今年もやってきました
小児慢性の継続手続き٩( ᐛ )و

▼小児慢性特定疾病情報センターHP

平成27年1月1日から脊髄髄膜瘤は医療費助成の対象として追加され、平成29年4月1日から脊髄脂肪腫が追加されたようです。

この制度を知らないひとが結構いるようで、
わたしの場合は、みうが生後約2ヶ月の入院を終えて退院するときに、担当だった先生が用意してくれていて知りました。

うちの市では乳幼児医療費で自己負担分の2割を全額助成してもらえるのですが、この疾患での通院先は県外なので小児慢性のこの制度はとても助かります。
が、うちの場合自己負担額が1万なので、毎月1万までの支払いはしないといけないので、結局のところは検査などがある月だと上限に届くので助かっているという感じです。
今後、手術や入院になることがあれば、食費も半額負担になるので助かります。

今年は継続手続き2回目。
去年、手続きに行ったときに受付してくれた方から※高額かつ長期(高額治療継続者)の対象になるかもしれないから、来年は一緒に申請してみてはどうですかと教えて頂きました。
※月ごとの当該支給認定に係る医療費総額が5万を超える月が、12ヶ月以内に6回以上ある方。

支給認定の対象となり、認定を受けると自己負担限度額が軽減されるとのこと。
うちの場合だと月額5000円になるということです。

そして、今年の申請書類が届き確認していると、重症患者認定の申請でいけるんじゃないの?»小児慢性特定疾病重症患者認定基準

ところが先生の意見書によると、重症患者認定基準に該当しないと〇が(´゚ω゚`)

結局、高額かつ長期は5万を超える月が6回満たさなかったので···だめもとで手帳のコピーを添えて重症患者認定の申請をしました。

月額1万だろうが、5000円だろうが、乳幼児医療費助成の間は、返還手続きさえすれば払い戻しできるんですが、毎月泌尿器科・腎臓科だけで6000円ぐらい一旦は支払っているので軽減されるとだいぶ助かります( ᐢ˙꒳​˙ᐢ )

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怪盗グルーのミニオン大脱走
絶賛公開中だよ٩( 'ω' )و 

文字ばかりなのでCM挟んでみましたw

話しを戻して···
意見書を去年と併せてみてました。
新規申請したときと1回目の継続申請したときの意見書はほぼ変わりはなかったんですが、

去年の意見書
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今年の意見書
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何箇所か追加や変更がありました。
知的障害ありと変更されていたのには、
正直ドーンときました(´°ω°`)↯↯

書類を揃えて、今年はじめて保健所へ提出しに行ったんですが、受付にでてきてくれたのが担当だった保健師さんでした‼(•'╻'• ۶)۶
4月から移動されたようで、久しぶりにお会いできましたほっこり
おかげでいろいろわからないことも聞きやすかったし、調べて頂いたりとても助かりました。

ちなみに、村上整形外科は指定医療機関ではありませんでした( ˙꒳​˙ )

療育園のことや、リハビリのこと少しお話させてもらうと、「お母さん、頑張りすぎるから心配!無理して体調崩さないようにして下さいね。」と言葉をかけてもらって、目が潤いました

重症患者認定の結果かどうだったか連絡を入れてくれるそうです。
いけると思うんやけど、どうだろうなぁ

Thank you as always♥︎︎
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