リスくん️~原因不明の筋痛闘病記~ -9ページ目

リスくん️~原因不明の筋痛闘病記~

リスくん(中2):自閉症スペクトラム&HSP気質

もしかしたら、筋ジスかもしれません。

まみぃ:顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー、複雑性PTSD、HSP(二次的=うつ病)

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朝中々起きてこないので
起きろーと声かけたら 
全身痛で「無理…動けない」
朝御飯🍙
(横になりながらでも食べれるように🍙)
薬をダントリウムとガバペン
頓服のブルフェンを飲み様子見てました。

一向によくならないのはわかってたので
家にいても仕方ないし などなど
二時間目くらいに保健室へ送り届けました。

リスくんが「給食食べたら帰る」と言っていたので
迎えにいかなきゃ


昨日の診察時の話ですが

超希少過ぎて 症例がない分 薬は探り探り
様子見るしかできない
症状は若年性線維筋痛症に似ているが発症が違いすぎる
と主治医から言われた…

なにか診断の手だてになればと、精神科の予約入れてくれました。


私にとって振り出しに戻された気持ちです。
同じ病院で済んでる事だけが幸いですけど
こどもの最後の砦ですから…
最後の砦なのに、症例がない病気で医師も困ってる感じです。