患者の言い分、家族の言い分。

さすがに3日連続3時間弱の睡眠&日中フル稼働外遊び付きは、キツイ

昨日はさすがに12時半には寝て、5時間近く寝れるー

と、思いきや…

おねえに「ママ、トイレー🚻」って起こされたのが、夜中2時半過ぎ

おねえ、寝られへん…って言うから、しばらく子供部屋で横になり、ウトウトしかけたら、今度はちぃねえ

「ママ～、一緒に寝よう。」

やって

またまた場所移動で目が覚めた。

で、5時起き

眠たいよー

チビとお昼ご飯中、サラダのお皿に顔突っ込んでウトウト

それ見てチビ、ニコニコ

やばっ、な～んもする気にならんよー

もうすぐ14時くるのに、風呂も洗ってなけりゃ晩御飯の下準備も何一つしてない

なんとか風呂掃除終えて、外遊びに付き添い。 

ご飯、面倒臭いー

で、聞いたらご近所さん何軒かオムライスやって

うんうん、うちもそれに決まりやね

旦那だけは酒飲むから…

カツオのたたき

揚げ出し豆腐

人参のナムル(作り置き)

スパサラダ

ケチャップライス残り     で。

ふぅ 

子供ら寝た後、旦那とクスリの話しに。

免疫抑制剤がなくなったことに不満と言うか、不安らしい。

ほんまに大丈夫なん？って。

必要やから始めて1ヶ月弱やめていけてるからって、そのままやめて、また一ヶ月後まで検査ないん？

って。

あと、まだ退院して一週間も経ってないのに、動きすぎやと。もうちょっとスローペースでいいんちゃうん？

と。

患者とその家族の間、専業主婦と働く旦那の感覚の違いか大きく出た感じ

免疫抑制剤、なくなったら副作用の心配もなくなるやん   よかったんちゃうん  私も思ってたもん、薬の種類あんなに減らしていけるんやったらいらんちゃうん？って。

ちゃんと血液検査して、SLEが再燃してきてないことも確認してくれてるのに…

何度説明しても、今回は薬の副作用が原因での入院で、SLEは問題ないことをわかってくれへん。

最初の入院からたった3ヶ月で、また入院って、家族からしたらすごい動揺・心配・不安やったんやって。

何が起こってるかわからず、しんどかったし、また入院ってストレスと、また迷惑かけるって情けなさと申し訳なさを抱えた患者側の気持ちは…

家族のみにもなれってこと

またなんかあったら…って、いう不安が大きすぎて、患者のようにただただ前向きに楽観的にはなれるわけないって

わたしの夫婦や家族に対する考え方は、かなり古風。

旦那が掃除・洗濯・炊事・ゴミ出しなんて、ありえへん  やってくれなんて思いもせーへんし、頼みもしたくない、させることではないと思ってる。

何もしなくて十分、その代わり、口出しもして欲しくない。自分でペース考えてやってます。気になるなら、口出さずに手足を出せば？とは思うけど  口だけマンは嫌いなのよね

退院してから、やらなあかんことだらけやけど、極力最低限だけにして、子供らの近くにいる時間を増やそうと心がけてる。

体調はすこぶる良好

なのに、動きすぎやと言う。

入院前より全然動いてる量が違うのに、やりすぎやと。たぶん、今は気にして見てるからっていう、意識の問題やと思うけど。

これ以上削られへんから、具体的にどうしたらいいか聞いたら、とりあえず
ゆっくり座ってご飯を食べろと。

さぁ、明日からまたストレスさらにアップの毎日やわ  胃に穴あくんちゃうか

大丈夫  胃薬飲んでるわ

イライラしないでくれ。

ゆっくり座ってご飯を食べてくれ。

動きすぎやから、もうちょっとゆっくりしろ。

今必要最低限しかしてないのに、さらにゆっくりして見せるとなると、全部作業が押してみんなが寝てから動きまくらなあかんやん

私の至福のひと時が、なくなるやん

睡眠時間、また減るやん  

さらに、ストレス溜まりまくるやん

病気するって、ほんまに嫌や

こんなんが一生続くん

外出制限されて、行動制限されて、食べ物制限されて、再燃して、入院して、迷惑かけて、退院して、薬漬けになって、また色々制限されて………

いっそのこと、ポックリ逝った方がよかったんちゃうかな

って、気にもなるよね

でも、仕方ない。

従うしかありません

迷惑かけてるのは、悲しいけど事実。

今後も誰かに助けてもらいながらじゃないと生きていかれへんのも事実。

はぁ

ってことで、

今日はしっかり至福のひと時、満喫しとかな

もち、このデカ袋に手突っ込んで、気の済むまで食べ続けるのよ～

コストコ行ったらぜひ買って、冷蔵庫の野菜入れに身柄をかくまってやると、チビ達の魔の手から逃れられます