リスくん️~原因不明の筋痛闘病記~ -6ページ目

リスくん️~原因不明の筋痛闘病記~

リスくん(中2):自閉症スペクトラム&HSP気質

もしかしたら、筋ジスかもしれません。

まみぃ:顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー、複雑性PTSD、HSP(二次的=うつ病)

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毎日毎日まーいにち 
リスくんの朝の体調チェック
『痛い』『動けない』『座れない』
ちょっと触れただけで激痛がはしる

「そうか…」→学校へ休み報告
翌日
「今日もか」→学校へ休み報告
よく翌日
「また今日もか」→学校へ休み報告
毎日じゃん……ショボーンもうやだ

毎日毎日同じことしか学校に伝えてないよ
おかしくなりそう…

リスくん夜間に筋痛で起きてしまうので対応し続けいた結果、睡眠不足もたたり
疲れや我慢やらのストレスが限界を突破してしまったのです。

昨日私はダウンし、学校に連絡さえできず
無断欠席
ただただ泣き続けた
落ち込みが半端なかった

先行きが見えない いつまで続くのか
原因がわからない 希少疾患

うつ病が再発しそうな状況感

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リスくんの介助しつづけて
学校とこども医療センターとの連携
療育センターと学校との連携
もう疲れた

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今日は遅刻で付き添い登校
リスくん曰く
下半身若干痛いものの
背中、首、頭の方が痛いんだと
とにかく疲れやすい

からだの調子が悪い日は教科書なくていいと
保健室の先生と電話で話ついてたのに
担任の先生は
『なんで教科書持ってこないのよ』
痛みで重いの持てないって説明しましたよね?

そういうやり取りが本当につらくて
精神的に耐えられなくなってきてしまいました。
学校で泣くわけにはいかないので
リスくんを保健室に置いて帰ってきました。。。

放課後無事に帰宅することを願うばかりです。