２月から、ぐずぐず状態の持病。
良くなったかと思いきや、また悪くなるの繰り返し。
主治医に相談すると、結構、安易に
『ステロイドの内服』
を、勧めてくる。
確かに、ステロイドの内服って、とってもよく効くかもしれないんだけど、一度使うと離脱が難しいし…
同病の人達は、このステロイドで様々な副作用に悩まされてる。
(個人×２で、出る副作用が全く違うから、私がどれに当たるかは飲んでみないと分からないの(>_<))
で、何とかステロイドで再燃を抑えられたとしても、次は寛解維持。
今、飲んでる薬はもう既にMAX量。
これで維持が出来ないとなると、次は…
『免疫抑制剤』
ま、その名の通り…臓器移植とかでよく聞く薬品名。
強い薬だから、かなり厄介で…血中濃度を安定させるために病院通いだし…体に合わないことだってあるし…
何より、自分が弱くなるの。
免疫を抑制するわけだから、風邪やら雑菌やらに対する力も弱くなる。
保育園と言う名の、菌だらけのところに通う子どもが二人。
その子ども達を育てる中で、感染を防ぐのは結構難しい。
あと、１番嫌だったのが…
免疫抑制剤を使うと、薬が強すぎだから妊娠出来ないの。
財力のことを言われるとあれだけど…
チャンスがあるなら、子どもは３人欲しいと思っていたんで…そのチャンスを奪われることになる。
って言うか、免疫抑制剤って…この病気の内服治療における、現在の最後の砦。
それを使わないといけないくらい、私は重症ではないはず!!
と、言うことで、クレーマースレスレな感じで主治医に『QOL』を訴えてきました。
ステロイドや免疫抑制剤には、まだ手を出したくない。
安易に強い薬に手を出すのは嫌だ!!
私はまだ子どもが産めるチャンスがある。
そのチャンスを今はまだ失いたくない!!
今、出来る治療をやれるだけやって…それでもダメなら、ステロイド使ってもいい!!
今の薬で、維持が出来ないなら免疫抑制剤を使ってもいい!!
まずは、副作用が少ない治療を出来るだけしたい!!
と、いう感じで私の気迫に負けたのか…主治医はGCAPの治療をスタートさせてくれることになりました。
ちなみに、この病院
GCAPは『血液浄化療法センター』と言うところでやります。
つまり、人工透析をしている患者さん達の中に混ざり、一人GCAPします(笑)
管轄が違うので、先生も腎臓、膠原病の専門医にバトンタッチ。(何故だろう？)
看護師さんに、透析の機械に精通した技士さんがいます。
結構、快適な場所での治療です。
けど…前準備(手洗い、消毒、体重測定、刺針)があり…
GCAP自体が60分。
終わったら、返血に…10～15分？
なんやかんやで、1時間半～2時間くらいかかります。
針も透析用なんで太い(>_<)
年とともに血管が細くなっているらしく…
６年前は16ｹﾞｰｼﾞも入っていたのに、今回は18ｹﾞｰｼﾞがキツキツ。
(今は、ひとつ下げてもらい19ｹﾞｰｼﾞを使用中。それでも太いよ(。´Д⊂))
刺す時に、めちゃめちゃ痛い(ノ-_-)ノ~┻━┻
ってことで、これまた透析用の方が使う『ﾕｰﾊﾟｯﾁﾃｰﾌﾟ18mg』を頂きました。
針を刺す２時間前くらいから貼ると、効果的とか…
バッチリ、効果ありますように～♪ヽ(´▽｀)/
Android携帯からの投稿
良くなったかと思いきや、また悪くなるの繰り返し。
主治医に相談すると、結構、安易に
『ステロイドの内服』
を、勧めてくる。
確かに、ステロイドの内服って、とってもよく効くかもしれないんだけど、一度使うと離脱が難しいし…
同病の人達は、このステロイドで様々な副作用に悩まされてる。
(個人×２で、出る副作用が全く違うから、私がどれに当たるかは飲んでみないと分からないの(>_<))
で、何とかステロイドで再燃を抑えられたとしても、次は寛解維持。
今、飲んでる薬はもう既にMAX量。
これで維持が出来ないとなると、次は…
『免疫抑制剤』
ま、その名の通り…臓器移植とかでよく聞く薬品名。
強い薬だから、かなり厄介で…血中濃度を安定させるために病院通いだし…体に合わないことだってあるし…
何より、自分が弱くなるの。
免疫を抑制するわけだから、風邪やら雑菌やらに対する力も弱くなる。
保育園と言う名の、菌だらけのところに通う子どもが二人。
その子ども達を育てる中で、感染を防ぐのは結構難しい。
あと、１番嫌だったのが…
免疫抑制剤を使うと、薬が強すぎだから妊娠出来ないの。
財力のことを言われるとあれだけど…
チャンスがあるなら、子どもは３人欲しいと思っていたんで…そのチャンスを奪われることになる。
って言うか、免疫抑制剤って…この病気の内服治療における、現在の最後の砦。
それを使わないといけないくらい、私は重症ではないはず!!
と、言うことで、クレーマースレスレな感じで主治医に『QOL』を訴えてきました。
ステロイドや免疫抑制剤には、まだ手を出したくない。
安易に強い薬に手を出すのは嫌だ!!
私はまだ子どもが産めるチャンスがある。
そのチャンスを今はまだ失いたくない!!
今、出来る治療をやれるだけやって…それでもダメなら、ステロイド使ってもいい!!
今の薬で、維持が出来ないなら免疫抑制剤を使ってもいい!!
まずは、副作用が少ない治療を出来るだけしたい!!
と、いう感じで私の気迫に負けたのか…主治医はGCAPの治療をスタートさせてくれることになりました。
ちなみに、この病院
GCAPは『血液浄化療法センター』と言うところでやります。
つまり、人工透析をしている患者さん達の中に混ざり、一人GCAPします(笑)
管轄が違うので、先生も腎臓、膠原病の専門医にバトンタッチ。(何故だろう？)
看護師さんに、透析の機械に精通した技士さんがいます。
結構、快適な場所での治療です。
けど…前準備(手洗い、消毒、体重測定、刺針)があり…
GCAP自体が60分。
終わったら、返血に…10～15分？
なんやかんやで、1時間半～2時間くらいかかります。
針も透析用なんで太い(>_<)
年とともに血管が細くなっているらしく…
６年前は16ｹﾞｰｼﾞも入っていたのに、今回は18ｹﾞｰｼﾞがキツキツ。
(今は、ひとつ下げてもらい19ｹﾞｰｼﾞを使用中。それでも太いよ(。´Д⊂))
刺す時に、めちゃめちゃ痛い(ノ-_-)ノ~┻━┻
ってことで、これまた透析用の方が使う『ﾕｰﾊﾟｯﾁﾃｰﾌﾟ18mg』を頂きました。
針を刺す２時間前くらいから貼ると、効果的とか…
バッチリ、効果ありますように～♪ヽ(´▽｀)/
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