2024年今年一発目の外来受診でプレドニンは10mg→9mgへ変更となりました
血液データも良好で(ハイローはあるけど)、また来月受診です。
しかしながら、手の震えは実は全身に震えがある感じで、あ太ももから下、肩から下、唇周りと範囲が広がっている？それとも自覚するくらい強くなってきている？という感じで、せ医師にシクロスポリン(ネオラール)の減量の可能性を確認しました。
・プレドニンがゼロになってからシクロスポリンは減量開始したい
・元々がそこまで重い症状じゃなかったので(腹水がたまる、呼吸困難など)シクロスポリンからアクテムラの点滴へ変更したとしても補助申請ができず、治療費が高額になる
・前述の点で、シクロスポリンをカットしてみてプレドニンは今回は10mgで様子をみてみようか？で、炎症が出るようならまた再開してみようか？
など話し合いました。
炎症が起こると嫌だしな…
プレドニンオフは確かに早い方がいい…
本格的な就活は年度末から始める予定だし…
と考え、今回はプレドニンの減量を選びシクロスポリン(200mg/day)は維持となりました。
震えがなければ仕事選びも選ぶ必要ないのに…
正職復帰すれば治療費に余裕が出るな…
できればシクロスポリン減量で点滴に通いたくない…
なんて都合のいいようにはいかないなと思いました
色々と考えることが多く疲れます。
スチル病の他にも、し歯医者に3年前から定期的に通ってるのですが、それでも虫歯が出来て削ったところが滲みるから被せものをして貰ったら、その２日後にはとれちゃうし、上の歯もなんか最近滲みるし…だから生野菜が辛いし…。
ムーンフェイスで顔はパンパンで毎日なんか違う顔つきだし…。
太ったし…。けど少し軽く走っただけで両膝が痛いし…。(BMI23)
多毛で毛がボーボー…。
まだまだ明るい話しはなさそうです
とりあえずはこれ以上太らないために運動始めます
顔もどうにかしたい！
はぁ……溜め息しか出ないわ。
この震えさえなければ全然今が違うのに。