2年前の投稿が出てきた！この「想い」を忘れないようにしなきゃ【長文なのでご了承を】...

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2年前の投稿が出てきた！ この「想い」を忘れないようにしなきゃ🍀 【長文なのでご了承を】 先日、奇跡体験アンビリーバボー でポンペ病の新薬開発の道のり 家族の姿が放送されていた 凄く感動し 尊敬と脱帽の思いで見ていた 一緒とまでは行かないが、同じ様な経験をしてきたからだ。 URL記事下の方に番組の詳細内容が載ってます http://www.fujitv.co.jp/unb/contents/170928_1.html 我が子達の事を想い、その時々で最善の選択をしていくしかない。 しかし、その選択が最善かどうかなんてわからない、 悩み 苦しみ 失敗もする。 本当に不安に押しつぶされそうになり、頭がおかしくなりそうになる。 でも、諦めず失敗を経験とし積み上げていくしかない 我が家の3男manatoも 10万人に1人の難病アラジール症候群と診断され、産まれて間も無く10歳までの余命宣告をされた。 当時、病院の医師でさえあまり知られていない病気。 当然、薬や治療法、福祉制度など確立されていない。 そんな中、PCの知識もないのにパソコンを買いmanatoのホームページを立ち上げた。 本当に何をして良いのかわからない真っ暗闇の中、 でもmanatoの為に何かしなくちゃとホームページを作った。 その後、数名の同病のお友達と出会い、任意団体だけど「日本アラジール症候群の会」を設立。 ポンペ病の人みたいに新薬開発の会社を設立したり、10億円の投資をもらう様な事は出来ないけれど、 その時々で自分に出来る事を1つづつ、目の前の現実と向き合って一歩づつ前へ進んできた。 2015年7月にアラジール症候群が指定難病に指定され 2017年 日本小児肝臓研究会でのブース設置 そして会設立から10年目、医師参加の交流会を開催することが出来た。 色々な出会いやご縁に恵まれ、周りの方々に助けて頂きここまでやってこれた！！ 大きな事は出来ないけれど、自分に出来る事をする！ 日々仕事や育児や看病があり、めいいっぱいとはいかないけれど、今の状況でできる事を1つづつやっていく manatoの為に、愛する我が子達 家族の為に、 自分の為に、同じアラジール症候群の子供達の為に アラジール症候群は個々に症状が違うので、未だに確立した治療法や薬はない。 先生方が日々研究を重ねて頂いている。 医療や薬の事は先生方へお願いし、僕は僕で出来ることがあると考える。 どれだけ心の支えになれるかわからないけれど、患者同士 患者家族同士の交流を深め 情報共有をし、不安や悩みの軽減したい！ 患者コミュニティを作り、将来 我が子達が成長し、多くの不安や悩みを抱えた時に、相談出来る環境を整えたい！ アラジール症候群の認知に向けて啓蒙・啓発活動をこれからも頑張っていこうと改めて感じた！！ 「いいね」「シェア」して頂くだけでも認知の一歩となります。シェア宜しくお願い致します。 ホームページ⬇︎ http://alagille-mana.jp アラジールTシャツ http://wp.me/P8r3rW-Q9 日本アラジール症候群の会 http://alagille.jp ⬇︎manato11歳の誕生日🎂 裏切る事が幸せの事もある！ この笑顔を守っていきたい！ #アラジール症候群 #患者会 #家族会 #難病 #医師 #医者 #doctor #看護師 #看護学生 #写真で伝えたい幸せ #写真で伝えたい私の想い #想い #親の想い #パパ #ママ #家族 #親 #4太郎1姫

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