#伝えよういのちのつながり にmanatoの作文が入選し表彰式に行ってきました実は朝...

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#伝えよういのちのつながり にmanatoの作文が入選し表彰式に行ってきました✨ 実は朝、入試があり、親子面接があり、 昼からは表彰式での朗読があり、急遽保護者コメントをすることになり、親子共々ド緊張する1日でした😅 作文のタイトル「奇跡のつながり」 内容は「僕は産まれた時から難病でした〜」始まり、アラジール症候群の事、病気があまり知られていない事、親が患者会を作った事、そして学会へ参加し多くの医師に知ってもらえてきている事、学校でも学校の先生が「アラジールTシャツ」を着てくれている事。 そういった素敵な繋がりを発表してくれました🍀 後は入試の結果を待つのみ😚 #アラジール症候群 #アラジールtシャツ @alagillet #朗読 #表彰式 #入賞 #いのち　#難病 #こどもの成長を考えるよりこどもの成長を感じて #写真で伝えたい幸せ

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