気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

息子は生後2ヵ月で気管切開しました。
先天性声門下狭窄症と診断。2歳、狭窄原因の腫瘍がT細胞リンパ腫だと判明。3歳10ヶ月でカニューレ抜管。
6歳、自閉症スペクトラム診断。
7歳、脳クレアチン欠乏症候群と判明。公立小学校支援級に通うあっくんの成長記録です

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あっという間に3年生になり1ヵ月が経ちました


コロナ不安から2年の3学期はほぼ自主休校


4月からは、がらりと関わってくださる先生方が変わられて


なんとか学校に通っていますが



行きしぶりはMAXですチーン



先生と母との感覚の差が激しくて

辛いえーん


教室に入るまでが、たいへん。

とにかく大変。


母と別れてからは、すこぶる本調子らしい


授業も普通に受けているらしい


懸念していた給食も

少なくしてもらいながらも食べているようで

一安心

お腹は空くものね。

嚥下に問題がなければ、楽しく食べられると良いなと願っています



毎日、お家は出ます。

でも、学校への曲がり角からかなりの拒否

何とか学校までは行くのですが

靴箱から教室までが遠い!

とにかく時間がかかる。



ママの方が登校拒否になりそうよ。



勉強が嫌なわけでないらしいし。(本人談)


聴覚過敏はどうにもならないしね。


はー、学校がしんどい。


スクールカウンセラーさんに面談を頼み、とにかく話を聞いてもらって、気にかけてもらうようにしました


新赴任の教頭先生とは詰めなければならない話があるのだけれど、たまたま学校でその予定の確認をされた時に、息子に会ったことがあるか聞いたら、ないと言われたし。


うん、忙しいもんね


でも、支援級の窓口は教頭先生なのよ。

できれば支援級に、一度顔を出してあげてほしかった。


しかも私毎日送り迎えしてますよ真顔

懇談会と学校説明会とPTA総会で、ようやく教頭先生を知りました。


3年生で初めてとなる、小学校のプール。

何とか安全に、でも楽しく授業が受けられよう。先生と話し合う予定です。



GW明け、頑張って学校行けるといいな




春になってから

週末はお出かけしたい病のパパと

ちょこちょこお出かけしています



春のまとめ



大高緑地へ行って

パターゴルフをしたり




クラブを持ってボールを打つ

道具を使うスポーツは、あっくんとなってかなり難しいので、ホールに入れるまで根気よく打ち続ける姿に成長を感じました!諦めたり、投げ出したりたりしなかった!




ゴーカートは何度も乗りました!

子供用のハンドルも効くので、壁にわざとぶつけたがって困りました。

1人乗りはしばらくお預けです滝汗



葉っぱを拾って、たぬきマリオだね〜。とご機嫌にしばらく遊んでいました。

まだまだ可愛い息子ですラブラブ



桜のシーズンは、花見に公園を巡っていました



徳川園の鯉の餌やり

冬コロナでお休みしていたので、念願の解禁でした!

一粒ずつ口に入れようとするので、ちょっと怖いです。(水没のリスクは何としても避けたい)



こちらは養老公園のパターゴルフ。



名古屋は桜が終わっていたけれど、養老は八重桜が綺麗でした!



養老天明反転地にも行って来ました!

室内や細い空間は反響を嫌って入りませんでしたが、屋外は最奥まで行ってきました!

 


すぐ後ろに養老山脈があって綺麗でした!



誰もいない公園照れ

走り回っても怒られないって素敵!




牧歌の里へいったり。

チューリップはまだ早かった。残念。



白川郷ヘ行ったり。

お疲れモードで、叫びまくっていて大変でした




高山レトロ博物館でも、ゲーム三昧でした!

開館とほぼ同時に入ったので、じっくり遊べました。



名古屋港水族館で久しぶりにタッチコーナーが解禁されていて、人数を絞って入れ替え制だったので、参加。(開館と同時に南館を2周して、20分くらいで出ると言い出した息子ですが、楽しかったそうです笑い泣き



初めて名古屋港の海洋博物館にも行ってきました!水族館の後で、ブツブツ言っていた割に、シミュレーターが幾つもあっり、楽しそうでした。




貨物をクレーン操作で運搬するシミュレーター。何度かやって時間切れだったので、また行きたいそうです照れ



安城のデンパーク。

久しぶりのアスレチックを楽しんでいました。結構人がいて、尻込みしていましたが、空いている方を見つけて右往左往していました。長いローラー滑り台も順番を一緒に待って送り出しました笑い泣き長い列に1人で並ぶのが、まだまだ怪しいです。



聴覚過敏で色々と難はあるけれど、お出掛けを楽しんでいます!


おでかけ療育を応援しています流れ星