薬剤の添付文章より🟨のマーカー部分参照！💫
2024.6.14体重 64.1kg -31.4kg
喋りにくく食事も喉を通りにくく、水分も鼻に上がってくる感じで身体中がしんどい
医師に相談して呑み込みや発語の方で耳鼻咽喉科へ紹介されたがそこからさらに大学病院に紹介された。
採血や諸々の検査を行い結果が出次第連絡との事で待機していたが2日後には連絡があり早めに聞きに来て欲しいとのないようだったがどうしても私の仕事の都合がつかずR6.6.26に受診。
耳鼻咽喉科～臨床薬理神経内科へ紹介され諸々の検査を行い重症筋無力症もあることがわかった。
難病医療費の申請を直ぐにするように書類の準備をしてくださり翌日に役場回り。主人は翌日に即入院しグロブリン投与、ステロイドパルスの治療へ。
そののち退院してからは、なんとか暮らしてます。リスティーゴは、副作用が酷くワンクールで中止。ウィフガートの点滴もあまり合わずワンクールで中止。結局3週休薬のサイクルでヒフデュラを頼ってるけど、ヒフデュラも回数重ねる毎に効きが悪くなってきてる気もするが…
精神的には仕事が出来ないことや病気・将来への不安などで不眠やソワソワも酷く心療内科の方でフォローしてもらって、精神障害手帳、障害年金の2級で助けてもらってます。
パーキンソン病に加えての重症筋無力症。将来を考えてしまうと…
でも、私が寝込んでてはいられないので本人の前ではしっかりしておきたい！
そんなこんなで働けなくなった彼を支えていきたい中で医薬品副作用被害救済制度の事を調べてます。正直、給付がもらえるならこんなに助かることはない。長女はまだ大学生だし来年就活からの再来年には引っ越し。次女は高校受験。車の車検に出費はどんどん膨らむ😖💦
通るかどうかはさておき調べて申請してみます。