昨日はとてもネガティブな文章をアップしてしまい、失礼いたしました
今日もまだ心が晴れているわけではなく、胃痛と食欲不振、よく分からない負の感情が私の心を暗くします。
夫や子供たちには本当に申し訳なく、後ろめたさがさらに気持ちに追い討ちをかけます。。。
少し前に起こった出来事を今日は書きました。
長くなりますが、読んでいただけると嬉しいです。
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寛解導入療法、強化療法がものすごくスムーズに進み、ほとんどの患者さんがどこかで足踏みすると言われていたのですが、長男はノンストップで強化療法の最後まで終えました。
これは珍しいそうです。長男はとても運が良いと喜んでいました。(でも白血病になっているわけなので、不幸中の幸いですね(^-^;)
あとは白血球(好中球)が上がってきたら骨髄穿刺をして、結果良好であれば一時退院です！
そこからは２ヶ月間、一週間おきに入退院をくりかえす治療となります。その後再び数ヶ月入院での加療となり、また入退院を繰り返し、本退院、最後に外来治療を一年経て終了。
なんだか一気に先が見えてきて心が軽くなります！
が、しかし、ここで先生から今後の治療についてお話がありました。
長男の治療は2012年のプロトコル(治験実施計画書)に沿って進めていましたが、次の段階から別のものに変える手もあるという内容でした。
それは画期的な新しい治療への変更ではなく、2002年のプロトコルへの変更です。
古いものへ戻すなんて驚きですが、長男の様にリスクの低い人に限っては、2002年の治療法はメリットが大きいそうです。
そもそも、2002年の計画が悪いから2012年の計画に更新されたわけではなく、よりリスクの重い患者さんに確実に効く治療へと発展させたものだそうです。ですので、長男のように低リスクの患者には過剰なのでは、という意見が最近出てきたそうです。
2002年プロトコルのメリット
入院期間がかなり短い。(あと２ヶ月足らずで退院となる)
投薬量が少なくて済む。＝合併症のリスクも減る
途中使用する薬が精神的な影響の少ないものとなる。(12年プロトコルでは気持ちの落ち込みが出やすい薬を使用する予定)
デメリット
外来通院となってから注射による抗ガン剤投与が高頻度で行われる。薬が漏れるとその付近が壊死する。
長男の属するリスクグループではどちらの治療法を選んでも4年生存率で見た場合変わりません。でも、投薬量が少ないということは、再発に繋がるのかも、という不安もあります。
どちらにせよ再発する人はするらしいので、これは治療法云々でないとも考えられますが、どちらを選んでも再発した場合に「あの時あちらを選べば結果は違ったのかな」と後悔することになります。
長男は順調過ぎて、髪が薄くなったことを除けば病気のことを忘れるほどに元気です。
ここまでノンストップで治癒という光だけを見て突っ走ってきたので、今回の話を聞きながら、改めて白血病のリスクの高さを再確認し、２つの選択肢の重さにめまいがしました。
体に鉛でも詰められたような気分でした。
決して悪い話ではないのですが。。。
子供の命にも関わる決断、すぐには返事はできません。IC終了後、20分ほど夫と話し合いました。
すぐに答えはでませんが、その時点では二人とも投薬量が少ない過去のプロトコルに気持ちが傾いていました。
数日間、夫と私は離れた場所でLINEでお互いの意見を出しあい、次に夫が病院へ来るタイミングで最終決定することにしました。
結論を言いますと、期間の入院加療で済む2002年のプロトコルを選択しました。
理想は少ない薬剤、入院期間で治癒すること。
現時点で少ない薬剤で済ませておけば、最悪再発により新たな治療をする場合でもトータルの投薬量を少なくできます。
長男の身体への負担軽減が一番の理由です。
こちらを選んだせいで再発したのではないか。。。と後悔することになるかもしれませんが、それはあくまでも私たちの心の問題です。本当のところは誰にもわかりません。なので、それは判断材料からは除外です。
どうか、この判断が良い結果をもたらしてくれますように。