今日は昼間ブログが載せられなかった…

 

いただいてるコメントを返して

それからブログを頑張って

お昼に載せようと思って

ブログを書き出した矢先、

突然の強烈な腹痛。

 

急いで薬を飲んだけど

もう飲み込むのも難しい状態になっていて。

 

息ができない

内臓を絞られて引きちぎられているような

そんな、激痛。

 

これが前にも書いた

腸管内の血液流出によるショック状態。

 

 

腸の中(血管外)に血液が漏れ出ていくから、

強烈な腹痛と下痢と吐き気。

 

循環している血液量が減るから

貧血と体温低下を起こし、

そのまま数時間、意識がない危険な状態になった。

 

目を覚ましたら

全身を強打したような激痛と

呼吸苦と吐き気と腹痛…

 

死の恐怖と

なんで自分がって言う悲しみと

こんなことであっけなく死にかける悔しさとで

なんだか気分もぐちゃぐちゃで。

 

 

さらにお薬を追加で飲んで

今は安静にしてるけど

まだ腹痛が続いてる。

 

おへそから

先の長いドライバーを腸へ向かって

勢いよくねじ込まれているような痛さ。

 

正直、生きてる心地がしない。

 

文字を打ったり画面を見るのも

まだ少し辛い。

 

それでも何かしてないと

精神的に辛いから

今こうして音声入力を使って

ブログを書いてる。

 

 

私がこんな状態でも

日本の医療は未熟だから

私を助けることができない。

 

ただ毎回、運良く助かるように祈るだけ。

 

運が悪くれば同病の患者さんみたいに

突然死を迎えるだけ。

 

私の希少難病ってそんな病気。

 

日本人の医師も

誰も私を助けることができない。

 

私の家族と同じように

医師もただ祈ることしかできない。

 

本当に変な病気で嫌になっちゃうよね…

救いようがないって言うかさ…。

 

 

こんな人生に、もう疲れたよ。

 

こんな言葉を言うのにも、もう疲れたよ。

 

こんなことが

いつまで続くのかって考えるのも、

もう疲れたよ…。

 

そうやって泣くことすら

この病気は私に許してくれないんだもん…

 

泣けば涙で問題児の免疫細胞が働いて

ショック症状が出やすくなるから…。

 

 

私にとっては

ただ毎日呼吸をして生きるのが

死ぬほど難しい。

 

今もこうして生きていることすら奇跡だって

アメリカのお医者さんに言われたけど

私はいつまで運良く生き延びられるんだろう。

 

私にはあとどれくらい

命の時間が残っているんだろう…。

 

 

 

 

🌸私たちの日常🌸

 

 

 

 

 

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