど。


長くなりましたが近況はこんな感じ。
実際、今のところは仕事も時短ではあるけど普通にできてるし特に問題なく過ごせてます。

今度の検査が何ともなくてアドセトリスがよく効いてくれてればいちばんいいんだけどね。
ということで今回はこの辺で。
寒い日が続きますが皆様もお身体に気をつけてお過ごしください☆