今年の２４時間テレビも終わってしまいましたね。
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以前のわたしは、どこか他人事で見ていたと思います。
見方が変わったのは、母がＡＬＳという難病を患った年の２４時間テレビでした。
そして去年の放送の頃には、わたしは障害をもつ娘の親になり、もっともっと見方が変わりました。
そして、今年の２４時間テレビ
〜 これが私の生きる道 in関西 〜では
大好きなあかりちゃん、
あかりちゃんのご家族が出演されました。
「二分脊椎症」
娘がこの病気で生まれてくるまで、まったく知らない病名でした。
きのうの放送で、たくさんの方が目にしてくれたんじゃないでしょうか。
あかりちゃんのお母さんも言っていますが、
少しでも多くの人にこの病気を知ってもらい、二分脊椎の子達が少しでも生きやすい世の中になってほしいと、切実に思います。
もちろん、
この思いはこの病気だけとは限りません。
わたしのまだ知らない病気はたくさんあって、病気を受け入れるまでにたくさんの涙を流し、向き合って、闘って、頑張っている方達はまだまだいるだろうと思います。
そして、障害があってもいろんなことにチャレンジしている方々の言葉や姿に、何不自由ないわたしの方がほんとうに勇気づけられ、娘もこんな風になれるんじゃないか！と、
希望をもたせてもらえます。
そして、あかりちゃんご家族の出演には、ほんとうに心打たれました。
人見知りで、あかりちゃんのお父さんとはまともに話したことがないですが、
お父さんの思いにも感動させられました。
ほんとうに素敵な家族だなぁ、と改めて思います。ブログを通じて出会い、仲間がたくさんいることを教えてくれて、今では仲良くしてもらえてることがありがたいです。
この病気のことを発信してくれて、ほんとうに嬉しかったです。
わたしはまだまだちっぽけですが、
いつか、娘の姿が誰かの励みになれるように
娘と一緒に頑張ろうと思います。
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