週末に入院してから、その日のうちに99%白血病と言われた長男。
週明けに確定診断のため、初めての骨髄穿刺(マルク)を受け、MRIや治療準備のためのカテーテル挿入をしていました。
いよいよどのタイプの白血病なのか、インフォームド・コンセントを受けることとなりました。
前回、"99%白血病"と言われていたため、今回は腹をくくっていました。
これからの治療がどの様に進むのか、
長男の身にどんな事が起こるのか、
親としてどうサポートできるのか、
悪い細胞は脳へ入り込んでいなかったか、
そういう事を確認するための時間と考えていたので、筆記具を持ち、質問も準備して挑みました。
ですので、悲しい、辛いという感情よりも"しっかり聴いて理解しなくては"という気持ちでした。
お恥ずかしながら前回は、筆記具を持参していたのにメモをとる手が動かず夫に任せていました
まず、長男は"前駆B細胞急性リンパ性白血病(ALL)"でした。小児白血病の中では一番多いタイプで95%治るとのことでした。
残り5%は再発、合併症や交通事故で亡くなる方も含まれるとそうです。
基本的に化学療法(抗ガン剤)を行います。
脳への浸潤が見られるとそこに放射線療法も必要になります。化学療法で難しくなった場合、移植となります。
どの病気も同じかどうかは分かりませんが、検査結果などからリスク分けがされ、それに従って治療方針、薬などが決まるそうです。
重要なポイントとして以下の三つが挙げられました。
①診断時の白血病細胞数がある一定数以下であること
②発病時の年齢
③治療に対する反応の良さ
これら全てクリアで"標準リスク"となるそうです。ここから外れるとリスクが上がります。リスクは何段階かあります。
長男の場合、①②はクリアしていました。③については先行治療を始めないことには分かりません。
そして一番心配していた脳への浸潤は見られませんでした
幼い子供が放射線治療をする場合、今後の成長に影響が出る可能性が高いと言われたのですごくホッとしました。
幼い子供が放射線治療をする場合、今後の成長に影響が出る可能性が高いと言われたのですごくホッとしました。とは言え、今後浸潤する可能性が無いとは限りません。
治療は大まかに
寛解導入療法→強化療法→維持療法
となります。
詳細は後日書いていきたいと思います。
今回のインフォームド・コンセントでは以上の内容以外にも使用する薬の種類、副作用、合併症等の説明もありました。
約二時間、あっという間に感じました。