発作記録etc… | mariのブログ

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36歳の夫、7歳の長男、4歳の次男、そして36
歳の私の4人家族です!次男は7ヶ月のときにてんかんを発症し、ドラベ症候群の診断がつきました。発作になんか負けるもんかっ!と言っているように力強く病気と闘っています!

きっとこの家族なら大丈夫!

DFKの記事を楽しく読ませていただいてますおねがい
ブログを見て、このブログ書いてる人が、ドラベlineのこの方なんだぁ♪と新しい発見もありました!

いつか、我が家も参加したいです!

けんぽんも多動選手権参加希望ですっ(笑)






さて、発作記録です!

5/6 14:30  実家にて
ボーッとする→右偏視→かすかにぴくつき(間代弱)40秒


6/10 11:30 園にて
上肢拳上→強直間代32秒
眼球上 固定
チアノーゼ

6/15 20:00 自宅にて
眼振→右偏視→少しぴくつく(間代弱)40秒
チアノーゼ(軽い)

6/21 8:45  自宅にて
両上肢拳上→右偏視→強直間代40秒

同日  15:00 自宅にて
両上肢拳上→右偏視→強直間代40秒

5/25 11:16  園にて
両上肢拳上(眼球上)→強直間代23秒
チアノーゼ(軽い)

5月11日(夕)から
エクセグラン30mg/day→20mg/day
減量してます。
デパケンシロップ5ml/day
ディアコミット750mg/day
マイスタン0.2/day

1日でも、親も子も、みんなが楽しく過ごせる日が増えますように…。



DFKが行われた日、けんぽんの参観日でした!

けんぽんらしく、のびのび遊んでいました!


離席することなく、頑張っていました。


長男君も楽しんでましたー!





そして、静岡に1ヶ月の入院の予約しました。8月からです。よろしくお願いします。