こんばんは。manaです。
見つけて読んでくださり、ありがとうございます。
昨日（1月4日）は『ザ！世界仰天ニュース4時間スペシャル』でした。
さすがに昨日は最初からは観られなかったのですが、
この番組はとても好きな番組で昔からよく観ている番組です。
今回はその放送の最後のエピソードについてです。
またまた長くなるので、ご興味ある方だけお付き合いくださいm(_ _)m
「彼女が選んだ生きる道」 ※下記はリンク先公式ページより抜粋
ドナルド・トランプやビル・ゲイツも行ったアイスバケツチャレンジ。
これは、ALS(筋萎縮性側索硬化症)という病気を支援する為に行われた。
ALSは、全身ほぼ全ての筋肉が動かなくなっていき、
発症から5年程で自発呼吸も出来なくなる難病。
そのALSを発症した1人の日本人女性がいる。
酒井ひとみさん。東京で生まれた彼女は中学時代はバレー部、高校時代は水泳部と活発な女の子。そして美しかった。
2000年、中学時代の同級生だった健雄さんと結婚。
翌年に長女えりかちゃんを、2003年には長男そうたくんを出産。
2人の子どもに恵まれ幸せな生活を送っていたのだが、多くは60～70歳で発症すると言われているALSに27歳で発症した。
いつもこの番組は私に発見や知識をシェアしてくれます。
今回このエピソードを観て、私は涙が止まりませんでした。
発症してから、どんどん病は進行し、人工呼吸器を付けるか否かという決断を迫られ、
最後には家族の強い希望もあり、人工呼吸器を付け生きる道を選んだわけですが、
それまでのひとみさんの葛藤やご家族の思いが胸に刺さりました。
特にエピソードの終わりの現在のご本人とご家族の様子の中で、
上記写真のお二人が並んでカメラに向かい、
ご主人が当時の思いを吐露する場面で、一気に涙腺崩壊
ALSというひとみさんの病気がわかって逃げ出したくなるほど不安になり、
人工呼吸器をつけることになり今後はどうやって楽しみを見つければいいのか、
そして付けて初めてあまりにも不便だということを痛感したそうですが、
その不便さの中でコミュニケーションを取るためにお互いがより親身になったと。
その話を聴いて、ひとみさんの目から涙があふれていたんですね。
ALSという病気のせいで、もうまぶたと眼球しか動かず、
泣き顔も笑い顔も表情として出すことができません。
でも、聴覚・視覚・触覚・味覚・嗅覚などの五感は影響を受けないので、
ご主人の思いを聞いて、色んな感情が彼女の目からあふれていた姿に、
たくさん言いたいことや伝えたい想いがあるんだろうなと、私も一緒に泣いてしまいました。
以前、自己紹介記事「【私について】幼少期編」という記事でも書いたのですが、
私の兄は出産時のトラブルで重度脳性麻痺という障害を持っていました。
※脳性麻痺について：受精から生後4週までの間に、何らかの原因で受けた脳の損傷によって引き起こされる運動機能の障害をさす症候群(wikipediaより抜粋）
仮死状態で産まれた兄は運動機能が麻痺していたため
生後も寝たきりで言葉も話せませんでしたが、
喜んでいる時はケラケラ笑い、痛い時や悲しい時は声を出して訴える事ができました。
しかし、兄が20歳を過ぎた頃、
物を飲み込む筋力が弱くなり誤嚥性肺炎をよく患うようになった為、
気管支切開をすることになりました。
人工呼吸器ではありませんが、気管支切開をすることによって声を失いました。
また、今まで口から食べられていたご飯が食べられず、
鼻から胃まで通ったチューブからの流動食になりました。
その頃私は小学校6年か中学にあがったくらいだったかと思いますが、
切った喉元の傷口が痛そうで、一緒の時間に食べていたご飯も食べられず、
食べられない兄の目の前で食べる食事が申し訳ない感じがしました。
また、痰を吸引しなければいけないため、
吸引する度に親も「ごめんね苦しいね」と言っていて、辛そうだったことを覚えています。
兄は話せず、声すらも出せませんでしたが、
きっと色々見て、聞いて、そっと感じてたんだと思います。
幼かった私は親と喧嘩した時など「お兄ちゃんが元気だったらよかったのに！」
と暴言も吐いたこともありました。
また、親が喧嘩をしているのを見てたんでしょう、
ふと兄を見るとポロポロ涙を流していることもありました。
兄もたぶん言いたいことたくさんあったんだろうな。
たくさん色んなところ行きたかっただろうな…
そんなことを思い出し、今回のひとみさんの姿が少し重なってしまって、
全く違う病気ですし、状況も色々違いますが、涙が止まりませんでした。
テレビだから本当にもっと辛い場面や見せなかったと思いますが、
ご主人はもちろん、お子さんも寂しかったり辛かったり、相当大変だったろうなと思います。
でも本当に、ひとみさんが生きることを選んでくれてよかったと思います。
私の両親も兄の命の選択を迫られたことが何度もありました。
もちろん、私たち家族に負荷が多くかかるものばかりでした。
でも、全て「どんな姿でも生きていてほしい」という想いから、諦める選択はしませんでした。
家族ってそうあってほしいし、
私も愛する人からそう言われたいし、そう思いたいです。
今回こうやってご家族でテレビに出演いただいたことで、
愛する家族の命の選択を迫られた時、
自分はどうありたいか考えることができました。
また、もっと病気について理解が深まり、
難病や障害を抱えている人がもっと生きやすい世の中になっていけばいいなと思います。
最後まで真面目ですみません
笑
でも最後に、中居くんの話を。
たぶん収録は大晦日前だろうとは思いますが、
マシュマロキャッチを草彅は19歳でライナーで14個いけると、
嬉しそうに話してる姿がキュンとしました
笑
少しでもSMAPを感じる部分をカットしなかった制作側にもほっこり
これからも「ザ！世界仰天ニュース」は観たいなぁと思います。
少し重い内容で大変長くなりましたが、
最後までお読みいただきありがとうございました。
mana