2014/12/15 部長回診！

来た  月曜恒例イベント、部長の総回診

で、言われた。

「ループス腎炎は一生物です  」

ん  SLEが一生物でしょ

たぶん、SLE患者の半数以上がかかると言われてるのが、このループス腎炎。  それにかかったということは…そういうことね

「今食事はどう？」

ー最初は今の食事でも濃く感じることがあったんですが、だいぶ慣れてきて、薄く感じるようになってきました。(変えてもらえるん？)

「だいたい二週間で慣れると言われてますから。  それ(塩分制限)も、しっかり守っていただけてるから、いい結果につながってますね。」

ーじゃ、塩分制限は

「治すというより、抑え込んでるということなので、油断したらまた悪くなります。  退院しても、症状がよくなっても、ステロイド5mgは飲み続けることになるかと思います。  ということは、それだけ他にもリスクが付いて回りますからね。」

…甘かった。。。

これから退院にむけて食事も変えてもらおうと思ってたのに…

今は、心臓・高血圧の人向けの食事に、更に塩分制限がかかった塩分5gの食事。   おばあちゃん達にも、味がないって不評の。

もともとは、味覚がおかしくなってた私のリクエストでそうなっただけ。  それをずっと続けるってこと

私からポテチを奪うのーーーー

外食の楽しみもなくなるん

ま、それも長い目で

今後の様子次第   一食塩分5mg以下の食事なんて、家ではなかなか作れませんって、主治医も言ってたもんね

何もかも少しずつ

ステロイド飲まずに普通に生活してる人もいるみたいやしね

ステロイド30mgで退院したら…ってことやろ

＊今後のスケジュール＊

このまま2週間に1回ペースで免疫抑制剤を点滴すると、4回目は元旦     で、正月外すために、3回目もずらしましょう。  クリスマスぐらいに

って、なんか私に恨みでも

週末カレンダー見ながら考えた。  そしたら年末まで日ないやん！   今までの様子なら、5～7日後に波打つ数値が落ち着いて効果が出始めるのに…

で、昨日の夕方に主治医に提案し、三回目の免疫抑制剤を予定通り今週にして、入院中でも元旦には点滴できひんなら、4回目をずらしたら？と。

そしたら、年末まで様子見期間を十分とれるし、退院できるか判断する余裕もあるのでは？と。 それで無理ならあきらめもつきますって

「なるほど、いいですね   そうしましょう」

って、話した

早よ退院したいし、私より家族の精神面がヤバくなってきたからね。

でも、部長の話じゃ、退院後の生活の方が、気にすること多くて疲れそう   家族にも気使うし、めちゃ気遣われそう

さすが、難病  SLE、恐るべし

また夜には、今朝の採血・蓄尿検査の結果と、カンファレンスの結果を持って主治医がくるでしょう

はてさて、どうなるか、お楽しみ～